Nuevas perspectivas para un mejor abordaje del asma grave
Encuentro Digital ‘Mesa redonda sobre Asma Grave’
Pacientes y profesionales coinciden en la conveniencia de impulsar Unidades de Asma que cubran las necesidades de las personas afectadas por asma grave
El rol del paciente experto y el adecuado acceso a la innovación son esenciales para controlar una patología con alto impacto en la calidad de vida
La necesidad de favorecer la consolidación de equipos multidisaciplinares, el impacto del asma grave en la calidad de vida, el valor de la formación de pacientes y las vías para garantizar la equidad en el acceso a los mejores tratamientos, fueron algunas de los mensajes compartidos en el coloquio digital sobre Asma Grave organizado el pasado martes por Grupo Joly.
El encuentro contó con la participación de Raquel Gómez, secretaria de la Asociación Sevilla Respira; Julio Delgado, coordinador del Grupo de Trabajo de Asma Grave de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica y especialista del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; Gregorio Soto, director de la Unidad de Neumología y Alergia del Hospital Universitario de Jerez y coordinador del grupo de Asma de Neumosur; y Miguel Ángel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Virgen Macarena.
En el arranque del coloquio, Raquel Gómez expuso algunas cifras para entender el alcance de esta patología. El asma se sitúa en el número 14 de enfermedades incapacitantes. Afecta a más de 350 millones de personas en el mundo, unos 2,5 millones en España. De ellos, aproximadamente el 3,9% padecen asma grave. Este porcentaje supone la mitad de todo el gasto destinado al asma en general. Para la portavoz de los pacientes, “vivir con asma es complejo, dependiendo del grado de control y severidad. Un 97% de los asmáticos graves tienen alguna limitación en su vida diaria”. En su opinión es llevar una vida normal, depende del conocimiento que tengas, de ahí la importancia del paciente experto. “Se considera paciente experto a aquel que tiene información y desarrolla habilidades para el autocontrol de su enfermedad. Las asociaciones pelean por favorecer el paciente experto”.
Asimismo, quiso hacer hincapié en que un 74% de pacientes con asma grave tienen comorbilidades como rinitis alérgica, poliposis nasales, o dermatitis alérgica. Todos estos factores inciden en el incremento del riesgo de sufrir exacerbaciones, la disminución de la calidad de vida y un aumento de la carga de enfermedad, que a su vez provoca más carga en la atención, más visitas médicas y un mayor coste.
Unidades especializadas
Desde Sevilla Respira piden que se trabaje más en equipos multidisciplinares. “El asma grave genera un impacto en el paciente que va más allá de los síntomas. Por ello queremos incidir en que el aspecto psicológico incide mucho en el paciente, especialmente en los adolescentes. Si en ese entorno no hay conocimiento, puede afectar al fracaso escolar. En adultos impone limitaciones que pueden traducirse en bajas laborales. Hay miedo a exacerbaciones graves con un desenlace no deseado”, destacó. Como dato, subrayó que en 2015 fallecieron por asma grave 1.134 personas. Un 50% de las personas con asma grave padecen depresión. “Con el acceso a la medicación, al menos en Sevilla, no ha habido problemas, incluidos los biológicos. Con el Covid ha funcionado la telefarmacia. Sí vemos que la pandemia ha afectado a los procesos de autorización de nuevos tratamientos; algo que no ha ocurrido en otros países de Europa". Reivindicó la presencia de enfermeras de respiratorio en Atención Primaria que pueda mejorar el diagnóstico, el control y la relación con el especialista.
Como alergólogo, Julio Delgado definió el asma grave como “una patología crónica y variable en la que es importante definir la carga de enfermedad, su gravedad, y cómo la controlamos”. Según expuso, una enfermedad grave puede estar bien controlada y una leve, mal controlada. Si necesitamos mucha medicación para conseguir un buen control del paciente, hablamos de asma grave.
Para el doctor Delgado, “la mayoría de los asmáticos se tratan bien con las terapias que tenemos, pero nuestra lucha muchas veces se centra en aquellos pacientes con asma grave. El médico lo primero que piensa es en el cumplimiento de la medicación. Ponemos ejemplos de deportistas que son asmáticos, pero no se puede trivializar y considerar el asma grave igual que otros cuadros asmáticos”. Por ello, subrayó que “hay que arropar al paciente asmático grave, cuyo manejo es más complejo. Se trata de un grupo de pacientes pequeño, un 5%, que exigen un abordaje muy especializado”.
