Andalucía ultima la actualización de su plan para enfermedades raras

El Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras se inició en el año 2008 para definir dentro del sistema sanitario las líneas estratégicas que podrían mejorar el diagnóstico, las actuaciones sociosanitarias o terapéuticas y el desarrollo de la investigación. Este plan estaba diseñado para ser aplicado hasta 2012 y desde entonces no ha tenido actualización.

Esto no quiere decir que no se haya trabajado en este ámbito, como explica Javier Blasco, coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, que aclara que “durante estos años se ha trabajado sobre unas líneas o ideas generales” y que “ahora, previsiblemente, este mes, se presente la actualización del plan, sobre el que se ha estado trabajando desde 2021”. Blasco es también uno de los coordinadores del Proyecto ‘Coordenadas en Enfermedades Raras’, promovido por Sobi y cuyo documento de conclusiones se presentó el pasado mes de febrero en el Senado. Esta iniciativa surgió con el compromiso de desarrollar una serie de indicadores que permitan analizar la heterogeneidad asistencial en las distintas Comunidades Autónomas de España para en relación el cuidado de los pacientes con enfermedades raras y realizar propuestas.

A la hora de analizar ese panorama y la situación del Plan andaluz, Blasco enfatiza la importancia de tener un plan propio en lugar de depender únicamente de la estrategia nacional, una situación que, según él, varía entre las Comunidades Autónomas (CCAA). “Hay CCAA que no tienen realmente plan propio, sino que se han ceñido a la estrategia nacional. Eso no es que sean mejores ni peores. Analizando todos los indicadores planteados, podríamos decir que destacan Andalucía, Murcia, Madrid y Galicia, quizás porque llevan más años con sus planes activos”, afirma. A pesar de no haber tenido un plan formalmente activo en los últimos años, “sin tener un plan activo hemos tenido muy buena puntuación en todos los ítems; en general, estamos bastante bien”, asegura Blasco.

Una de las ventajas clave de Andalucía es su carácter pionero. “La ventaja que tenemos en Andalucía es que el camino recorrido nos ha permitido ir acumulando conocimiento de gestión, de inversión, del circuito asistencial... Es la primera CCAA que establece un presupuesto y un plan propio”, señala Blasco, añadiendo que el plan original estuvo activo hasta 2012. Desde entonces, “aunque no ha habido un plan formalmente activo, se ha seguido una estrategia que ha priorizado la participación de asociaciones de pacientes y familiares en comisiones y órganos de participación”.

Sin embargo, Blasco también reconoce las limitaciones financieras que han afectado a ciertas áreas, como la investigación, que ha dependido más de presupuestos del CiberER o del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Desde 2021, se ha trabajado en una actualización del plan con la formación de grupos de trabajo que han revisado y depurado las propuestas iniciales. “Una vez que fue revisado por el Servicio Andaluz de Salud y se ha depurado; de más de 160 medidas inicialmente planteadas, se quedarán en 138”, explica Blasco. Además, “se ha buscado la colaboración de sociedades científicas y de pacientes para que actúen como agentes externos de revisión del plan, y también pasa por el escrutinio de las Consejerías y Secretarías Generales implicadas”, afirma.

Un aspecto crucial del nuevo plan es su presupuesto, que combinará fondos de la estrategia nacional y de la Junta de Andalucía. Para Blasco, “la idea es que al plan lo acompañe un presupuesto, una parte procede de la estrategia nacional y otra vendrá de la Junta de Andalucía. Probablemente a finales de junio podremos presentarlo”.

El desafío ahora es la implementación efectiva del plan y asegurar que las medidas propuestas tengan un impacto real en la vida de los pacientes y profesionales. “Lo complejo luego es hacer que se ejecute y lograr que esas medidas cambien cosas y aporten soluciones a las necesidades de los pacientes y los profesionales”, concluye Blasco.

Investigación y registros

El destilado del documento de conclusiones del Proyecto ‘Coordenadas en Enfermedades Raras’, indica que las CCAA con planificación específica han mejorado notablemente la formación y el registro de EERR, lo que ha permitido una mejor comprensión y manejo de estas enfermedades. Además, la investigación ha sido un pilar fundamental, con iniciativas para compartir conocimientos, mejorar infraestructuras y proporcionar recursos financieros. A pesar de los avances, se pueden identificar varios desafíos que persisten. Entre ellos, la necesidad de mejorar la financiación y el apoyo a la investigación es destacada como una prioridad. También se subraya la importancia de promover registros completos de todas las EERR y desarrollar programas de sensibilización más amplios. La formación especializada para los profesionales de la salud y la elaboración de guías clínicas actualizadas son recomendaciones clave para avanzar en la atención de estas enfermedades.