Nacer con menos de un kilo de peso
Día Mundial del Niño Prematuro
Familias y profesionales que afrontan el nacimiento de bebés muy prematuros cuentan su experiencia y reclaman más visibilidad a sus necesidades y apoyo de las instituciones
A las 26 semanas de gestación, con un peso de 815 gramos y con una longitud de 33 centímetros, nació Daniela. "Es un milagro", asegura su madre, Cori Vázquez. Unos días después de nacer pesaba 740 gramos, apenas poco más de medio kilo de vida a la que Daniela se agarró con fuerza para salir adelante. También su madre, para la que las cosas no fueron fáciles. Ahora, más de cuatro años después, ambas gozan de buena salud y consideran que han tenido "mucha suerte" después de todo.
Cori apenas disfrutó de su embarazo unos dos meses. Cuando se enteró que estaba esperando un bebé estaba ya de cuatro meses a consecuencia de un malestar general que sentía desde hacía varios días. "Sólo dos semanas después de enterarme de que estaba embarazada nos dijeron que íbamos a tener una hermosa niña. Todo era felicidad y alegría, ¿qué podía salir mal?", afirma. Pero poco duró. Apenas un mes después de recibir la buena nueva, Cori presintió que algo no iba bien. "En febrero empecé a sentirme mal. Me dolía mucho la boca del estómago y fui a la matrona y me dijo que serían ardores, pero yo en mí sabía que no era eso. Me fui por Urgencias y me dijeron que las primerizas éramos muy quejicas. Con esas me volví para casa", relata. Pero el malestar empeoró con fuertes dolores de cabeza. El 7 de marzo, Daniela nació por una cesárea de urgencia en la semana 26, entrando en la categoría de los que se denominan prematuros extremos, por circunstancias en las que no se contaba ni con ella ni con su madre, que sufrió una preeclampsia por la que entró en coma. "Al llegar al hospital le dijeron a mi pareja que a por quien iban, él dijo que a por mí, pero los médicos le prometieron hacer todo lo posible por salvarnos a las dos. Daniela nació muerta, pero la reanimaron y vino a la vida. Yo entré en coma. Cuando desperté no sabía donde estaba. Tuve que aprender a comer y andar", explica.
Ver a su hija, le devolvió la esperanza. "Pasó más o menos una semana desde que desperté cuando me llevaron en una silla de rueda a ver a mi pequeña. Cuando la vi tan pequeñita y llena de cables, sólo supe pedirle a Dios que nos ayudara", cuenta. Aquí comenzó un calvario. "Le tuvieron que transfundir tres veces sangre porque tenía anemia y cogió una bacteria. Hubo que operarla de urgencia de la vista porque si no quedaría ciega. Necesitaba oxígeno constante. Los médicos nos daban una buena noticia, pero después una mala. Nos aferramos a la ayuda de Dios y le pedía a mis dos abuelas María y Coro que desde el cielo me ayudaran", relata Cori emocionada.
Según datos del INE, en España nacieron cerca de 27.000 bebés prematuros en 2020, es decir, llegaron al mundo antes de la semana 37 de gestación. En el Hospital Virgen Macarena, donde nació Daniela, representan el 7% del total de nacimientos al año. La Unidad de Neonatología que se encarga de velar por su supervivencia resuelve con una elevada tasa de la misma, superior en el último año al 98,7%, de los nacidos antes de las 37 semanas de gestación.
Una atención integrada
Pero, ni todos los embarazos de mujeres que dan a luz bebés prematuros son iguales, ni todos los recién nacidos con esta condición tienen las mismas características. La pediatra Leonor Bardallo, del equipo de cuidados neonatales del Macarena, apunta a causas "multifactoriales" como las claves del mayor número de nacimientos prematuros actualmente, relacionadas, sobre todo, "con los estilos de vida de las madres".
Las condiciones de vida en las primeras semanas de un prematuro también dependen de múltiples factores. El más importante: el tiempo de gestación. Los profesionales marcan grandes diferencias entre los prematuros tardíos (de la semana 32 a la 37) y los prematuros muy extremos, con menos de 28 semanas de gestación. "Es lógico que mientras menor edad gestacional tenga, mayores sean las complicaciones que desarrolle", añade la doctora María Jesús Rodríguez, que aclara que, al nacimiento, son las complicaciones respiratorias las más importantes, mientras que, con el paso de los días, la evolución del menor "dependerá de otras cuestiones como posibles secuelas cardiovasculares, la tolerancia a la alimentación o posibles infecciones", destaca.
