Una mejor calidad de vida, meta en el tratamiento de la hemofilia

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, se ha celebrado el seminario virtual ‘La hemofilia desde una perspectiva global’, en el que tres expertos de diferentes partes del mundo han abordado los tratamientos actuales y futuros de esta enfermedad, y el acceso a los mismos por parte de los diferentes países, así como su adaptación a la actual situación de pandemia. Todos los participantes han coincidido en la importancia extrema de la profilaxis, siempre bajo el criterio del hematólogo, y en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes con el objetivo final de tratar de igualarla a la de la población general.

La jornada ha sido organizada por la Real Fundación Victoria Eugenia, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia con la colaboración de Roche. Durante este encuentro, Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz, en Madrid, ha expuesto los últimos avances en el abordaje de la hemofilia y ha explicado cómo se ha ido adaptando el enfoque para mantener la calidad asistencial de los pacientes. “Hemos trabajado durante mucho tiempo con los niños y adolescentes, ahora estamos poniendo el foco en los adultos, dedicando nuevos tratamientos y cirugías para mejorar su calidad de vida”.

La situación ha mejorado gracias a diferentes factores, entre los que destaca la llegada de numerosos fármacos y tratamientos. El primer paso de la evolución ha sido la llegada de los concentrados de vida media extendida que, a través de diferentes tecnologías, buscan alargar la semivida del factor.

Los nuevos tratamientos actúan en diferentes partes de la cascada de la coagulación con el fin de restaurar la hemostasia. “El futuro nos depara la curación de la enfermedad a través de la terapia génica. Actualmente hay en marcha ensayos clínicos que muestran resultados prometedores”, ha afirmado Jiménez Yuste.

La Federación Mundial de Hemofilia cuenta con un registro de 324.648 personas, de las que 195.263 padecen hemofilia, 80.302 presentan enfermedad de Von Willebrand y 49.083 tienen otros trastornos de coagulación, según el Sondeo Mundial de 2019.