"Cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa hace 22 años no sabía ni qué era"

Cuando a José Luis Rodríguez le diagnosticaron una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) a los 38 años, se puede decir que, pese a la gravedad, respiró más tranquilo. Atrás quedaban cinco años de continuas visitas al médico de familia y urgencias del hospital temiéndose lo peor ante una situación que no mejoraba y ante la que no se acababa de encontrar una explicación. "En esa época no se conocía mucho y había pocos tratamientos específicos. Fueron años muy malos porque ves que estas malo, que no sabes lo que te pasa y que empiezas a perder mucho peso y no paras de ir al baño. Cuando me dijeron lo que era, no tenía ni idea de qué enfermedad se trataba. No lo había escuchado en la vida. Ahora ya se sabe más, pero hace 22 años se tenían muy pocos conocimientos a nivel de calle", destaca Rodríguez, de 60 años, y que padece colitis ulcerosa.

José Luis Rodríguez es presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Sevilla (ACCU Sevilla), que cuenta con unos 300 asociados, pero desde donde se presta ayuda y asesoramiento a más de 7.000 enfermos en la provincia. Dos patologías englobadas dentro del conjunto de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y que se estima que pueden padecer en torno a 9.000 ó 10.000 personas en Sevilla, cuyos nuevos diagnósticos se han duplicado desde comienzos de siglo.

En el Hospital Virgen Macarena, el doctor Federico Argüelles Arias es coordinador de la única unidad especializada en estas patologías en Sevilla que cuenta con la certificación del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. Por sus consultas pasan cada año unos 2.500 pacientes si bien, muchos de ellos, por la especial virulencia de su proceso, precisan de múltiples visitas. El doctor alude al diagnóstico precoz como clave en el tratamiento de estas enfermedades que, en un considerable porcentaje de casos, acaban en el quirófano.

"Si la enfermedad está muy avanzada ya es necesario un tratamiento más complejo, con menor eficacia, con efectos secundarios y siendo más probable la necesidad de cirugía. Por lo general, a los 10 años de diagnóstico de colitis ulcerosas hay un 10% de pacientes a los que se les tiene que hacer una colectomía, que es quitar el colón entero, y en el caso de Crohn, la tasa de cirugía a 10 años puede alcanzar hasta el 70% de los pacientes, siendo lo más común la ostomía que consiste en cortar una parte de los intestinos desviando la parte sana conservada hacia el abdomen, donde se realiza una apertura artificial que hará las funciones del ano y que concluye con la colocación de una bolsa para recoger las heces y que el paciente vacía cuando se llena", explica el doctor.

La Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa son patologías caracterizas por evolucionar en brotes y periodos de remisión, alterando la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes.

Diarrea, sangre en las heces, dolor abdominal, pérdida de apetito y de peso o fiebre son algunos de los síntomas con los que puede cursar la colitis ulcerosa, cuya inflamación afecta al colon y al recto. En el caso de la Enfermedad del Crohn la afectación puede ir desde la boca hasta el ano. "Recuerdo días en los que no he parado de ir al baño ni de noche ni de día", afirma Rodríguez. Una situación que hace de estas enfermedades patologías "altamente incapacitantes", según subraya el doctor Argüelles, sobre todo, porque afecta fundamentalmente a gente joven a las que hace muy complicado continuar con su vida cotidiana en aspectos básicos como ir al colegio, a la universidad o al trabajo. Es el caso de Cándido Sánchez, un joven de 35 años, que fue diagnosticado de Enfermedad de Crohn a los 26, pero que llevaba desde los 18 padeciendo síntomas que le impedían el desarrollo de su vida normal. "Prácticamente se me paró la vida", explica Sánchez refiriéndose a la virulencia con la que se le manifestaron los primeros síntomas. El joven no fue diagnosticado, pese a la cantidad de pruebas a las que fue sometido, hasta que sufrió la perforación del colón, que es cuando los profesionales vieron claro que se trataba de Crohn.

