Farmacéuticos de Sevilla reclaman "más apuesta" por la investigación de las enfermedades raras

Con motivo de la celebración este lunes 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer –entidad creada por el citado Colegio con el fin de promover la sensibilización e investigación en el campo de las patologías de baja prevalencia– insisten en la necesidad de “redoblar esfuerzos” en torno a estas enfermedades para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivos a todas aquellas personas que tienen alguna de estas dolencias.

De estas enfermedades hay catalogadas más de 8.000 y que afectan al 7% de la población, por lo que en Sevilla habría más de 48.000 personas afectadas por esta realidad, algo más de 135.000 en el conjunto de la provincia y unas 500.000 en toda Andalucía, según datos ofrecidos por el Colegio.

“Con el actual escenario dibujado por la Covid-19 pasa a ser un tema capital”, resaltan, tras añadir que con la pandemia, “las personas con algunas de estas patologías se han visto profundamente afectadas,incluso sin sufrir un contagio, por el coronavirus”.

Asimismo, señalan que éste no es ese el “único problema” al que se enfrenta la lucha contra las enfermedades raras, sino que hay que añadir “los retrasos” en el diagnóstico, pruebas analíticas, prescripción de medicamentos y en la administración de los mismos y “el hecho de que las líneas de investigación y los propios investigadores se están desplazando a investigar la Covid-19 donde hay más fondos para ello”, recordó ayer el presidente de ambas entidades, Manuel Pérez.

A este respecto, desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer se insiste en que desde las administraciones “se debe incentivar la investigación en enfermedades raras, tomando como modelo la apuesta por la investigación establecida en el actual contexto de pandemia”.

Manuel Pérez, presidente de ambas entidades, apuesta incluso por establecer "medidas que incentiven la investigación en este campo, incluyendo entre ellas bonificaciones fiscales que atraigan talento a este ámbito y favorezca la puesta en marcha y desarrollo de nuevos proyectos que aceleren la consecución de resultados", donde, lamenta, "los avances son lentos".

X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en Sevilla

Sobre todos estos aspectos, se incidirá de forma concreta en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Sevilla del 26 al 28 de abril, el principal encuentro de su ámbito en España y que reunirá en la capital hispalense a pacientes, investigadores, sanitarios, representantes de la administración y de la industria farmacéutica.

"Ahora, más que nunca es necesario llevar a cabo este encuentro, que ha tenido que ser pospuesto un año a causa de la pandemia. Precisamente por el impacto que ha tenido la Covid-19 en el campo de las enfermedades raras, resulta esencial poner de manifiesto la necesidad de una mayor apuesta científica y administrativa por estas patologías y las personas que las padecen", ha apostillado Manuel Pérez.