Diabetes y adolescencia: el camino hacia la autonomía

Día Mundial de la Diabetes

El Virgen del Rocío activa un proyecto grupal de educación diabetológica dirigido a resolver dudas cuando los niños empiezan a coger las riendas de su enfermedad

"Hay personas que tienden a minimizar lo que implica ser diabético"

El grupo de profesionales encargados de impartir los talleres de educación diabetológica para adolescentes. / M. G.

Cuando se diagnostica diabetes a un niño, la vida de toda la familia cambia. Los miedos y las incertidumbres invaden a los padres porque desconocen cómo afectará la enfermedad al día a día del pequeño, si repercutirá en su futuro y, sobre todo, si puede seguir llevando una vida normal. El patrón se repite con la llegada de la adolescencia. Empezar a ganar autonomía y tomar el control de su propia salud despierta dudas y desconcierto entre pacientes y familiares.

Conscientes de ello, las enfermeras de Endocrinología Pediátrica junto con las enfermeras de Nutrición del Hospital Infantil del Virgen del Rocío, en colaboración con la enfermera de Endocrinología educadora diabetológica, Izaskun Marchueta, y el supervisor de las consultas externas de Pediatría del Hospital Infantil, Juan Torralba, han puesto en marcha un proyecto dirigido a resolver dudas que aparecen cuando los niños empiezan a cuidar de su salud con mayor autonomía. Una especie de colegio para la diabetes que nace con un objetivo claro: fomentar el aprendizaje y la educación de modo que los pacientes adquieran los conocimientos necesarios para mejorar su calidad de vida. De esta forma son autónomos en el control y cuidado de su enfermedad.

"Una formación de carácter grupal para facilitar la transición de los pacientes adolescentes, hasta los 18 años, con diabetes mellitus", subraya la enfermera Elisabet Escobedo, de la consulta de Endocrinología, que indica que se trata de talleres que se realizan "entre iguales", ya que los grupos siempre están organizados por edad y características similares. Los primeros se iniciaron en abril y desde entonces 43 adolescentes se han beneficiado de esta iniciativa.

"Durante la educación se tratan distintos temas relacionados con su insulinoterapia, su alimentación y el manejo de bomba si procede. Igualmente se tratan otros temas propios de la edad ya que estos jóvenes empiezan ya a ganar autonomía en su propia vida y es habitual que aprovechen estos encuentros para expresar sus inquietudes y aspiraciones en cuanto a viajes, tatuajes, piercings, relaciones sexuales, o cómo afecta el tabaco, el alcohol y las drogas a su enfermedad", explica Escobedo.

La consulta tiene lugar un día a la semana, los viernes, con grupos que van de las cuatro a las siete personas, y no suele durar más de unas dos o tres horas. "Dependiendo de las características de cada grupo", matiza la enfermera. "Siempre se plantean de forma que sea una comunicación al mismo nivel y totalmente bidireccional, en un tono cercano y de confianza", apostilla.

Los primeros pasos se dan en familia. El paciente llega a la consulta, rellena un cuestionario junto a sus familiares y a partir de aquí comienza su andadura en solitario. Una vez integrado en el grupo comienza la formación. Este proyecto permite abarcar el tratamiento desde todas las perspectivas. El desarrollo de las sesiones giran en función de las necesidades de cada grupo. "Hay algunos jóvenes que llegan con un buen control de su enfermedad, y otros opuestos, que todavía salen a cenar con sus amigos y llaman a su madre para preguntar por la insulina", añade.

Aquí es donde juega un papel fundamental la consulta de Nutrición, en ella, las enfermeras Esther Pérez e Nieves García enseñan a los jóvenes a "soltar la mano de sus padres" y "aprender a tomar su control alimenticio". "Hay que tener en cuenta que son pacientes que debutan desde muy pequeños y son sus padres los que se hacen cargo del tema de la alimentación. Ahora empiezan a salir con los amigos, a ser más independientes y les enseñamos a que sean ellos los que se hagan cargo. Algo que hasta ahora han tenido ellos por sí solos menos en cuenta", explican las enfermeras.

El Hospital Virgen del Rocío ofrece asistencia sanitaria en Endocrinología Pediátrica en tres consultas médicas. Sus profesionales asisten, cada año, más de 1.000 primeras consultas y unas 5.500 revisiones. La diabetes es una de las enfermedades que atienden con mayor frecuencia. La Enfermería en Endocrinología Pediátrica, por otro lado, asiste unas 2.000 consultas anuales de los más de 350 pacientes pediátricos con diabetes a los que sigue cada año en las dos consultas de las que disponen. En sus consultas de Endocrinología Pediátrica, la enfermera es la profesional de referencia que sirve de apoyo en la toma de decisiones, ajustes de tratamiento y acompañamiento emocional de las familias, sirviendo de sostén en momentos de dificultad, asumiendo la educación en procesos intercurrentes o descompensaciones. Entre sus labores se incluye la enseñanza, colocación y manejo de bombas de insulina, puertos de inyección, medidores continuos de glucosa, plumas de insulina...etc. Igualmente, realizan pruebas funcionales, fundamentales en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes.

Este año hemos puesto en prctica qu sea una formación grupal en adolescentes de mneraque compartan vivencias y escuhen dudas de otros pacientes que comparten la misma enfermedad.

Isascu se conoce todos los detalles de los pacientes de manra que los agrupa teniendo en cuenta nivel socioeconomico, sus comportamientos... Luego también hay otros que llevan sistema integrado, bombas, que se agrupan por compartir ese sistema de tratamiento

La organización lo que hemos hecho agruar de mas mayores a mas pequeños, en grupos de siete a cuatro, de mayores a pequeños, los de 18 los primeros y los ultimos los de 2014. Los citamos los viernes, a primera hora hacemos un par de horas de formación.

