Mucho más que un mal sueño

El síndrome de piernas inquietas es un trastorno neurológico caracterizado por la necesidad imperiosa de mover las piernas, debido al malestar que aparece o empeora al anochecer en las extremidades en situaciones de reposo o inactividad. Puede dificultar iniciar o mantener el sueño perjudicando el descanso de forma considerable. Aunque se trata de una patología muy frecuente, que puede afectar hasta al 10% de la población general, aún se trata de una patología poco conocida y muy infradiagnosticada.

Purificación Titos, vicepresidenta de Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi) y voz de esta entidad en Andalucía, padece esta enfermedad desde hace más de 20 años. Inicialmente tuvo un impacto grave en su calidad de vida. “En un principio, como no se sabía qué era lo que me ocurría, era más duro”, afirma. Inicialmente, por dicho desconocimiento, le diagnosticaron problemas vasculares, relacionados con las varices, recibiendo un tratamiento que no le ayudaba. “Es en los momentos de reposo, cuando sufres ese problema de inquietud en las piernas, que no te deja dormir. Dormía muy poco, a penas tres horas", y su trabajo de maestra se le hacía muy duro, explica. Posteriormente llegó el diagnóstico y el abordaje más adecuado, con lo que ha conseguido normalizar su vida. El trabajo de algunos médicos pioneros, le permitió mejorar su calidad de vida y descansar.

Según pone de manifiesto Titos, “la administración de un tratamiento adecuado me ha dado más calidad de vida. La enfermedad es crónica, no tiene cura, pero sí hay un tratamiento sintomático que te permite descansar, viajar, etc... Antes, la movilidad es lo único que calmaba el problema. Recibimos en la asociación muchas consultas de pacientes. La enfermedad ya tiene nombre, diagnóstico y tratamiento. Pese a ello, hoy día sigue habiendo poco conocimiento sobre este síndrome en muchos médicos de Atención Primaria, que es donde acudimos todos al principio”.

Así, añade que inicialmente se confunde con problemas nerviosos, se recetan ansiolíticos o relajantes, “cuando precisamente esos tratamientos están contraindicados en nuestra enfermedad, con lo que en muchos casos lo que hacen es agravar el problema”. Los especialistas en Neurología o Neurofilsiología conocen el problema y su abordaje, pero en muchos casos desde las primeras consultas en Primaria pasa mucho tiempo hasta que son derivados al especialista.

Además de la mejora del manejo desde Atención Primaria, desde esta asociación solicitan a las instituciones sanitarias más esfuerzos en investigación sobre este síndrome, favoreciendo ayudas a proyectos concretos en este terreno para seguir aportando evidencia científica. “Formamos parte de una federación europea de asociaciones como la nuestra, donde estamos movilizando recursos para convocar a nivel comunitario una ayuda a proyectos de investigación”, anuncia Purificación.

Asimismo, a nivel social sigue siendo una enfermedad con la que la población no está familiarizada. “Desde la asociación trabajamos en la divulgación de esta situación y podemos informar a personas que se dirigen a nosotros. Podemos acompañar a la gente, estar al otro lado del teléfono; son personas que en muchas ocasiones acude a nosotros prácticamente desesperadas. No es raro que los pacientes no lo comentan en su trabajo porque no les toman en serio”. Aunque no es un trastorno del sueño, muchos afectados acuden a Unidades del Sueño, donde los especialistas que sí conocen la enfermedad pueden diagnosticarla correctamente.

Esta asociación, de alcance nacional, aglutina desde 2004 a pacientes, voluntarios, y profesionales colaboradores para remar juntos en ese ámbito. También está trabajando en un podcast donde entrevistan a especialistas para promover el conocimiento de la enfermedad.

La enfermedad puede parecer solo un problema para poder descansar, pero es mucho más. El no descansar afecta gravemente a la salud, especialmente a nivel neuropsicológico y puede conducir a cuadros de depresión. De ahí que algunos especialistas hayan documentado casos de suicidio, como la manifestación más extrema relacionada con este problema.