Fandep reivindica inversión en investigación y más coordinación

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, celebrado el pasado 11 de abril, la Federación Andaluza de Párkinson (FANDEP) ha reafirmado su compromiso con la mejora de la atención a las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, destacando la necesidad urgente de impulsar la investigación, fortalecer la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y consolidar alianzas entre todos los agentes implicados. Desde la celebración del I Congreso Andaluz de Párkinson, la federación ha puesto de relieve que, a pesar de que existen herramientas y conocimientos que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes, persisten barreras estructurales que dificultan una atención adecuada, especialmente la falta de comunicación entre los distintos ámbitos del sistema sanitario.

Carmen Giráldez, presidenta de FANDEP, explica que “desde la federación se ha propuesto liderar un cambio en este sentido, promoviendo la conexión entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios e investigadores”. En este contexto, una de sus principales prioridades es promover la inversión en investigación, con especial atención a las terapias no farmacológicas, como el ejercicio físico, la fisioterapia, la logopedia o la estimulación cognitiva, que han demostrado científicamente su capacidad para ralentizar el avance del Párkinson y mejorar la calidad de vida.

Además, FANDEP subraya la necesidad de avanzar en proyectos de medicina personalizada, dada la gran variabilidad con la que evoluciona el Párkinson en cada persona. La federación quiere desempeñar un papel activo en este ámbito, facilitando la participación de los pacientes en ensayos clínicos y fomentando la colaboración entre instituciones públicas y privadas. Iniciativas como NeuroRECA, que estimulan la colaboración entre el ámbito académico y el sector empresarial en neurología, son para FANDEP un ejemplo del potencial de la ciencia para transformar el abordaje del Párkinson. También considera que el desarrollo de nuevas tecnologías puede abrir importantes oportunidades para adaptar los tratamientos a las necesidades individuales de cada paciente.

En cuanto al funcionamiento del sistema sanitario, FANDEP denuncia la ausencia de un circuito asistencial bien definido para el Párkinson, lo que conlleva retrasos en el diagnóstico, discontinuidad en los tratamientos y una carga añadida para los propios pacientes y sus familias. La federación plantea que la atención debe estar mejor coordinada entre Atención Primaria, los servicios de Neurología y otras especialidades, con protocolos claros de derivación y seguimiento. También reivindica que Enfermería y Farmacia tengan un papel más activo en la gestión del paciente, y que todos los profesionales implicados puedan acceder a una historia clínica única, que integre tanto la dimensión sanitaria como la social y de dependencia.

La federación insiste en la urgencia de mejorar los procedimientos de valoración de la discapacidad, que actualmente no tienen suficientemente en cuenta el deterioro cognitivo. También reclama un sistema de ayudas más eficaz para los cuidadores, que a menudo asumen toda la carga sin respaldo institucional, así como medidas de protección laboral tanto para las personas con Párkinson en fases iniciales como para sus familiares más directos. FANDEP pone de relieve, además, que las asociaciones están cubriendo importantes carencias del sistema público, proporcionando atención psicológica, formación y acompañamiento. Por ello, demanda un reconocimiento formal de su labor y una financiación suficiente que garantice la continuidad de estos servicios esenciales.

Uno de los aspectos más preocupantes que la federación quiere visibilizar es la desigualdad territorial en la atención al Párkinson en Andalucía. La calidad de la asistencia que reciben los pacientes varía significativamente en función de la provincia en la que residan, lo que para FANDEP resulta “inaceptable”.