Calidad de vida
El 97% de las personas con asma grave sufre limitaciones severas en su vida diaria
Gregorio Soto, coordinador del grupo de Asma de Neumosur, desde donde tratan de profundizar en el conocimiento de la enfermedad y el abordaje de sus comorbilidades. “Se trata de una enfermedad muy prevalente. En Andalucía hay unos 16.500 pacientes con asma grave. Estos pacientes tienen una calidad de vida muy deficiente. Existe el infradiagnóstico. Esto puede llevar a que el paciente no tenga un tratamiento adecuado de mantenimiento o no haya seguimiento, algo muy importante teniendo en cuenta el peso de la educación del paciente en el manejo de la enfermedad”, expuso.
Por ello, el doctor Soto reivindicó la creación de Unidades de Asma especializadas que favorezcan un tratamiento personalizado. “Estas unidades pueden mejorar la atención y acceso a tratamientos adecuados; y deben estar participadas por alergólogos, neumólogos, pediatras, psicólogos y farmacéuticos, entre otros profesionales”. Así, subrayó que “la experiencia ha demostrado que estas unidades consiguen resultados en salud: pacientes más controlados, menos agudizaciones y menos ingresos”. Además, destacó que ahí reside el futuro de la organización sanitaria ante esta patología. Respecto a la atención durante estos meses de Covid, Soto hizo hincapié en la labor de la Enfermería y la telefarmacia. Por último, aclaró que, según los estudios realizados hasta ahora, parece ser que los pacientes con asma no presentan más riesgo ante el Covid que la población general.
Revolución terapéutica
Miguel Ángel Calleja expuso algunas claves sobre la perspectiva de la farmacia hospitalaria en esta patología, que definió como “grave, prevalente y en la que aún quedan necesidades por cubrir”. “Nuestro objetivo debe ser conseguir que la innovación terapéutica llegue adecuadamente a nuestros pacientes, con la máxima eficiencia y seguridad”, explicó. En su opinión, “estamos viviendo una revolución terapéutica en el tratamiento del asma”, ya que “en los últimos años se han incorporado nuevas moléculas, nuevos mecanismos de acción y se ha abierto el abanico para lograr tratamientos más personalizados”.
Para Calleja, es muy importante reforzar la adhesión terapéutica. “Podemos trabajar más en que nuestros pacientes conozcan mejor la enfermedad y sus tratamientos. En las enfermedades respiratorias casi la mitad no cumple adecuadamente los tratamientos. “Esta labor es fundamental y en ella debemos estar implicados desde el hospital y también en coordinación con la enfermería, la farmacia de Atención Primaria y la farmacia comunitaria”. En este sentido, matizó que “esto no es culpa del paciente” ya que “los seguimientos deben ser más cercanos”.
La coordinación ha permitido mantener la asistencia en los meses más duros
Durante el coloquio, Raquel Gómez reivindicó la consolidación de las Unidades de Asma, el valor de las enfermeras de enlace y la formación del profesorado. El especialista en Alergología Julio Delgado expuso la visión de Alergosur, la sociedad científica que agrupa en Andalucía a los profesionales de su especialidad, destacando que “Alergosur apuesta por la coordinación”. “Hemos tenido reuniones con neumólogos, intensivistas, pediatras, farmacéuticos y gestores de hospitales. Todos juntos para desarrollar documentos y protocolos , que los tenemos, pero hay que ponerlos en práctica”. Asimismo, el doctor Delgado la experiencia del Hospital Virgen Macarena en este sentido, “con un grupo consolidado, integrado por numerosos especialistas, que fue de los primeros de España en formarse”.
Para Gregorio Soto, esta coordinación debe ser un pilar de la atención y extender también al ámbito de la atención psicológica. “Existe un alto impacto emocional de la enfermedad de estos pacientes”, afirmó. Asimismo, quiso hacer hincapié en la formación del paciente para favorecer el control del asma grave, especialmente en la adherencia terapéutica: “tenemos que intentar que los pacientes hagan un uso correcto de los tratamientos”.
Por último, los participantes del coloquio coincidieron en resaltar la coordinación existente en los meses más duros de la pandemia. “La coordinación para la teleconsulta y la telefarmacia ha sido muy fructífera y ninguno de los pacientes asmáticos graves se ha quedado atrás”, indicó Soto. Como farmacéutico, Miguel Ángel Calleja coincide en el compromiso que desde los servicios de Farmacia se ha tenido en estos meses y que “trataremos de mantener, en colaboración con Atención Primaria y la farmacia comunitaria, para evitar traslados innecesarios al hospital en los próximos meses”.
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