Sarcoma de Ewing: Las claves del tipo raro de cáncer que padecía el influencer Charlie

''Adiós hijos de p..., nos vemos en la otra vida' (Charlie, 2002-2022)''.Así rezaba el último mensaje de despedida de Carlos Sarriá, conocido en redes sociales como Charlie, un influencer con 3 millones de seguidores en Tik Tok cuyo brillo en las mismas fue poner sentido del humor al día a día con un cáncercáncer que ha terminado por quitarle la vida con tan solo 20 años. En apenas horas, su despedida en TikTok ha sumado más de 20 millones de reproducciones; y en Instagram, el mensaje compartido a través de un post, más de 2,5. Charlie fue diagnosticado con 'sarcoma de Ewing' a los 13 años, un tipo raro de cáncer que a su vez es el más común de su tipo entre niños y adolescentes.

La tasa general de supervivencia a 5 años para personas con un tumor de Ewing es 62%. Si solo encuentra el tumor en su lugar de origen (llamado localizado), la tasa de supervivencia es 82%. Si el tumor se ha diseminado a una región cercana (llamado regional), la tasa de supervivencia es 67%, según indican desde cáncer.net. En el caso del influencer, desde que le diagnosticaron la enfermedad había tenido una serie de recaídas, pero fue el pasado mes de mayo cuando le descubrieron un tumor con metástasis en la coronilla.

Su estilo directo e irónico, con una mezcla híbrida entre el humor y lo didáctico para relatar el día a día de la enfermedad y el impacto de la misma en sus relaciones, le hizo transmitir esperanza a otros pacientes que compartían su experiencia; y también, a otros tantos que se contagiaron de su optimismo ante la vida en general. Gracias a ello y al foco mediático que se ha generado, la enfermedad tiene ahora cara para un sector amplio del público que se pregunta cuáles son las claves de este cáncer. Se las contamos.

Síntomas

Con frecuencia, el tiempo desde el primer síntoma hasta el diagnóstico de sarcoma de Ewing es largo, con una mediana de intervalo de 2 a 5 meses. De forma general, los primeros síntomas con los que se manifiesta esta enfermedad son:

-Dolor de huesos

-Inflamación

-Dolor en los alrededores de la zona afectada, con fracturas recurrentes en la misma zona

-Fatiga

-Fiebre sin causa conocida

-Pérdida de peso involuntaria

Causas

El origen o causa en el sarcoma de Ewing no está claro. Lo que sí está claro es que su padecimiento afecta más en la etapa infantil y de adolescencia. Más de la mitad (50%) de las personas con sarcoma de Ewing tienen entre 10 y 20 años, cuya mediana de edad es de 15 años.

Se ha investigado que los cambios en el ADN afectan más a menudo a un gen llamado EWSR1. Si el médico sospecha que tienes un sarcoma de Ewing, tus células cancerosas pueden ser examinadas para buscar cambios en este gen.

Por lo general, la translocación se produce entre los cromosomas 11 y 22, aunque también puede ocurrir entre los cromosomas 21 y 22, 7 y 22, y 17 y 22. La fusión de estos fragmentos de material genético provoca el crecimiento descontrolado de las células del sarcoma de Ewing.

Diagnóstico

El diagnóstico, tras experimentar los primeros síntomas, según indican desde Cáncer.net, se realiza por:

• Biopsia con aguja: extracción de tejido mediante una aguja. Se realiza si es posible extraer muestras de tejido suficientemente grandes para examinar.
• Biopsia por incisión: extracción de una muestra de tejido a través de una incisión en la piel.
• Biopsia por escisión: extracción completa de una masa o área de tejido que no tiene aspecto normal.

Las pruebas de imagen pueden incluir las siguientes:

• Radiografías
• Tomografía computarizada (TAC)
• Resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés)
• Tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés)
• Gammagrafía ósea

Tratamiento

Antes de cualquier tratamiento, el pronóstico depende de los siguientes factores:

• Si el tumor se diseminó a los ganglios linfáticos o a partes lejanas del cuerpo.
• Lugar del cuerpo donde empezó el tumor.
• Si el tumor se formó en el hueso o el tejido blando.
• Tamaño del tumor en el momento en que se diagnosticó.
• Si hay huesos rotos a causa del tumor.
• Si la concentración de LDH en la sangre es más alta que lo normal.
• Si el tumor tiene ciertos cambios en los genes.
• Si se encuentra ADN del tumor en la sangre.
• Si el paciente es menor de 15 años.
• El sexo del paciente.
• Si el paciente recibió tratamiento por otro cáncer.
• Si el tumor recién se diagnosticó o recidivó (volvió)

Tras esto, se utilizan cuatro tipos de tratamiento estándar:

• Quimioterapia
• Radioterapia
• Cirugía
• Dosis altas de quimioterapia con rescate de células madre

Por otro lado, se están probando nuevos tipos de tratamiento en ensayos clínicos.

• Terapia dirigida
• Inmunoterapia