El mayor volumen de prematuros nacen entre la semana 34 y la 36. En general, en este tipo de niños no suele haber complicaciones graves. El problema realmente importante de la prematuridad son los niños que nacen antes de la semana 28 y con menos de un kilo de peso, recalcan las profesionales.
En cuanto a la atención que necesitan estos niños hasta que pueden marchar a casa, los profesionales de la Unidad de Neonatología la califican como una "asistencia integrada". La también doctora en la unidad, Jessica Gómez, destaca la importancia de la participación de las familias en los cuidados de los pequeños desde que nacen, además de un equipo multidisciplinar. Es por ello que, técnicas como el método Canguro, están cobrando mucha relevancia en el centro, así como el establecimiento de salas adaptadas para que los padres pasen el mayor tiempo posible con sus hijos. En esta línea se añaden otros recursos de los que disponen las familias de los bebes prematuros al tratarse el hospital de un centro satélite de leche materna.
Elías y Noel
Como Daniela, Elías y Noel son otros dos de esos héroes que van por delante. Guerreros que le han pegado un buen mordisco a la vida y luchan con todas sus fuerzas por sobrevivir. El embarazo de Ana María Gómez, su madre, llegó en un momento en el que estaba a punto de tirar la toalla. Tras tres años de tratamiento de fertilidad, al cuarto intento consiguió quedarse embarazada en diciembre de 2020. "No sólo habíamos conseguido quedarnos embarazados sino que, además, traíamos dos, así que la ilusión fue doble. No dudamos en seguir adelante con los dos", relata.
En el caso de Ana María, fueron 27 semanas y seis días de gestación y sus bebés fueron muy prematuros. En la semana 19 se despertó una noche "muy mojada". Se había roto una de las bolsas de sus mellizos y estaba perdiendo líquido amniótico. A partir de aquí, el nacimiento de uno de sus hijos se da prácticamente por perdido. "Me fui al hospital y en Alto Riesgo me dijeron que esto sería un aborto y que en unos dos días tendrían que sacármelos. No entendía porque si uno de los niños tenía bien su bolsa porque tenía que perderlo también. Se me cayó el mundo", manifiesta.
Pero Ana María se agarró a la mínima posibilidad de menos de un 5% que le dieron los profesionales de poder salvar, al menos, a uno de sus hijos. Aquí empezó una batalla en la que la mamá de Elías y Noel pasó 63 días postrada en una cama evitando cualquier movimiento que complicara el posible futuro de sus hijos, entonces, de sólo 200 gramos de peso. Tal como el útero de Ana María regeneraba líquido, automáticamente era expulsado por la rotura que sufría la bolsa. Así pasaron los días hasta que, en la semana 25 de gestación, se rompió la bolsa del segundo niño. Dos semanas después, cuando Ana María no lo esperaba, se puso repentinamente de parto. Noel pesó 750 gramos. Su hermano, Elías, 835. Pasaron directamente a la UCI neonatal. "Si yo pensaba que los 63 días que había pasado antes de que nacieran era lo peor, los 79 que hemos estado con los niños ingresados, muriéndoseme hasta los últimos días, fueron un infierno. Hemos pasado muchísimo, pero mis hijos traían un gran instinto de supervivencia y con la ayuda del personal del hospital y el avance de la medicina, hoy podemos disfrutar de ellos", sostiene Ana María.
El universo en el que los profesionales de esta unidad trabajan en equipo, codo con codo, para conseguir generar una atmósfera de humanidad clave en el manejo de los niños y también sus progenitores es del que la enfermera Ana Asunción Rosado lleva casi 40 años "disfrutando". Para ella, trabajar con los neonatos "es una suerte". En su larga experiencia ha visto cómo ha evolucionado todo. De la triste mirada de los padres por un cristal a los momentos de "piel con piel". "Son padres que están desconcertados, que esperan a sus bebés con mucha ilusión y se encuentran con que todo se complica y no se lo pueden llevar a casa y que todo don informaciones malas. El haber avanzado tanto y que ahora puedan estar con los niños es muy importante", relata la enfermera, que destaca como en la unidad se trabaja en un clima "familiar" entre profesionales y familias. "En las despedidas a casa suele haber lágrimas, sentimos que son nuestros niños", afirma.
