Nueva hoja de ruta para prestar a la epilepsia la atención adecuada
Neurología
El Senado acoge la presentación de un documento de propuestas promovido por FEDE
400.000 personas en España padecen la patología y el 40% no controla los síntomas
La epilepsia es la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Es una enfermedad crónica que puede aparecer en cualquier momento de la vida, incluso en edad avanzada, pero para aquellos en los que aparece en la infancia, supone convivir para siempre con la enfermedad, con el impacto que eso supone para su vida laboral, social y familiar.
Una realidad que afrontan los cerca de 400.000 personas padecen epilepsia en España, pero más especialmente ese 40% que no consigue controlar los síntomas, tras haber probado varios tratamientos. Pese a todo ello, la realidad es que la sociedad no le ha dado a la epilepsia la importancia que requiere. Una falta de concienciación que se traduce en un estigma para los pacientes, pero sobre todo en una falta sistemática de recursos por parte del sistema para atender las necesidades de los pacientes.
Por ello es necesario unir esfuerzos en busca de un cambio urgente. Con este fin, Angelini Pharma junto a la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han presentado el Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia, en el Senado, en el marco del Día Mundial de la Epilepsia. El punto central de este decálogo es la necesidad de un Plan Nacional para la epilepsia en España, para que al igual que otras patologías crónicas, como pueda ser la diabetes, el abordaje de la epilepsia pueda mejorar para prestar una atención de calidad a sus pacientes, sobre todo, en condiciones de equidad para todo el territorio.
Vicente Villanueva Haba, jefe de Sección de Neurología, en la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital La Fe de Valencia exponía el resto de líneas claves de este documento, en el que ha participado un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores y profesionales sanitarios especialistas en epilepsia y que parte del estudio EPIPASS, un análisis realizado por Angelini Pharma sobre la situación actual de la epilepsia y el proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
Centros de referencia nacional
El ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ recoge cuestiones como fortalecer los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, que si bien ya han adquirido gran experiencia, carecen de recursos para atender a todos los pacientes y para seguir incluyendo toda la innovación existente. También como línea esencial, el documento destaca el mejorar el acceso a la monitorización con vídeo-electroencefalograma (EEG) prolongada, una prueba que debería ser de rutina, y que aunque ahora se hace de forma excepcional, igualmente adolece de meses de lista de espera, cuando podría suponer un diagnóstico mucho más personalizado para acertar más con los tratamientos.
Formación continuada
Respecto a la formación continuada de los clínicos, el documento lanzado por la Federación Española de Epilepsia apunta que es necesario mejorar la formación de todos los especialistas para el seguimiento de estos pacientes y mejorar la capacidad de derivar a los neurólogos, ya que Atención Primaria no puede ser experta en todo. Asimismo, para gestionar mejor su abirdaje, se recoge la necesidad de que las nuevas tecnologías en el ámbito de la historia clínica digital permitan una interoperabilidad real de los datos, para lo cual, para empezar, es necesario crear registros epidemiológicos sobre los pacientes de epilepsia, ya que no existen como tal y todos los datos que se manejan son estimados.
Un diagnóstico que tarda 10 años
Como apuntaba Luis Martínez Hervás, subdirector gerente del Hospital Universitario Virgen Macarena, cada Comunidad Autónoma tiene sus características y retos, que mejorarían si se compartiesen datos y experiencias. En el caso concreto de Andalucía, “hay una carencia importante de neurólogos, no salen plazas suficientes para las necesidades que tenemos, y tenemos patologías muy prevalentes”. Ante este problema, se están explorando soluciones como teleneuro, que el experto define como “una red de comunicación directa entre los profesionales”. De esta forma, los recursos siguen estando en los centros de referencia, pero el médico de familia puede estar conectado a estos, para que el paciente tenga el mismo seguimiento y el acceso a las mismas pruebas, viva donde viva”. Cabe recordar que según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) actualmente, el retraso en el diagnóstico de esta enfermedad puede alcanzar los 10 años. El motivo es que hasta un 25 % de las crisis pueden pasar inadvertidas, ya que solo el 30% de los pacientes sufre convulsiones o pérdidas de conocimiento, el resto puede padecer síntomas como la falta de respuesta a estímulos, la desconexión del entorno, o experimentar movimientos anormales. Solo dar visibilidad a la epilepsia podrá reducir estas cifras.
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