Fibrosis quística y Covid: Vivir entre cuidados extremos y la lucha contra la burocracia

Emma es una niña de casi cuatro años que todavía no ha podido volver al colegio. Sus compañeros de clase ya hace casi dos meses que recuperaron parte de sus rutinas diarias en plena pandemia sanitaria, pero Emma padece una enfermedad crónica que se lo impide. Sufre fibrosis quística, una dolencia que afecta directamente a los pulmones y que la convierte en una persona de alto riesgo ante el coronavirus. Pero no sólo a ella, también a toda su familia.

La batalla de Isabel Sánchez, madre de la pequeña y vocal de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, por no perder la normalidad de la vida de su hija ante una enfermedad, que desde sus inicios se anunciaba como una seria amenaza para los aquejados por esta patología rara, empezó con los primeros contagios de Covid en España entre enero y febrero de este año.

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta al sistema digestivo y respiratorio, especialmente a los pulmones. Las personas con esta enfermedad tienen una secreción mucosa demasiado espesa que no pueden eliminar del cuerpo. Esta mucosidad tapa los pulmones, lo que conlleva problemas para respirar y facilita el crecimiento de bacterias.

La madre de la pequeña Emma explica que fue poco antes del confinamiento y el cese temporal de las clases cuando decidió dejar de llevar a sus hijas al colegio por temor al contagio y las graves consecuencias que se presumían podría ocasionar en aquejados de fibrosis quística. "Empezamos a preocuparnos porque desde la asociación se empezó a decir que era una enfermedad que podía resultar mortal para nuestros hijos porque se trataba de un virus que afectaba a la respiración. De hecho los síntomas son muy parecidos a los que ellos padecen en su día a día: asfixia, reducción de la capacidad pulmonar, tos... Y por ello decidimos dejar de llevar a las niñas al colegio aproximadamente una semana antes de que nos confinaran", afirma. Luego llegó el estado de alarma y el cese temporal de las clases y, con ello, el día a día de la familia de Emma se convirtió en el mismo del de la gran mayoría de familias del resto del país.

No obstante, fue con el inminente regreso a las aulas en septiembre cuando la familia de Emma se embarcó en una nueva batalla para la que, de momento, siguen sin recibir soluciones. "Desde el 1 de septiembre empecé a llamar al colegio para conocer qué opciones y soluciones me podían dar para mis hijas dada nuestra situación de vulnerabilidad, pero nadie llegó a atenderme por lo que tuve que tomar la decisión de dejar a mis hijas sin colegio también este año", afirma Sánchez.

Las respuestas llegaron una vez iniciado el curso y tras la amenaza de esta familia de enviar un inspector al centro tras los "desaires" recibidos. Sin embargo, poco cambiaría la situación tras exponer su caso a la dirección del centro. "Les envíe por escrito el protocolo recomendado para salvaguardar la vida de mi hija con una serie de medidas de higiene y seguridad recomendadas por la Sociedad Científica (uso obligatorio de mascarillas toda la jornada lectiva, distancia de seguridad, lavado de manos al menos cada dos horas...) y en vistas de que no me lo garantizaron decidí solicitar la educación domiciliaria para mis hijas", destaca. No obstante, y pese a ser un derecho reconocido por ley, tampoco fue concedido. "Para mi hija mayor, con siete años y en etapa obligatoria, me lo negaron antes incluso de echar la instancia. Me dijeron que ella no estaba enferma y que porque su hermana sí lo estuviera no tenía derecho a recibir esta atención. Para Emma me dijeron que al pertenecer a la etapa de Infantil, que no es obligatoria, lo echara por si sonaba la flauta, pero que por normativa tampoco estaba contemplado porque era probable que también me lo denegaran. Y así ha sucedido", relata esta mujer desesperada.

La logística familiar ha cambiado por completo. Alguien tiene que hacerse cargo de Emma durante todo el día, y también de su hermana Noa que, dada las circunstancias ha dejado de ir al colegio un mes después de empezar por el elevado riesgo que suponía para la salud de su hermana. Su educación, terapias y entretenimiento se priorizan en un día a día entre teletrabajo y "encaje de bolillos" para salir adelante. Por la mañana, las dos menores se levantan, desayunan y se visten juntas aunque, a diferencia de su hermana, Emma empieza el día entre vitaminas y otros antibióticos claves en su vida diaria. A continuación, tratamientos de rehabilitación y fisioterapia respiratoria y durante el resto de la jornada, es su madre la que, al teletrabajar desde casa, se encarga de mirar con ella qué tareas le han enviado del colegio y le ayuda a seguir avanzando en su educación y también en su tratamiento a través del deporte, otro de los pilares de su terapia diaria.

"Intento hacerlo de manera que ellas vean que lo que hacemos es normal y, sobre todo, mantenerlas motivadas, pero al final, lo que siento que es la están discriminando y que el sistema educativo y la igualdad de oportunidades no está siendo justo con ella", manifiesta esta madre claramente emocionada.

En definitiva, una lucha, la de esta familia y las 283 similarmente afectadas en Andalucía según los datos que maneja la asociación, por recuperar la normalidad arrebatada por una crisis sanitaria sin precedentes y en la que sus pequeños son injustamente perjudicados tanto saludablemente como socialmente.

"Yo sólo quiero que Emma tenga una vida normal. Ese ha sido mi objetivo siempre. Que tenga una vida como la de cualquier otro niño con las pequeñas cosas extra y las precauciones que por su enfermedad tiene que seguir, pero sin que sea discriminada. Ella es super feliz porque está todo el día haciendo cosas con su mamá y en casa con su hermana pero lo que toda esta situación ha hecho es desnormalizar todo lo conseguido en sus tres primeros años de vida. El año pasado éramos una familia con una vida completamente normal y mira éste cómo nos vemos", afirma entre lágrimas.

Como para el resto de la sociedad, la llegada de la vacuna es la única vía a la que se agarra esta familia para poder recuperar una vida perdida con la llegada del Covid. "Sinceramente confío en la llegada de la vacuna porque si no fuera así qué sentido tendría toda mi lucha. Y confío en que los aquejados de fibrosis quística sean colectivo prioritario. Tengo la esperanza que en un año vamos a recuperar la normalidad", afirma positiva Isabel Sánchez en nombre de todos los afectados por fibrosis quística en Andalucía.