Desde entonces, su vida diaria no ha vuelto a ser lo misma. "Es una enfermedad que condiciona bastante tu día a día. Desde el estrés que te provoca crisis, a los cambios de temperatura y estaciones que también te suelen afectar a otros factores psicológicos que son muy dañinos", destaca.

Y es que, el factor psicológico juega un papel muy importante en estas enfermedades, sobre todo, por la mayor prevalencia de las mismas en edades tempranas con picos entre los 14 ó 15 años y entre los 30 ó 35. No obstante, avisa el doctor de un cambio de tendencia en los últimos años con un aumento de incidencia en gente más mayor "entre los 60 y 75 años". "El debut de la enfermedad a estas edades es más extraño, pero es verdad que en los últimos años están apareciendo muchos casos. Son diagnósticos más complejos porque por la edad y, ante la sintomática, es más probable pensar por ejemplo en un cáncer de colon antes que en una enfermedad inflamatoria intestinal y hay veces que cuesta más alcanzar un diagnóstico. Estamos hablando de un 10 ó 20% de prevalencia en esas edades", afirma Argüelles.

El tratamiento es otro de los elementos clave para los afectados. Actualmente no hay terapia que cure estas patologías puesto que se desconoce la causa de su aparición, pero sí se puede controlar la actividad de la enfermedad y conseguir que el paciente tenga una buena calidad de vida. En este sentido, detrás de la unidad que coordina Federico Argüelles en el Macarena hay un inmenso trabajo en la búsqueda de la mejora de la atención sanitaria, así como la individualización de la asistencia del paciente. Los tratamientos han avanzado mucho y son "muy variados y bastante eficaces", destaca el doctor. Nada que ver con la década de los 90 cuando, asegura Rodríguez, los enfermos de estas patologías intestinales "eran carne de hospital". Entonces, afirma el presidente de ACCU Sevilla, el uso de corticoides era lo más eficaz para controlar los brotes y los ingresos hospitalarios eran más frecuentes.

La aparición de los tratamientos biológicos, en torno al año 2000, han supuesto "una autentica revolución" en su seguimiento, destaca el doctor Argüelles que explica que aproximadamente un 30% de sus pacientes utilizan estos fármacos. Por lo general, para estas enfermedades se usan terapias en escalera, "estando en la base los tratamientos para casos más leves y en la cúspide aquellos que son necesarios para tratar a los enfermos más graves". Al margen de los biológicos existen otras terapias a base de inmunosupresores que son fármacos que reducen la actividad del sistema inmune, cuya respuesta inmunológica está alterada en la enfermedad inflamatoria intestinal, disminuyendo de esta forma la inflamación.

Por otro lado, en cuanto a la asistencia de los enfermos, la situación también ha evolucionado mucho. "Ahora tenemos una enfermera con la que podemos hablar en cualquier momento. Podemos decir que el enfermo está siempre asistido. Hace años, te ponías malo y la única opción era irte a urgencias, con una alta probabilidad de ser ingresado", manifiesta Rodríguez.

También la pandemia del coronavirus ha afectado al seguimiento de estos enfermos crónicos. La atención telefónica ha sido la norma en los últimos meses con la pandemia, en la que, por los motivos ya conocidos, se ha limitado el acceso de los pacientes a la consulta presencial. No obstante, se atienden a los pacientes que, desde el punto de vista de los especialistas requieren ser explorados, van a recibir tratamientos nuevos o que presentan una evolución más tórpida. Igualmente, se realiza una visita presencial en los casos de debut de la enfermedad o de visita con la enfermera para que les explique de una forma más cercana y directa los aspectos más importantes de su patología.

De cara al futuro, marcarse retos es clave en la evolución de toda enfermedad y, más aún, si, como son los casos de la Colitis Ulcerosa y el Crohn siguen sin tener cura. Para el doctor Argüelles, "conseguir controlar la enfermedad en el cien por cien de los pacientes" sería fundamental, dada la complejidad de alcanzar una cura. Para los pacientes, el presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Sevilla manifiesta la necesidad de "integrar" más la enfermedad en el día a día de la ciudadanía por lo que reclama la adaptación de baños públicos para los pacientes ostomizados.