A primera hora les pasamos un cuestionario y empezamos hablando con la familia, ellos se van y los menores se quedan en la sala de educación, empezamos hablando del tratamiento que llevan, de cómo hacer ajustes, la importancia del ejercicio, la alimentación y su tratamiento y ya empezamos a hacerls conciencia de que no sólo es la diabetes sino que su vida en general debe tener en cuenta algunas peculiariedades, hablamos del tabaco, alcohol drogas, tatuajes, sexualidad, de viajes... cuidados que debemos tener en cuenta a la hora de conservar insulinas, horarios y ya luego entra la compañera de nyutricióny ella habla de otros temas

Esther Estos niños, hay que tener en cuenta que debutan desde muy pequeños y son sus padres los que se hacen cargo del tema de la alimentación. Ahora empiezan a salir con los amigos, a ser más independientesy les enseñamos a ellos a que se hagan cargo. Directamente relacionado con el tema de la insulina. Es algo que han tenido ellos por sí solos menos en cuenta.

Depende del grupo, hay algunos quie llegan con el control de su enfermedad, y otros opuestos, que salen a cenar con sus amigos y todavía llaman a su madre para preguntar por la insulina. Son grupos muy diferentes, de ahí lo ideal de agruparlos por caracteristicas comunes y nivel cultural

Todos los niños en la consulta están invitados a participar en estos tallros. Los hemos ido citando por edad, sólo se excluyen los que levan sistema de bomba y cuando son hermanos para que vengan juntos.

Nivel de aceptación muy bueno, los padres son los primeros nteresados en que sus hijos cojan las riendas de la enfermedad

Tiemp variable, en grupos más buenos dos horas y en otros tres, en mas de una hra empiezan a star saturados de información

A principios de año, desde marzo-abril, más consecutivo

La idea es mantenerlo en el tiempo porque hemos visto que funciona bien.

Cada profesional tiene su propia valoración, algunos compañeros dicen que es perfecto, en general la percepción es buena

Elisabeth escobedo mesa, enfermera especialista en pediatría y estoy en consulta de endocrinología

Esther Perez, enfermera especialista en pediatría en la consulta de nutrición

Izascu Maru, enfermera especialista en pediatría y educadora dabetológica

Juan Torralva, enfermero especialista en pediatría y supervisor de las consultas externas de pediatría del hospital infantil

Me pareció muy interesante esta integrado en la escuela de pacientes, aportan vivencias de pacientes, solventan dudas, y hay un ambiente de confianza que creo que es muy positivo para estas personas que tienen una enfermedad crónica con la que tienen que convivr toda la vida

Irene García la fuente, enfermera en pediatría y enfermera en nutrición

Las enfermeras de la consulta de Endocrinología Pediátrica, junto con las enfermeras de Nutrición del Hospital Infantil, han iniciado un proyecto de educación sanitaria para facilitar la transición de sus pacientes adolescentes, hasta los 18 años, con diabetes mellitus. Los primeros talleres se iniciaron en abril y desde entonces 43 adolescentes se han beneficiado de esta iniciativa.

Durante la educación se tratan distintos temas relacionados con su insulinoterapia, su alimentación y el manejo de bomba si procede... Igualmente se tratan otros temas propios de la edad, donde estos jóvenes han aprovechado estos encuentros para expresar sus inquietudes y aspiraciones en cuanto a viajes, tatuajes, piercings, relaciones sexuales, o cómo afecta el tabaco, el alcohol y las drogas a su enfermedad…

Los talleres son de formación grupal (4 - 7 personas) y siempre se plantean de forma que sea una comunicación al mismo nivel y totalmente bidireccional, en un tono cercano y de confianza. De este modo, se va responsabilizando a los pacientes de su cuidado y los va preparando para la edad adulta, en la que ya gozan de mayor autonomía.

El Hospital Virgen del Rocío ofrece asistencia sanitaria en Endocrinología Pediátrica en tres consultas médicas. Sus profesionales asisten, cada año, más de 1.000 primeras consultas y unas 5.500 revisiones. La diabetes es una de las enfermedades que atienden con mayor frecuencia, aunque también atienden patología tiroidea, problemas de crecimiento y del desarrollo puberal, obesidad, anomalías de la diferenciación sexual, así como el seguimiento endocrinológico de pacientes oncológicos y neuroquirúrgicos, entre otros.

La Enfermería en Endocrinología Pediátrica, por otro lado, asiste unas 2.000 consultas anuales de los más de 350 pacientes pediátricos con diabetes a los que sigue cada año en las dos consultas de las que disponen. Las enfermeras de endocrinología, junto con las enfermeras de Nutrición los acompañan tras el debut de la enfermedad porque una de sus labores fundamentales es la educación sanitaria permanente durante el ingreso del menor, y tras el alta, para que continúe con los cuidados en su domicilio.

En sus consultas de Endocrinología Pediátrica, la enfermera es la profesional de referencia que sirve de apoyo en la toma de decisiones, ajustes de tratamiento y acompañamiento emocional de las familias, sirviendo de sostén en momentos de dificultad, asumiendo la educación en procesos intercurrentes o descompensaciones. Entre sus labores se incluye la enseñanza, colocación y manejo de bombas de insulina, puertos de inyección, medidores continuos de glucosa, plumas de insulina...etc. Igualmente, realizan pruebas funcionales, fundamentales en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes.