10 consejos para padres con niños con enfermedades reumáticas

Se calcula que en España hay entre 8.000 y 10.000 niños que padecen una enfermedad reumática. La artritis, el lupus, la acrodermatitis, la esclerodermia, la fibromialgia o la osteoporosis son algunas de ellas y, en muchos casos, pueden aparecer a edades muy tempranas. Estas enfermedades crónicas pueden afectar, en muchos casos, a la vida social, emocional y física de los niños y sus familias.

Con motivo del curso “Lo Mejor del Año en Reumatología Pediátrica 2021” de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se ha celebrado los días 11 y 12 de junio y ha contado con la colaboración de Roche y Sobi, hemos desarrollado un decálogo de consejos para padres que tengan hijos en edad pediátrica con estas enfermedades.

Asimismo, durante el curso, también se ha detallado como han afectado estas enfermedades a la investigación y el diagnóstico durante los meses de pandemia. En concreto, los aspectos que la diferencian de una de las vasculitis más frecuentes de la infancia, el síndrome Kawasaki, asociado temporalmente con el SARS-CoV-2 en niños, con cientos de casos en varios países

En este sentido,el Dr. Juan Carlos Nieto,reumatólogo en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, apunta que “el síndrome inflamatorio multi-sistémico pediátrico (PIMPS) ha sido un reto más para los médicos durante la pandemia, disponiendo actualmente y gracias a los esfuerzos internacionales de guías de diagnóstico y tratamiento”.

RECOMENDACIONES

1) Es muy importante seguir el calendario vacunal de su hijo, salvo si existen contraindicaciones concretas que le explicará su especialista de Reumatología.

2) ¡Haga anotaciones! Apunte en un cuaderno los episodios de fiebre o de otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño, esta información puede ayudar al especialista.

3) Mantenerse activo y dormir lo suficiente. La actividad física y el descanso nocturno son muy importantes para los niños, especialmente en estas enfermedades. El objetivo es lograr una vida normal para su hijo

4) Adherencia al tratamiento. Seguir el tratamiento como se lo han pautado es clave para conseguir una mayor eficacia de los medicamentos, anote las fechas del tratamiento en un calendario para ayudar a recordarlo mejor.

5) Seguimiento con el especialista de Reumatología. No olvide mantener el seguimiento de la enfermedad de su hijo en un centro especializado, incluso cuando la patología se encuentre bien controlada por un largo periodo de tiempo.

6) ¡Ojo con el Dr. Google! Internet contiene mucha información, pero no se adapta a los casos concretos. Consulte la información en sitios avalados científicamente, como inforeuma.com y, si tiene cualquier duda, pregunte por su situación concreta a su especialista.

7) Las enfermedades crónicas son un viaje largo. Algunas enfermedades reumatológicas infantiles son crónicas, lo que significa que deben ser controladas también en la edad adulta. Las consultas de transición ayudan a coordinar adecuadamente este cambio entre las consultas infantiles y las consultas de adultos.

8) Múltiples citas. En muchas ocasiones se necesita seguimiento por varios especialistas, por ejemplo, oftalmólogos, rehabilitadores, etc… Su especialista en Reumatología le orientará sobre este aspecto.

9) No ocultar información. Es preferible que su hijo sepa qué le sucede. Evite ocultarle información, es muy oportuno hablar con él y resolver todas sus preguntas. Puede ser conveniente que su reumatólogo le explique directamente a él o a ella aspectos que le preocupen en relación con su enfermedad.

10) El especialista, su gran aliado. Ante cualquier duda sobre los tratamientos o nuevos síntomas relacionados con la enfermedad consulte con su reumatólogo.