Arrojando un poco de luz sobre la EMSP

En los últimos 20 años, los diagnósticos de Esclerosis Múltiple (EM) se han duplicado en España. La enfermedad, que celebra hoy su Día Mundial, ha aumentado globalmente tanto la prevalencia como la incidencia de este trastornoneurológico. Entre otros motivos, los expertos argumentan estos incrementos en malos hábitos como fumar, déficit de vitamina D, escasa exposición a la luz solar o cambios en los hábitos alimenticios. También la mejor detección de la enfermedad y la mayor supervivencia de los pacientes pueden haber influido.

Detrás de las cifras y los estudios, se esconden personas jóvenes con nombre propio que están perdiendo algunos de sus mejores años debido al impacto de la enfermedad.

La EM es un trastorno crónico del Sistema Nervioso Central que afecta al normal funcionamiento tanto del cerebro como de los nervios ópticos y la columna vertebral de quien la padece, provocando la inflamación y la pérdida de tejidos. Se trata de la segunda causa de discapacidad en jóvenes adultos a nivel mundial, solo por detrás de los accidentes de tráfico, y la sufren unos 2,3 millones de personas en todo el globo. Las formas más comunes son la EM Recurrente-Remitente (EMRR), la EM Secundaria Progresiva (EMSP) y la EM Primaria Progresiva (EMPP). La EMSP es, por tanto, una fase del espectro de la EM, que suele aparecer tras una fase inicial de EMRR.

Aunque la enfermedad sigue una trayectoria diferente en cada persona, los pacientes que evolucionan hacia la EMSP suelen acusar cambios cognitivos y físicos, como la pérdida de memoria, el aumento del cansancio o problemas para controlar la vejiga, y una acumulación de la discapacidad por la que dependen en mayor medida de ayudas externas para caminar. Asimismo, es un hecho que, con el tiempo, un tercio de las personas con EMSP pierden su capacidad para caminar. La principal diferencia con otras formas de la EM, como la EMRR, es que esta última se caracteriza por brotes o recaídas con deterioro de los síntomas que acompañan periodos de remisión en los que los pacientes pueden recuperarse total o parcialmente, mientras que la EMSP sigue una trayectoria progresiva.

El deterioro cognitivo es una de las grandes dificultades de la EM. Entre el 50% y el 75% de las personas con EM determina que ha perdido su trabajo en los diez años posteriores al diagnóstico. Algunas de las funciones afectadas son, entre otras, el aprendizaje y la memoria, el lenguaje o la cognición social que nos permite, por ejemplo, reconocer emociones. el perfil mayoritario de persona diagnosticada con EM corresponde al de una mujer de 43 años, diagnosticada a los 33 y que, por tanto, lleva 10 años con la enfermedad reconocida.

Es una realidad que estos pacientes afrontan un pronóstico mucho más alentador haciendo uso de dos herramientas esenciales: el apoyo en sus seres queridos y la detección temprana para el tratamiento precoz. Para ello, su entorno es esencial a la hora de identificar cambios y notificárselos al especialista de forma prioritaria. También las conversaciones frecuentes y en detalle con el neurólogo suelen ayudar a detectar esa progresión.

Tanto a nivel laboral y económico como familiar y social, estas personas, normalmente jóvenes, sufren falta de autonomía y los efectos de padecer una condición crónica, que llevarán consigo toda la vida. Comparativamente con otras enfermedades, los estudios demuestran que la EM provoca un deterioro de la calidad de vida superior al de patologías como la diabetes o la epilepsia.

El 54% de las personas con EM ven limitadas sus actividades diarias y, a nivel laboral, por ejemplo, el 40% de los pacientes declara no estar en activo debido a los síntomas y las secuelas de la enfermedad.