Nace el Observatorio de Hemofilia de Andalucía

La necesidad de reforzar el enfoque multidisciplinar, la utilidad de los registros de pacientes, el rol de la innovación asistencial, las necesidades fisioterapéuticas o el abordaje psicosocial de la hemofilia, son algunos de los pilares sobre los que pivotó el Encuentro Joly Digital celebrado este lunes 8 de junio para presentar el Observatorio de la Hemofilia de Andalucía. En España, hay unas 3.000 personas con esta patología, entre ellas, alrededor de 2.600 presentan hemofilia A, la forma más común.

El encuentro, celebrado en colaboración con Roche, contó con la participación de Diego Vargas, director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud (SAS), que aclaró que los planteamientos de este Observatorio están plenamente alineados con las líneas estratégicas del SAS. “Tenemos registrados unos 2.779 con enfermedad de Von Willebrand, 1.565 con Hemofilia A y 179 con hemofilia B. Las cifras en ocasiones se diluyen en las consecuencias de estas enfermedades, especialmente la hemorragia articular que implica un deterioro progresivo de la articulación que puede provocar la artropatía; con un gran impacto en la calidad de vida tanto a nivel físico como psicológico. El Servicio andaluz de Salud tiene que garantizar el abordaje multidisciplinar de estos pacientes en las mejores condiciones de eficacia, seguridad y eficiencia”, explicó.

En su opinión, “antes este drama social y familiar, por suerte, tenemos respuestas y contamos con un abordaje terapéutico que permite que la esperanza de vida de estas personas sea la normal de una persona sana”. Aun así, “nuestros esfuerzos deben orientarse también a la prevención para mejorar la calidad de vida de estos pacientes” e hizo mención al desarrollo de inhibidores: “el año pasado se donaron 73.000 litros de plasma para la fabricación de nueve millones de factor 8 y dos millones de factor 9; eso es fruto de la generosidad de la población y un arma fundamental en el tratamiento de estos pacientes”, subrayó. Para Vargas, “que nazca este observatorio es muy buena noticia para el sistema andaluz, para los profesionales y para los pacientes, ya que nos va a ofrecer mucha información sobre las características clínicas de estos pacientes”. Asimismo, apuntó que el documento que nace este observatorio, “debe ayudar a garantizar la equidad del tratamiento en una región como la nuestra y su accesibilidad y garantizar la eficiencia”. “El gasto farmacoterapéutico es una inversión que tiene un retorno social. Si somos capaces de cambiar la historia natural de una enfermedad, evitaremos demanda hospitalaria, recursos y trabajaremos por la calidad de vida de las personas y su desarrollo social y laboral”, aclaró.

Para la doctora Eva Mingot, facultativo especialista de área del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, este observatorio “ha permitido pensar en las necesidades de los pacientes con una libertad de trabajo absoluta”. “Alrededor de la hemofilia se agrupan el paciente, los cuidadores, los especialistas y no solo de hematología. Hay que integrar el conocimiento y hacerlo también dentro de Atención Primaria. El objetivo es diseñar estrategias que alcancen el nivel asistencial pero también el psicosocial y el de la investigación”, explicó. Según la especialista, el trabajo arrancó reuniendo a las partes implicadas, pacientes incluidos, para trabajar desde ahí ampliando a muchos perfiles profesionales: enfermería, farmacia hospitalaria, fisioterapia, etc.… y “de ahí han salido muchas iniciativas y nace un documento de trabajo que sirve de base para los objetivos de este observatorio”.

Entre algunas de las cuestiones expresadas en dicho documento, subraya la importancia de la “necesidad de registros, para conocer a cuánta gente afectan las medidas que tomamos” y fomentar el intercambio de conocimiento entre los profesionales. Desde lo asistencial, citó como claves “la equidad al tratamiento y la necesidad de adaptar los laboratorios a monitorizar estos tratamientos”. Desde lo psicosocial, “el abordaje de la adolescencia para formar e informar bien a pacientes y familiares”. Asimismo, hizo referencia a la importancia de la prevención y el consejo genético respecto a la reproducción.

Para Ramiro Núñez, jefe de sección de Trombosis Hemostasia del mismo hospital, lejos queda la época en que el objetivo era minimizar el impacto de los eventos hemorrágicos. “La llegada de los factores 8 y 9 la llegada de tratamientos profilácticos para prevenir más que curar, supusieron grandes cambios en el paradigma de esta enfermedad. Además, en los últimos años se da la llegada de nuevos fármacos que permiten aumentar los intervalos entre dosis y la posibilidad de prescindir de la vía intravenosa y optar por la subcutánea”. En opinión del experto, “queda aun así mucho camino por recorrer y el observatorio ayuda a detectar prioridades”. Asimismo, subrayó el carácter multidisciplinar de los equipos implicados en el abordaje de la enfermedad.

Este punto fue refrendado por Miguel Ángel Martín, presidente de la Asociación de Personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (Aspha), al afirmar que “ya terminó el tiempo en que creíamos que el hematólogo era nuestro médico de cabecera”. Para Martín, “eso tiene que cambiar, porque la hemofilia ha cambiado y mucho”. “Para nosotros es fundamental la labor de enfermeras, médicos de familia, internistas, y no quiero olvidar la fisioterapia, que para nosotros es muy importante para aliviar el dolor”. Sobre el observatorio, aclara que “los talleres de trabajo propiciaron el consenso a la hora de establecer las necesidades y líneas de acción que elaboramos entre todos; se trata de que sea un documento vivo”. De este informe salieron tres líneas principales: garantizar la equidad y acceso a los tratamientos a nivel andaluz, mejorar la coordinación de los recursos sanitarios y crear protocolos comunes para todos los hospitales, sean grandes o pequeños. “Es un punto de partida muy bueno para empezar a trabajar. Hay cuatro patas, la administración, los profesionales, los pacientes y la industria”, subrayó. Asimismo, quiso hacer énfasis en los registros de pacientes y especialmente a las mujeres portadoras.

Por último, Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche, hizo hincapié en que este observatorio no es un proyecto, sino una realidad. “Hemos intentado empujar en la dirección en la que debemos todos avanzar en momentos en que la innovación en todas las esferas del tratamiento se está produciendo a un ritmo vertiginoso”. Para Plaza, la innovación en las dos últimas décadas ha sido exponencial y la llegada de esa innovación “nos debe hacer reflexionar para seguir viendo cómo poder mejorar el abordaje de la enfermedad, cómo mejorar las dinámicas de relación entre pacientes, profesionales y sistema sanitario para maximizar las nuevas incorporaciones tecnológicas”.

Repasando los logros de las últimas décadas, Plaza señala que “se ha avanzado hasta llegar a los anticuerpos monoclonales complementando los tratamientos existentes; y la posición del paciente ha cambiado en cuanto a autonomía, incorporación a la vida laboral y social”. “Todo esto implica muchos aspectos más allá del avance clínicos de la enfermedad. Hemos descubierto con este trabajo a pacientes implicados en su enfermedad y a profesionales implicados en sus pacientes”, indicó.