Mucho más que un problema en la piel

Este 29 de octubre hemos celebrado el Día Mundial de la Psoriasis; momento óptimo para sensibilizar a toda la población sobre esta patología cutánea crónica, con un mensaje claro: la psoriasis es una enfermedad que va mucho más allá de la piel; con fuerte afectación social y emocional de quienes la padecemos.

Yo soy paciente desde que tengo uso de razón, hace más de 60 años. Toda mi vida ha estado determinada por ella. Al llegar a los 22 debuté también con una artritis psoriásica con la que también intento convivir. Hace 27 años me asocié a Acción Psoriasis y pude así estar acompañado en esta travesía del desierto que es siempre tener una enfermedad crónica. Ningún paciente debería sentirse solo en este camino.

Por eso, este año 2024 hemos puesto el acento en la importancia de la familia como soporte absolutamente necesario para el paciente. Ese apoyo es fundamental. Sin él, las posibilidades de fracaso aumentan exponencialmente; porque no estamos sólo ante una cuestión médica, nos enfrentamos a una batalla emocional sin cuartel que te puede dejar muy tocado. La piel es lo primero que nos relaciona con nuestros semejantes, lo primero que ven de nosotros, y el rechazo puede tener consecuencias graves, especialmente en la adolescencia, donde nos estamos conformando como seres sociales.

Somos casi un millón de afectados en España. En 2014, la Organización Mundial de la Salud ya declaró que la psoriasis es “una enfermedad crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura” de modo que no es una cuestión cosmética. Es mucho más; es una combinación de factores que convergen en un fallo de nuestro sistema inmunológico. Nos atacamos a nosotros mismos. Por eso nunca, nunca, la psoriasis es contagiosa.

Hay, además, otro factor que a veces se olvida, como son las comorbilidades. La obesidad, los problemas en los ojos, los fallos cardiovasculares, están muy presentes y hay que asumirlos igualmente. De modo que necesitamos un abordaje multidisciplinar de nuestra patología, con una visión no troceada de lo que nos ocurre, incluyendo la ayuda psicológica, mucho más necesaria de lo que parece.

Según tu código postal, así puede valorarse la calidad de tus tratamientos

Desde Acción Psoriasis estamos preocupados también por el hecho de la desigualdad territorial para acceder a la innovación; es decir, a los nuevos tratamientos. Según cuál sea tu código postal, así puede valorarse la calidad de tus tratamientos, con diferencias abismales, a veces con distancias de pocos kilómetros. No hay unidad de acción.

Es importante tener claro que, desde el punto de vista dermatológico, hoy cualquier paciente puede tener calidad de vida y blanquear sus lesiones prácticamente al cien por cien, siempre que siga las indicaciones de su médico y sea constante. No hay cura, pero sí esperanza para una vida mejor y eso es lo importante. Cada paciente, con independencia de donde viva, tiene derecho a beneficiarse de estos avances.

En resumen, como paciente o como familiar o amigo cercano de paciente, luchemos todos por visibilizar esta patología, para la que ya hay soluciones eficaces.

Desde Acción Psoriasis asumimos el compromiso de apoyo a todos los pacientes y sus familiares. Echando la vista atrás, hemos avanzado, sin duda. Pero también nos queda mucho por hacer y nadie lo va a realizar por nosotros, los pacientes. De nada vale sentarse a esperar.