Cuidados paliativos: No se trata de sobrevivir, sino de vivir de la mejor manera posible

Amanecer cada mañana es un verdadero castigo para algunas personas que viven con una enfermedad crónica y dolorosa donde el sufrimiento forma parte continuada de su vida. Y eso si han podido, no ya dormir, sino descansar algo por la noche. El dolor incapacita y resta calidad de vida. Para estas personas que miran a los ojos cada día el sufrimiento también están las Unidades de Cuidados Paliativos. "No se trata de sobrevivir, sino de vivir de la mejor manera posible. Esto no es rosa, es duro, es gris", explica el responsable del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen Macarena, Jaime Boceta.

Se mitiga el dolor físico y el psíquico que, a veces imposibilita más que las fiebres altas, los dolores de cabezas o la dificultad de respirar. Hoy es el día mundial de los cuidados paliativos. "Un magnífico momento para reclamar cuidados paliativos accesibles y que los médicos de cabecera, que son los principales proveedores de paliativos no estén sobrecargados y puedan dedicarles tiempo", asegura Boceta. "Es necesario que los compañeros tengan formación para poder atenderlos y que los casos complejos puedan acceder a los recursos paliativos avanzados como el nuestro". La realidad ahora mismo en España es que están muy saturados los recursos generales y no se está haciendo formación en los paliativos en ellos, por lo que los recursos avanzados no llegan ni al 50% de las personas que los necesitan. De hecho, está a la cola europea en cuanto al acceso a los cuidados paliativos.

El doctor Jaime Boceta sabe de dolor y sufrimiento, pero sobre todo conoce la esperanza y la dignidad de las personas. Juan Antonio López está convencido de que hay algo más allá del sufrimiento y la enfermedad. Tiene la piel de mariposa pero un corazón de león para no dejar que el dolor le impida seguir proyectando la vida, luchando por quienes como él tienen epidermólisis ampollosa. Lleva desde la pasada Navidad en paliativos. Tiene proyectos, ha dado charlas a los estudiantes de primer curso de Medicina, viaja, hace su ruta. La enfermedad está ahí pero también la vida. Se considera un "disfrutón".

Que Juanan es muy querido en el hospital Virgen Macarena está claro desde el momento en el que atraviesa el hall del hospital y se confirma cuando el doctor Boceta habla de él. "Tiene una inteligencia magnífica, es profesional, pero aparte tiene mucho amor alrededor. Viene bien ponerlo encima de la mesa porque para afrontar el sufrimiento ese es uno de los recursos. Por qué no vamos a hablar de amor, lo mismo que hablamos de dolor o sufrimiento, el amor que se percibe en la vida de Juanan es inmenso porque es una persona muy querida", advierte el doctor..

Él tiene una gran riqueza emocional . "Todo parte de la familia, sobre todo cuando la enfermedad, que es de nacimiento, fue mostrando cada vez más su cara más amarga. La inclusión escolar, la laboral, todo eso han tenido que pelearlo mis padres, las primeras operaciones. La piel de mariposa es una enfermedad rara. Eso quiere decir que los mismos médicos que han tenido que tratarme muchas veces no ve el espectro de la enfermedad. Ir superándome con cada problema y buscarle una solución es una cosa que me han inculcado mis padres", explica Juanan.

Juan Antonio López ha pasado por muchos médicos. "Hasta que entré en paliativos la pasada Navidad, cada profesional me llevaba de un modo. La enfermedad afecta no sólo a la piel, sino también a nivel interno a la mucosa, afecta a nivel renal, anemia crónica, etc. Yo iba acudiendo a distintos especialistas según iba necesitando, pero tengo una afección renal y desde que estoy en paliativos, aunque sigue la nefróloga, pero me llevan ellos la analítica, ¿para qué vas a hacer tres analíticas para distintos especialistas si uno sólo puede supervisarla y si aparece algo más concreto, siempre puedes profundizar en el problema".

