"Es necesario conocer el autismo y su realidad para poder entenderlo y poder ser consciente de lo que implica"

Esta semana se ha celebrado el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y para conocer un poco más sobre el comportamiento de estas personas, Marcos Zamora, director general de la Asociación Autismo Sevilla, creada hace más de 25 años, nos ha acercado un poco más hacia un mundo que, asegura, ya no es tan desconocido como hace algunos años, pero que todavía quedan por derribar algunas barreras que nos imponen los viejos mitos. En consonancia con los objetivos de la asociación, cuenta que siempre han intentado ofrecer una imagen positiva y realista del autismo, para que la sociedad sevillana lo conozca bien y pueda comprometerse con su inclusión. Confiesa que las personas con autismo disfrutan de las relaciones personales y que se sienten muy bien cuando se les hace partícipe de un grupo. Aun así, todavía necesitan los apoyos adecuados.

-¿Qué porcentaje de mejoría tiene una persona TEA con un diagnóstico precoz con respecto a uno tardío?

-El máximo posible. La única intervención que la evidencia científica ha confirmado con rotundidad para mejorar de forma significativa la vida de las personas con autismo y sus familias es la intervención psicoeducativa. Pero esta es mucho más efectiva si se produce cuanto antes en el desarrollo ya que el cerebro de los niños es más permeable al aprendizaje cuanto más pequeño son. Las dificultades que se presentan en el desarrollo social y comunicativo de los bebés con autismo se van haciendo más evidente y más complejos conforme avanzan en el desarrollo produciéndose dificultades como consecuencia de alteraciones tempranas. Por eso, cuanto antes pueda detectarse y, por tanto, comenzar la atención temprana antes se minimizarán las dificultades y barreras sociales y comunicativas y antes las familias podrán tener herramientas para poder acompañar a sus hijos e hijas en este proceso de aprendizaje condicionado por el autismo.

-¿Qué rasgos nos hacen identificar que estamos ante una persona TEA? ¿Son siempre perceptibles?

-Cada vez somos capaces de diagnosticar y detectar el autismo de forma más precoz, pero cuanto antes nos adelantamos en el desarrollo más sutiles son las señales de alerta. El autismo no tiene ningún rasgo físico ni ninguna señal médica que pueda identificarlo, por lo que depende de la observación de comportamientos en el desarrollo de los niños que se alejan del comportamiento esperado para su edad en el desarrollo social, comunicativo y comportamental. El autismo se evidencia por la presencia de dificultades en el desarrollo social y comunicativo como reducido interés por otros niños, ausencia de respuesta al nombre, y limitado contacto ocular, imitación o gestos comunicativos, especialmente los utilizados para compartir intereses con otras personas. Además, para dar un diagnóstico de autismo, también deben aparecer conductas más repetitivas y estereotipadas de lo esperado para la edad del niño en forma de juegos repetitivos con objetivos, conductas repetitivas con las manos o el cuerpo, intereses intensos y absorbentes por temas u objetos y la hiper o hipo sensibilidad sensorial a determinados estímulos sonoros, táctiles u olfativos.

-¿A qué edad se suele diagnosticar?

-Actualmente contamos con pruebas para poder detectar de forma fiable el autismo entre los 16 y los 30 meses de desarrollo. Un breve cuestionario administrado por el pediatra llamado M-CHAT-R permite identificar la probabilidad de presentar autismo. Una evaluación posterior puede hacerse de forma fiable por profesionales especializados entre los 18 y los 36 meses, teniendo una entrevista con la familia para conocer el comportamiento del niño o la niña en su hogar y conocer su evolución, así como una prueba que evalúe el comportamiento de forma directa con el niño a través del juego.

-¿Qué consejos se puede dar a la población en materia de sensibilización con el colectivo TEA? Tanto en empatía cuando no nos toca de cerca, como en asimilación y aceptación por parte de familiares.

-Es necesario conocer el autismo y su realidad para poder entenderlo y poder ser consciente de lo que implica. Hoy en día, el autismo no es el gran desconocido de hace años, y cualquier persona puede ser conocedor del término. Sin embargo, son todavía muchos los mitos y estigmas relacionados con el autismo y hace falta que la sociedad tenga una visión lo más ajustada posible. Las series y películas que han tenido personas con autismo como protagonistas han ayudado a sensibilizar, pero no siempre han dado una visión acertada. El autismo es una condición que implica una gran diversidad desde personas que pueden tener unas capacidades intelectuales dentro de la normalidad o destacadas hasta personas con discapacidad intelectual y grandes barreras sociales y comunicativas. Las personas con autismo disfrutan de la relación con las personas y son plenamente felices cuando participan y son miembros activos de la comunidad en la que viven, pero para ello necesitan de los apoyos adecuados, de herramientas para poder comprender el mundo social que les rodea y el respecto y accesibilidad de los entornos en los que participan.

-¿Qué acciones/actividades se realizan desde la asociación?

-Desde los comienzos de Autismo Sevilla hace ya más de 25 años, una de sus líneas de actuación prioritarias es la incidencia social, la sensibilización y la concienciación sobre lo que es el autismo y sus necesidades. De esta forma, con diferentes acciones de comunicación, hemos intentado ofrecer una imagen positiva y realista del autismo, para que la sociedad sevillana tenga el conocimiento suficiente para comprometerse con su inclusión, en los centros educativos, los espacios públicos, el empleo o las actividades de ocio, culturales y deportivas. Además de haber desarrollado una red de servicios a lo largo de toda la vida y que cubra las necesidades de las personas a lo largo de toda la diversidad del espectro, en los que prestamos apoyo a más de 800 personas y sus familias al año, hemos consolidado un Centro de Recursos que ofrece información, orientación, asesoramiento y formación a personas con autismo, familias, profesionales, organizaciones e instituciones de nuestro entorno.

-¿Cómo podemos dar visibilidad al colectivo TEA?

-En días como hoy, se hace un esfuerzo por mostrar una visión realista y positiva de las personas con autismo, de su gran diversidad, de sus potencialidades y se intenta desterrar mitos relacionados con esta condición. También se busca trasladar a la ciudadanía que con los apoyos ajustados pueden participar y estar incluidos en la sociedad. Este año, la campaña de Autismo España del día mundial de concienciación del Autismo ha centrado su mensaje en la prevalencia del autismo y que las personas con autismo, están “más cerca de ti” de lo que uno podía creer. Y que es responsabilidad de todos poder hacer un mundo más respetuoso, justo y comprensible para ellos para que puedan estar integrados y participar.

-¿Cómo podemos entender los sentimientos de una persona con autismo?

-Las personas con autismo tienen los mismos sentimientos que cualquier persona, pero por las dificultades de comunicación a veces no las expresan de la misma forma. También en ocasiones pueden tener dificultades para entender sus propias emociones, así como las de los demás. Por ello, las personas que estamos a su alrededor tenemos que ser conscientes de ello y preocuparnos en cómo las personas pueden expresar de forma individual sus sentimientos, ser sensibles para entenderlos y darles herramientas para poder expresarlos de la mejor manera posible.