Un futuro con más calidad de vida para la poliposis nasal

La poliposis nasal es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a los senos nasales y paranasales. Se caracteriza por la formación de masas inflamatorias benignas en la mucosa de la nariz y en los senos paranasales provocando la pérdida del olfato y afectando a la calidad de vida del paciente, con un notable impacto en su entorno laboral, familiar y social. Grupo Joly, con la colaboración de GSK, celebró recientemente un encuentro que sirvió para realizar una aproximación a la realidad de las personas que sufren esta patología y en el que se pusieron sobre la mesa algunas claves relativas a la continuidad asistencial, la necesidad de un enfoque multidisciplinar en su abordaje y la importancia del diagnóstico temprano.

Durante este encuentro, los doctores Serafín Sánchez, jefe de servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, y Juan Maza, especialista en Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario Virgen Macarena y del Hospital Quironsalud Sagrado Corazón de Sevilla, aportaron la perspectiva de los clínicos partiendo de la necesidad de un diagnóstico adecuado.

“Su detección implica la medición del olfato y la realización de pruebas radiológicas, específicamente con tomografía computarizada (TAC). “El TAC se utiliza para evaluar la extensión de la enfermedad en los senos paranasales, que es donde se produce la inflamación que conocemos como sinusitis y donde radica la enfermedad”, explicó el doctor Sánchez.

En este sentido, el doctor Maza subrayó la “dificultad de actuar precozmente, pues en ocasiones la enfermedad debuta como un catarro”. Una vez detectado el problema, “inicialmente, para controlar los síntomas, educamos al paciente en los lavados nasales”.

“La educación del paciente sobre el manejo de la enfermedad es crucial, ya que no se puede realizar un diagnóstico vía screening y se debe esperar a que aparezcan los síntomas. El diagnóstico tardío propicia y agrava la aparición de comorbilidades por lo que es esencial asegurar el balance entre el diagnóstico precoz, el tratamiento precoz y la educación del paciente”, afirmó el doctor Maza.

María José Ferrer, subdirectora General de Asistencia Sanitaria Hospitalaria del Servicio Andaluz de Salud, abordó la importancia del abordaje multidisciplinar sin perder la visión de la continuidad asistencial entre especialistas y médicos de Atención Primaria.

“Este abordaje multidisciplinar debe de ser coordinado no solamente en un nivel asistencial hospitalario, sino también con Atención Primaria, es decir, debe de haber una continuidad entre los niveles asistencial, para que esté clara esa hoja de ruta y realmente acompañar al paciente en todo el proceso”. Por ello, hizo hincapié en “el establecimiento de planes, estrategias o procesos asistenciales integrados que ayuden a pacientes y profesionales a fortalecer esa continuidad”.

Todo este proceso empezó con 14 años en el caso de Rafael Carretero, paciente y miembro de la Asociación Española de Poliposis Nasal (Aepona), que destacó la importancia del paciente informado y formado en el manejo de su enfermedad, que en su caso le llevó cuatro veces al quirófano. Rafael expuso detalladamente el alcance de la patología en la calidad de vida de quien la sufre. “La pérdida del olfato, algo que se visibilizó mucho durante la pandemia, es algo que tiene su impacto psicológico. No puedo oler nada, disfrutar del olor de la comida ni saber cómo es el perfume que usa mi mujer”, explicó.

Además, hizo mención a que “hay otros síntomas comunes como la aparición de migrañas por la inflamación de los senos paranasales, que están presentes en el día a día muchos pacientes”. La enfermedad “también produce inseguridades, cambios en la voz y otros aspectos que al final conducen a que el paciente esconda o no comparta su enfermedad”. De ahí la importancia de dar visibilidad a la enfermedad, porque “hay muchas personas que están solas y necesitan apoyo, ayudarnos los unos a los otros y ese es el objetivo primordial de nuestra asociación”, comentó Carretero.

El mencionado abordaje multidisciplinar también ayuda en el manejo de comorbilidades. “Algo que se ha demostrado en las Unidades de asma grave, que en algunos casos pueden presentar poliposis y viceversa”, aclaró el doctor Sánchez, aludiendo también al papel de Farmacia Hospitalaria o Atención Primaria. “El hecho de ver al paciente en su integridad y no como una enfermedad localizada en la nariz es esencial”, subrayó el doctor Maza. “Estas unidades involucran a diferentes especialidades, como Alergología, Neumología y Otorrinolaringología, y buscan integrar la voz de los pacientes y la participación de los médicos de atención primaria”, añadió.