Su supervisor en la planta, Isaac Garcés, destaca la entrega "las 24 horas al día" de los enfermeros "a pie de incubadora" para velar por la salud, no sólo física, también afectiva de los niños. "Podemos decir que somos la puerta del conocimiento de la madre con respecto a su hijo en una situación tan especial como es la de tener un niño prematuro. Surgen muchas dudas y, ahí estamos nosotros, también, un poco, como ese necesario apoyo emocional". En su día a día, entre momentos duros y alegrías, pesa siempre más lo segundo.
Esa humanización que caracteriza a sus profesionales es la base de la celebración hoy del Día del Niño del Prematuro en el centro. Una jornada de convivencia de la que Lidia Ruiz, mamá también de una niña prematura, Daniela, es la precursora junto a los profesionales. "Era un reto que me marqué desde que tuve a mi niña. Por un lado, como apoyo a los que están ahora mismo pasando por eso, que vean que hay salida; y, por otro, para reflejar en la sociedad que estos niños son unos auténticos guerreros. Ser prematuro no es nacer con poco peso y pasar un tiempo en una incubadora. Son niños que nada más nacer se han enfrentando a situaciones de lucha increíbles", destaca.
Además de la información que el personal sanitario pone a disposición de las familias, para Lidia es muy importante visibilizar la necesidad de más recursos para estos niños. "Necesitan un seguimiento continúo con muchos desplazamientos al hospital y, en algunos casos, son necesarias muchas más terapias a veces muy costosas que muchos padres no pueden afrontar", reivindica. "También echamos de menos más apoyo psicológico", añade.
Coincide con ella su compañera en la unidad Maleni Zarallo. Esta técnico en cuidados auxiliares de enfermería (TCAE), ahora, en concreto, en el Centro Satélite de leche Humana Donada, destaca, desde su posición la importancia de dar aliento ante la incertidumbre y miedos de las familias. "Nadie los ha preparado para este momento. Lo normal es pensar que se va a tener a un niño a término, sano y que te vas a ir a casa en dos o tres días, pero no siempre es así", afirma. "Los problemas de los niños prematuros no son sólo de falta de peso como puede pensarse. La complicaciones van mucho más allá. Son muchos órganos los que no se han acabado de formar", añade. De ahí la importancia del apoyo psicológico. "Una mano amiga que consuele y ayude y que se echa de menos", manifiesta. También reivindica más ayuda a las familias para poder afrontar las terapias al alta, en muchas ocasiones, "muy costosas".
La vuelta a casa
Después de tres meses en el hospital, Daniela podía irse. Ya pesaba 2.400 gramos. "A los tres meses, Daniela seguía en la UCI. Pero la pasaron a planta y ya me comunicaron que me la podía llevar, pero que teníamos que ponerle oxígeno. Estábamos aterrados. Aunque nos dijeron que Daniela podía estar de por vida con el oxígeno porque tiene una displasia pulmonar, el tener a mi niña en mis brazos y poder llevárnosla a casa fue el momento más feliz de nuestras vidas. No fue fácil. La miro y me parece mentira", cuenta Cori.
Elías y Noel se fueron del hospital antes de los tres meses de ingreso. Salieron con 2.500 gramos. En su caso, les pautaron un tratamiento con oxigenoterapia. "Tengo una mi casa que parece un hospital con bombonas de oxígeno por todos lados, pero, gracias a Dios, no las han necesitado. Arrastran esa inmadurez por haber nacido tres meses antes, pero se están desarrollando con normalidad", explica Ana María.
El seguimiento de un prematuro durante sus primeros años de vida requiere de especialistas en neonatología, neumología, oftalmología, y también terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, nutricionistas. "En general son planes de seguimiento bastante individualizados porque se deben de adaptar a las necesidades de cada niño. En él participan profesionales de diferentes especialidades implicadas en el correcto desarrollo del niño", concluye la doctora Carmen Salamanca.
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