Cuando el dolor forma parte de tu vida

Aunque no lo creamos, el dolor es un mecanismo bastante efectivo para sobrevivir y posee una función de alarma para el cuerpo, ya que sirve de alerta ante el daño. Además, al evitar esa sensación tan desagradable, tendemos a evitar posibles peligros. Sin embargo, para los pacientes con dolores crónicos, la molestia, la llamada de atención, pierde la función preventiva e involucra aspectos físicos y emocionales, mucho más complejos, que repercuten en la calidad de vida de la persona.

Tener dolor agudo, oscilante o constante, durante un periodo de tiempo prolongado, incluso de años (y algunos pacientes durante toda su vida) es una verdadera tortura. De esa realidad que sufre, aproximadamente, el 18 % de la población española, han surgido entidades como Asociación Española contra el Dolor (AEPA ATM) que tal día como, cuenta María Huerta, responsable de comunicación de la entidad, lo celebra "con mucha humildad y en silencio, trabajando para no cronificar a los pacientes que están en las Unidades del Dolor".

Un equipo de 23 médicos, formados la mayoría de ellos en Suiza y Holanda, colaboran y estudian casos de pacientes, mal diagnosticados o ignorados por el sistema, con el fin de sacarlos del ámbito del dolor que, según Huerta, "es un problema político y social". Por regla general, explica, "hay pacientes con inflamación no etiológica porque no se les ha realizado ningún tipo de prueba". Hasta la fecha y, desde 2006, todas las personas que trabajan en esta asociación (ingenieros, letrados, periodistas, sanitarios), con mucho corazón, voluntariado y formación, han ayudado a más de 2.600 personas.

Testimonios

Una de ellas es Laura Sánchez, Bid Manager en una gran multinacional americana. Su dolencia comenzó hace 20 años, relata, "debido a un traumatismo en el lado izquierdo. El odontólogo que me atendió en ese momento me ayuda a recuperar la apertura ya que me quedé con la boca cerrada y me diagnostican una disfunción en la articulación temporomandibular (ATM). Desde entonces llevo una férula para dormir".

El dolor le mantuvo durante mucho tiempo, "en un 3 o 4 (en la escala del dolor), llegando a un 8 o 9 en alguna crisis... causadas normalmente por el estrés: exámenes, nuevo trabajo, duelos, rupturas amorosas, nuevos amores, noches de fiesta, problemas familiares, preparativos de boda, maternidad…".

Hace un par de años, después de ser mamá por primera vez, volvió al trabajo y, aunque todo iba sobre ruedas, comienza con una nueva crisis, que iba controlando con medicación y paciencia. Pero, hace justo un año, relata Laura, "que se hace totalmente insoportable porque a mi dolor de ATM se une una neuralgia de trigémino. Al tener tanto dolor me decido hacerme una artroscopia y hoy, al cabo de un año de dicha operación, tengo más dolor, y no solo en el lado izquierdo, sino también en el derecho ya que el cirujano maxilofacial me informa que el lado derecho (que no me dolía) también está afectado. Hace un par de semanas he empezado a tener un nuevo síntoma, una gran presión en la cabeza como si me fuera a estallar".

Laura lleva tanto tiempo con este dolor que, reconoce, "es parte de mi…". "Creo que me ha hecho ser más paciente, y disfrutar de los buenos momentos de otra manera. Lo difícil es seguir el ritmo del mundo, y que tu entorno entienda por lo que estás pasando cuando físicamente parece que estás bien". El dolor crónico benigno no te mata, cierto, "pero no te deja vivir como a cualquier otra persona. De repente un día tienes que cambiar tu forma de vivir y nadie te pregunta si estás de acuerdo, ni te explican cómo hacerlo…".

Durante años se ha sentado frente a diferentes especialistas y se ha sentido "una loca", como si les hiciera perder el tiempo… "Como si mi dolor -lamenta-, no fuera importante. Desde que contacté con AEPA me he sentido comprendida, acompañada y lo más importante me están ayudando para conseguir mayor calidad de vida, poniéndome en contacto con especialistas que me escuchan, y dándome consejos para que el dolor vaya disminuyendo. Sé que hay posibilidades y que todo, en algún momento, volverá a estar controlado".

Reivindicaciones

Mientras que el dolor de los pacientes oncológicos se estudia adecuadamente, los pacientes con dolor crónico benigno suelen estar en una especie de "limbo", que son las Unidades del Dolor donde, ante la falta de recursos económicos, no pueden afrontar las pruebas y recursos que requiere cada paciente. El dolor, comenta María Huertas, "debería estar reconocido como una especialidad clínica y, sin embargo, en la carrera de medicina, los alumnos lo estudian 12 horas...".

Ese desconocimiento hace que, desde la asociación recomienden que cuando, por ejemplo, cualquier paciente tenga un dolor (lumbar, por ejemplo) y le aconsejen una gran cirugía, que pida otras opiniones antes de meterse en un quirófano; porque si no, lamenta Huertas, "se puede cronificar y convertirse en agudo crónico. Muchas veces se puede arreglar la dolencia sin cirugía con otras técnicas menos invasivas. Que pregunten y consulten sin miedo". Un paciente, apunta, "por muy mal que esté, puede estar peor, algo que ocurre con determinados dolores crónicos benignos de determinadas articulaciones". Por eso, insiste, "es fundamental que el paciente consulte más de una opinión antes de atrasar su recuperación con intervenciones innecesarias".

Desde la asociación reivindican a la Administración central, además, que hayan dejado que los médicos de familia sean los que traten el dolor y "no por falta de cualificación", matiza Huertas, "sino porque no van a poder mandar pruebas muy caras que se precisan para saber la etiología de ese dolor y, en consecuencia, poder tratarlo adecuadamente".

De cualquier forma, la premisa para las personas que sufren es que reciban la ayuda adecuada y, como afirma una paciente, "no podemos dejarnos vencer, el dolor no puede ser quien controle nuestras vidas. Y lo más importante para todo el que esté en esta situación es que busque ayuda en entidades como AEPA, que aconsejan y guían. Pero que lo hagan cuanto antes, incluso antes de ponerse en manos de cualquier otro especialista".