La lucha constante por una vida mejor

La comunidad del Club de Malasmadres cierra la III Edición de la acción solidaria ‘Ellas Cuentan’ con el reconocimiento a cuatro mujeres con grandes historias de lucha. La iniciativa, lanzada en 2021 por el Club de Malasmadres y Cinfa, da voz a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones vitales: la enfermedad o discapacidad de un hijo o hija y el reto de afrontar su propia enfermedad o diversidad funcional. En esta tercera edición, 212 mujeres de toda España han compartido sus historias de vida, sumándose así a las cerca de 600 historias presentadas en anteriores ediciones.

En concreto, la historia de Marian Vaya García, natural de Sevilla, ha sido reconocida en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’. Marian es madre de dos niños y una niña y los tres han sido diagnosticados de Ataxia de Friedreich, enfermedad rara degenerativa y sin cura. Hoy, cuatro años después, lucha cada día por dar visibilidad y que se consiga más investigación a través de su cuenta @viviendo_con_ataxia. “Formar parte de ‘Ellas Cuentan’ es un paso más para dar visibilidad a la enfermedad de mis niños. Es algo que tuve claro desde la primera edición”, declara Marian. Gracias a este proyecto y a la ayuda de Cinfa, los hijos de Marian podrán acceder a sesiones fisioterapia Therasuit y otras terapias para paliar los síntomas de esta dura enfermedad.

Las otras tres mujeres cuyas historias han sido seleccionadas en la III Edición de ‘Ellas Cuentan’ son Zuriñe Lasagabaster Silva (Valladolid), reconocida también en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’, Raquel Juárez Villamarín (Madrid) y Cristina Mata Torrado (Puertollano), en la categoría de ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional’.

Zuriñe Lasagabaster Silva es la madre de Ibai, un niño diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo y 4 o 5 solo en España. Para Zuriñe, madre de otros dos niños, “esta maternidad es muy diferente, una maternidad que no pedí, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay”.

En su caso, destinará la ayuda a las terapias que necesita Ibai para tener una mejor calidad de vida en su día a día, realidad que visibiliza a través de su cuenta @madredetresyunnegocio.

A Raquel Juárez Villamarín, le diagnosticaron esclerosis múltiple recurrente-remitente en 2013 y, un año más tarde, de cáncer de mama metastásico, enfermedad que le acabó afectando al cerebelo. Actualmente, padece metástasis a nivel óseo y continúa recibiendo tratamiento hormonal diario y coadyuvante cada 21 días. Para ella, la participación en ‘Ellas Cuentan’ es una forma de ayudar a muchas mujeres, compartiendo su experiencia y haciendo visible en su cuenta @raquel.hugo.aitor una maternidad distinta, marcada por la lucha contra la enfermedad. En su caso, el reconocimiento lo destinará a la investigación del cáncer de mama metastásico.

Por su parte, a Cristina Mata Torrado le detectaron un sarcoma osteogénico en la cabeza de la tibia y el peroné y, a los cinco años, le amputaron la pierna por encima de la rodilla, y tuvo que recibir un tratamiento de quimioterapia durante tres años para salvar su vida. Desde entonces, convive con la diversidad funcional. La ayuda de Cinfa que recibirá gracias al proyecto de ‘Ellas Cuentan’ irá destinada a mejorar su prótesis y a la rehabilitación para su cuerpo que, según explica, “cada vez se resiente más”. Comparte a diario su experiencia a través de la cuenta de @lasonrisadecristinam.

“Gracias a las más de 200 mujeres valientes que habéis abierto vuestro corazón y compartido vuestras historias con nosotros, porque nos hacen tomar conciencia de la realidad tan dura que vivís, una realidad que merece ser reconocida y visibilizada”, afirma Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa. “Ahora, junto a Malasmadres, seguiremos avanzando para construir esa comunidad que sea para vosotras un lugar de encuentro y de escucha, donde os sintáis acompañadas y apoyadas”.