El Betis, un sostén en la enfermedad de Leber

Sevilla/Hay momentos de dificultad en la vida en los que el ser humano tiene que aferrarse a la esperanza y a la fe para sobrellevar y superar un gran obstáculo en el camino.

Un sostén al que aferrarse, y en eso se ha convertido el Betis para Juan Marino, un joven de Maribáñez que el próximo 20 de mayo cumplirá 23 años y que lucha con todas sus fuerzas para superar una enfermedad rara, la enfermedad de Leber, una neuropatía óptica hereditaria que se caracteriza por la pérdida de la visión central y atrofia, con una ceguera que afecta a ambos ojos y que entra de forma repentina.

El pasado mes de octubre empezó todo y mientras aguarda la llegada de una cura, se desvive por su gran pasión, su equipo del alma, el de Heliópolis, que le sirve como vitamina diaria para seguir adelante en un complicado día a día. Un diario que se hace algo más llevadero fruto del constante apoyo y la solidaridad que su familia, la gente de su pueblo, amigos y la propia entidad de La Palmera le vienen dando.

Desde su localidad natal, Juan Marino atiende la llamada de Diario de Sevilla y explica, en primer lugar, el momento en el que esta enfermedad empezó a darle la cara: "Noto que pierdo visión a mediados del pasado mes de octubre. Pasaron dos semanas y se lo dije a mis padres. A partir de ahí, fuimos al hospital y me dejaron ingresado. Entre pruebas genéticas y otras pruebas vieron que era una enfermedad rara, le enfermedad de Leber. Entonces, tras varios días ingresado, me dieron el alta. Ahora estoy entre el Hospital de Valme y el Macarena".

Desde entonces y hasta ahora, la pérdida de visión ha ido a más. "Primero empezó con el ojo izquierdo, apenas veo nada. Ahora, el derecho empezó hace un mes y cada vez va a peor. Hasta tal punto de que me pongo a 50 centímetros de la televisión y no veo nada", señala Juan, que por ahora toma como medicación Idebenona, un tratamiento del déficit cognitivo y del comportamiento debido a patologías cerebrales de origen vascular o degenerativo.

Sin embargo, la gran esperanza para este maribañero y las personas que sufren esta afección es la terapia génica, una técnica terapéutica mediante la cual se inserta un gen funcional en las células de un paciente para corregir un defecto genético causante de una patología: "Esperando la terapia génica estoy. Hay muchos ensayos con un 70% de efectividad, pero de momento son sólo ensayos. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) está con los estudios y haciendo más ensayos. Tengo mucha incertidumbre, pero no pierdo la esperanza de que esa terapia la pueda tener lo más pronto posible".

Esa esperanza y ese sentir que comparte en Asanol (Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber), con sede en Sevilla en la calle Betis, nombre del club de sus amores que se está volcando con Juan mediante la Fundación y jugadores de la primera plantilla y el filial que conocen la historia: "Tengo contacto con jugadores como Borja Iglesias, Rodri, el canterano Enrique... Tienen muchos gestos conmigo y me dan todo su apoyo".

Ese apoyo y esa fuerza que le da el sentir a la afición cada vez que hay partido en el Benito Villamarín. "Sólo escucho la grada. Veo los jugadores borrosos, pese a que me dan entradas justo detrás del banquillo de Pellegrini. Sentirlo y poco más, porque ver, veo poco", comenta Juan, que horas antes de atender la llamada de este periódico había sido agraciado con una entrada para el derbi del próximo 21 de mayo en Nervión. Será su primer derbi en terreno sevillista y pese a su problema de visión tiene claro que acudirá: "Va a ser mi primer derbi allí. Me hace mucha ilusión, aunque no vea, pero sentirlo será especial".

El Betis se ha convertido en la fuerza diaria para Juan, arropado y apoyado siempre por sus padres, Juan y Margari, por sus hermanas gemelas, Adela y Daniela, y por toda la gente que lo está animando en tan difícil situación. "Salgo acompañado por la familia. La verdad que la gente me está ayudando mucho y me están mostrando mucha solidaridad. Por eso, mando un mensaje de agradecimiento a esas personas. En momentos duros siempre se agradece", señala Juan con unas emotivas palabras.

Palabras para narrar la experiencia personal tan complicada que vive, pues es muy duro pasar, de pronto, de ver a perder casi la totalidad de la visión. Por ello, la vida le ha cambiado a Juan por completo, y las autoridades y administraciones que correspondan bien harían en insistir en que esa terapia génica sea cuanto antes una realidad para que su vida y la de sus seres queridos vuelva a ser normal. Que pueda seguir, como siempre, disfrutando del Betis, que se ha convertido en su sostén, en un pilar importante para mantener la fuerza en el día a día contra esta enfermedad de Leber.