Avances y desafíos

En cuanto a los desafíos en el abordaje de la patología, los doctores Sánchez y Maza hicieron alusión a los retos asociados a la cirugía, destacando que en muchos casos se trata de intervenciones recurrentes. “Los avances han sido claves en la cirugía endoscópica nasosinusal, y en el desarrollo de herramientas innovadoras, como la incorporación de la cirugía virtual, para mejorar la eficacia y contribuir a reducir riesgos en las intervenciones”, comentó el doctor Serafín Sánchez.

Asimismo, destacó “los logros alcanzados en el fenotipado de la poliposis nasal y la importancia de diagnosticar y tratar de manera personalizada”. Ambos expertos hicieron hincapié en el valor de “la educación del paciente para favorecer la adherencia al tratamiento” y cómo esto puede impactar significativamente en la calidad de vida. “Cumplir bien el tratamiento ayuda a evitar agudizaciones”, subrayó Sánchez.

“Los responsables de los servicios clínicos tenemos la misión de traducir las necesidades de los pacientes y de las propias enfermedades a la administración sanitaria, que realmente está dispuesta, pero tiene limitaciones de recursos importantes. Por lo tanto, debemos ser conscientes de cuantificar el impacto de las peticiones a la capacidad del sistema para dar respuesta a ello”, explicó el doctor Sánchez.

María José Ferrer hizo alusión asimismo a la idoneidad de contar con programas específicos de formación y concienciación dirigidos a los profesionales de Atención Primaria, que podría redundar en potenciar la identificación temprana de la enfermedad y facilitar la derivación oportuna a especialistas. Además, destacó la importancia de la educación del paciente, “a la hora de trasladar información que pueda ayudar a los afectados a conocer mejor la sintomatología”. “Ahí la labor de las asociaciones es clave, la conocemos bien, y actúan como una red que nos facilita la educación sanitaria”, indicó.

Rafael Carretero subrayó también cierta “falta de comprensión social en torno a la enfermedad” y destacó la importancia de “dar visibilidad a la poliposis nasal para que más personas comprendan sus efectos y se sientan apoyadas”. En cuanto a la educación del paciente, destacó la labor de las asociaciones de pacientes en proporcionar información y apoyo.

En este sentido lo ponentes compartieron la idoneidad de, pese a la limitación de recursos en el abordaje de la poliposis nasal, contar con una dotación de enfermería para impulsar la educación sanitaria, similar a la proporcionada para otras enfermedades como la diabetes o el asma. El doctor Maza quiso también hacer mención a la labor de la sociedades científicas en la formación continuada y sus beneficios para poder interactuar mejor con otros especialistas involucrados.

Propuestas de futuro

Entre otros aspectos de mejora, Carretero compartió el sentimiento de los pacientes de “ser escuchados y de tener visibilidad en el ámbito de la administración para garantizar el acceso a los tratamientos más adecuados”. Algo que, para Ferrer, siempre está en los objetivos de la gestión sanitaria: aprovechar las experiencias compartidas y acumuladas, tanto de los clínicos como de los pacientes, para lograr mejorar los circuitos asistenciales y la planificación.

En cuanto al futuro, el doctor Serafín Sánchez apunto a las grandes oportunidades que supondrá “utilizar bases de datos y Big Data a nivel global en el sistema sanitario para beneficiarse de la información acumulada de muchos profesionales”. En este sentido, planteó la llegada de la Inteligencia Artificial como “una oportunidad para interpretar rápidamente los datos de manera efectiva”.

Para Carretero es importante que en el futuro “contemos con planes específicos para nosotros, que podamos contar con tratamientos adecuados, además de la cirugía, y que tengamos voz y voto en el diseño de la asistencia”.

Por último, María José Ferrer expresó su deseo de favorecer la coordinación y contar con propuestas consensuadas basas en la evidencia científica por parte de los profesionales. Además quiso pedir comprensión a pacientes y profesionales dadas las limitaciones del sistema sanitario pero destacó los esfuerzos que se realizan por parte de todos para dar respuesta a la necesidades planteadas.

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