Autismo Sevilla: 20 años con los afectados

"El pediatra me decía que Manuel no tenía ningún problema, pero algo no iba bien. Mi hijo no contestaba a su nombre; prestaba más atención por objetos que por las personas; y realizaba gestos repetitivos. Manuel tenía 3 años cuando tuve que ir a Madrid, dejar a mi marido en Sevilla, para conseguir un diagnóstico. Era el año 1989 y en las consultas, en Sevilla, no me daban respuesta. Me instalé en Madrid con mis dos hijos, durante un año, para que Manuel recibiera un diagnóstico y atención. Cuando tuve que escolarizar a mi hijo, no había nada en Andalucía". La historia de Mercedes Molina y de su hijo Manuel es una historia de superación. La lucha de esta madre en su búsqueda incesante de respuestas es la lucha de Autismo Sevilla y de todas sus familias. Esta organización cumple 20 años marcados por continuas conquistas, que han transformado de manera profunda la atención que reciben los niños, adolescentes y adultos afectados por los TEA, los Trastornos del Espectro Autista.

El doctor Ángel Reviere, que atendió a Manuel en Madrid, sugirió a Mercedes, hace 20 años, que el movimiento asociativo era el mejor camino para cubrir las necesidades de su pequeño y de otros niños que, como él, están afectados por el autismo. Al regresar a Sevilla, a principios de los años 90, Mercedes contactó con otras familias e impulsó lo que hoy es Autismo Sevilla, un centro de referencia que cuenta con el único colegio específico en la comunidad autónoma y que lleva el nombre de Ángel Reviere. Dispone de ocho aulas, cuarenta plazas concertadas. Este centro suele tener familias en lista de espera. "Nuestra recomendación es que los niños se escolaricen en centros ordinarios, con el apoyo que necesitan, porque la inclusión favorece su futuro", comenta Mercedes.

La mayoría de las familias que solicitan plaza en el colegio Ángel Reviere proceden de otros centros docentes en los que han tenido una experiencia negativa. Se estima que el 50% de los niños con autismo sufren acoso escolar. La formación de toda la comunidad educativa en estos trastornos es uno de los campos de batalla frente a este problema. Cada año, unas 800 personas reciben formación y un centenar se especializan en Autismo Sevilla.

"En los años 90 en las consultas me decían que en Andalucía no había nada sobre autismo porque no había niños autistas", recuerda Mercedes Molina. Los niños con autismo eran invisibles para el sistema público en aquellos años. La realidad constatada hoy: a falta de registros oficiales se estima que más de 3.000 niños en etapas educativas padecen trastornos del espectro autista en la provincia de Sevilla. El 1% de los recién nacidos presentan este problema del neurodesarrollo, que requiere atención durante todo el ciclo vital.

El diagnóstico precoz del amplio abanico que engloba a los TEA es esencial para que los niños reciban atención temprana, que adquieran habilidades y herramientas, a tiempo, que les favorecerán durante toda la vida. Autismo Sevilla ofrece el servicio de atención temprana, con 40 plazas concertadas y 30 privadas. Tiene lista de espera.

Entre otros logros, Autismo Sevilla ha impulsado la Red de Aulas Específicas en Autismo en los centros docentes públicos. Sevilla y provincia cuenta con unas 40 aulas especializadas en la educación de estos pequeños. "Los niños, en el trato entre iguales, son los que más pueden favorecer la integración. Es necesario que los alumnos, el profesor y el director de cada centro estén formados", advierte. Estas aulas cuentan con profesionales especializados y una ratio de cinco alumnos.

Entre otras metas, "estamos trabajando para lograr que la Junta de Andalucía incluya, de manera rutinaria en las consultas de Pediatría, el cuestionario que permite diagnosticar el autismo", añade Molina. Frente al autismo no se dispone de tratamientos médicos, pero los niños afectados pueden progresar de manera muy favorable cuando reciben atención temprana de manera precoz.

"El autismo es una discapacidad. Los afectados no tienen las herramientas para comunicarse con los demás; carecen de instrumentos para expresarse y viven en un mundo desconcertante", añade Marcos Zamora, director general de Autismo Sevilla. La atención precoz se centra en la educación: "se les enseña herramientas para que se puedan comunicar", añade Zamora. Una de las principales dificultades de los afectados es su imposibilidad para imitar. Los niños aprenden imitando. Las atención temprana trata de que aprendan habilidades entre las que destaca la capacidad para la imitación y, con ello, se minimiza el impacto de la discapacidad en los afectados y en sus familias. Son procesos innatos en el ser humano al nacer, pero los niños con autismo tienen que adquirirlos mediante su aprendizaje.

Sueños cumplidos

"Autismo Sevilla nació con la visión de cubrir todo el ciclo vital de los niños afectados", explica Mercedes Molina, que fundó la organización en 1997 junto a otras cuatro familias. En sus orígenes estas familias rescataron una asociación que funcionaba en el centro cívico El Esqueleto, donde compartían espacio con otra entidad. La llegada de Mercedes Molina, presidenta de la entidad, supuso un punto de inflexión para los afectados.

El doctor Ángel Rivere diseñó las líneas estratégicas del actual Centro Integral de Recursos de Autismo Sevilla. En 1998 las cinco familias que iniciaron la andadura de esta entidad se trasladaron de El Esqueleto a un piso en alquiler en la avenida de Cádiz y comenzaron a dar pasos: "Los primeros recursos que pusimos en marcha fue la evaluación y el diagnóstico; después, el servicio de atención temprana, la creación de un gabinete y la fundación del colegio específico de autismo. En sus orígenes Autismo Sevilla la integraban cinco familias, hoy cuenta con 220 socios, un equipo directivo de ocho responsables, 119 profesores y 120 voluntarios.

Uno de los momentos claves fue la creación del colegio específico. Para ello, Autismo Sevilla logró terrenos municipales cedidos por el Ayuntamiento bajo el gobierno de Soledad Becerril como alcaldesa. La construcción contó con fondos del Ministerio de Asuntos Sociales. "Amalia Gómez nos apoyó mucho", recuerda Mercedes. El colegio específico comenzó a funcionar en 2001. El centro se amplió en 2007 y la Unidad de Día comenzó a funcionar en 2010.

Con la meta de cubrir el ciclo vital, más allá de las etapas educativas, Autismo Sevilla trata de cubrir necesidades en la vida adulta mediante talleres para la integración en el ámbito laboral. Una carrera que rompe barreras que hace unas décadas eran infranqueables. "Varios de nuestros alumnos han ocupado puestos de trabajo en administración, hostelería, etcétera", comenta Marcos Zamora.

En estos momentos otro de los proyectos en marcha y pendiente del concierto es una residencia con 14 plazas para personas con altas necesidades de apoyo. Una de las principales preocupaciones de los padres se halla en una pregunta: ¿Quién se encargará de nuestros hijos cuando faltemos?