Este trabajo en continua comunicación con el resto de especialistas que tratan la enfermedad permite que el paciente tenga calidad de vida, entre otras cosas porque le ahorra visitas al hospital. "Disfruto y aprovecho la vida. Llegué aquí con un carcinoma que no sabía si tenía por delante un mes, o una semana y ahora no me marco límites ni fechas. Según se van planteando las dificultades, las voy solventando. Tuve un sangrado, se palió. Si hay más allá. Ellos me han enseñado que hay más allá". Ahora, Juanan se siente cuidado. "dentro de lo que tienes, estás bien, te da ganas a estar más disfrutón, a crear buen ambiente con tu familia. Que cuando te tengas que ir o te vayas digas. me voy, pero y lo bien que nos lo hemos pasado, lo que que hemos disfrutado , y este momento, y este recuerdo.. Si te sientes desahuciado, tiras la toalla antes de tiempo y lo que te queda por vivir lo malvives, lo desaprovechas".

La calidad de vida, en el centro

Cuando el doctor Jaime Boceta explica qué significan los cuidados paliativos se caen muchos tópicos. "Son una manera de ejercer la medicina en la que el centro se pone en mejorar calidad de vida y aliviar sufrimiento cuando el objetivo principal de la medicina ya no es a ver si consigo alargar más la vida, si no sobre todo llenar de vida esa vida el tiempo que se pueda. Casi siempre, lo más frecuente es aplicar el enfoque paliativo en la fase del final de la vida, cuando quedan seis meses o un año de vida, pero hay enfermedades que generan mucho sufrimiento en las que hace falta aplicar ese enfoque precozmente porque aliviar el sufrimiento es tan importante o más que prolongar la vida", matiza.

Aquí los médicos al mismo tiempo que intentan estabilizar o curar la enfermedad trabajan para mejorar la calidad de vida del paciente y mitigar sus síntomas. Ahora bien, en los casos de mayor complejidad hay que pedir que intervengan los recursos avanzados de cuidados paliativos. Hay criterios de complejidad establecidos, pero el sentido común dice que cuando hay un sufrimiento muy intenso, si sus médicos habituales no consiguen aliviarlo, deben consultar a los de paliativos.

Juanan llegó a la Unidad derivado por dermatología. En el equipo de paliativos hay psicólogos, médicos, enfermeras, apoyo de fisioterapeutas, de trabajadores sociales. No todo el mundo tiene la misma capacidad de sufrimiento, depende de los recursos que tenga cada uno ante las amenazas que les presenta la vida, en este caso, las de la salud. "Hay que intentar achicar la amenaza: controlar los síntomas, aliviar el dolor, pero también valorar cuáles son los recursos de esa persona, conocerlos, reforzarlos e incluso darle más recursos y ser tú mismo uno de ellos para hacer frente a la amenaza. La parte del médico muchas veces tiene que ver con el control de síntomas, en este caso hay un dolor difícil que poco a poco estamos intentando que sea menos fuerte. Y hay otra parte que es más la relación clínica, la ayuda. Uno está en condiciones de poder ayudar al otro, pero también el médico tiene que cuidarse, porque si no lo hace se quema y se da de baja", señala Boceta.

La planificación anticipada de decisiones

Una parte importantísima en paliativos es la planificación anticipada de decisiones. "Es bueno pensar en la posibilidad de que la enfermedad sea una causa de muerte y hablar de qué querría el pacientesi llegara ese momento y dejar claro, por ejemplo que nadie puede tener una mala muerte con síntomas desagradables que no se pueden controlar, existe la posibilidad de una sedación y cuando la persona fallece lo hace dormida", añade.

Los Equipos de Soporte Domiciliario atienden a pacientes a petición de su médicos como apoyo a los cuidados paliativos generales de atención primaria. Los equipos de hospitalización domiciliaria atienden a unos 600 pacientes al año, en su mayoría oncológicos. Esta atención es compartida con los médicos de los centros de salud. El Distrito Sanitario Sevilla Norte atiende a unos 550 pacientes en a zona rural. En 2021 hubo 1.916 pacientes en la Unidad de Cuidados Paliativos y Hospitalización Domiciliaria con una estancia media de 43,9 días.

La red asistencial de paliativos está en el Hospital de San Lázaro. Aquí hay 15 camas destinadas a esta unidad y atiende anualmente a más de 500 personas. El Equipo de Soporte del Hospital Virgen Macarena atiende anualmente a unos 650 pacientes, en interconsulta desde otros servicios.