“Sigue siendo una enfermedad incapacitante”

Cuando tenía 15 años, durante un invierno, Amalia Sánchez sufrió catarros con complicaciones y neumonía broncopulmonar. El criterio de algún médico cercano le llevó a sospechar de colagenosis o algún problema autoinmune y acudieron a la consulta de un especialista. “Yo lo primero que pregunté cuando escuché la palabra lupus es si me iba a morir y el médico nos explicó que era una enfermedad autoinmune. Así supe que el lupus afecta al sistema inmune, que presenta un error y no reconoce al propio organismo y puede atacar a cualquier sistema, digestivo, neurológico, hematológico, reproductivo, etc.…”, explica Amalia, paciente y miembro de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS).

En España los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, siendo actualmente una enfermedad para la que no existe cura. Con el objetivo de seguir visibilizando la enfermedad y con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebró el pasado miércoles 10 de mayo, contando con el apoyo de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de la Federación Española de pacientes de Lupus (Felupus), GSK ha lanzado la campaña ‘Hay un lobo entre nosotros’, que tiene como elemento central un cortometraje animado. El objetivo de la iniciativa, que se ha presentado en el congreso de la SER que se celebró la semana pasada en Sevilla, es visibilizar el lupus, así como la nefritis lúpica, una de sus complicaciones más graves y frecuentes, mostrar las necesidades de las personas que viven con la enfermedad, concienciar sobre la importancia de que un abordaje precoz y, por último, dar soporte a las pacientes para que estén informadas e impulsar el asociacionismo en torno a esta enfermedad.

El nombre completo es lupus eritematoso sistémico, término que también hace referencia al eritema malar, la manifestación que suele aparecer en las mejillas con forma de ala de mariposa. De ahí dicen que esta enfermedad se remonta al siglo XII y fue el médico Rogerius quien acuñó el término porque esa marca recuerda a la del pelaje de un lobo. “La diversidad de manifestaciones que presenta la enfermedad hace que no haya dos lupus iguales. Cuando me diagnosticaron a mi no teníamos conciencia real de lo que podía llegar a significar. Sin embargo, las cosas han cambiado radicalmente. La gente ya no se asusta cuando dices que tienes lupus y ha pasado de ser una enfermedad rara y poco conocida a ser una enfermedad con tratamiento y muy investigada”, explica Amalia. El abordaje actual ha conseguido mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad. “La calidad de vida ha mejorado, pero sigue siendo una enfermedad altamente incapacitante. Entre un 50% y un 70% de los enfermos de lupus tienen una incapacidad importante, aunque muchas veces no se reconozca como tal porque no se conoce en qué consiste”, subraya. Según la última encuesta de Felupus, el 73% de los pacientes considera que hay poco conocimiento de la patología por parte de la sociedad.

Las personas con lupus son altamente fotosensibles por lo que requieren del uso crónico de fotoprotectores. Ahí reside una de las reivindicaciones que lanza Amalia ya que las prestaciones sanitarias no cubren la compra de estos productos y “yo no puedo salir a la calle, incluso un día nublado, sin aplicarme un fotoprotector de factor alto”, apunta.

Asimismo, los brotes de la enfermedad pueden aparecer en momentos en los que hay estrés, duelo o situaciones emocionalmente muy intensas “por lo que el manejo psicológico de los pacientes es muy importante”; y recuerda que hay muchos mecanismos, también articulares o posturales, implicados en los brotes. “Queremos promover el incentivo de la investigación en este ámbito, así como mejorar la detección temprana. En este punto, una mayor formación de los profesionales de Atención Primaria es crucial para mejorar la detección de la enfermedad y, por tanto, su correcto tratamiento. La atención debe ser multidisciplinar ya que otros especialistas, además de los reumatólogos, están implicados en el manejo”, resume Amalia.