Borja, una vida contra el reloj

En verano cumplirá diez años y ya es demasiado mayor para participar en los ensayos clínicos que se están realizando, pero demasiado joven para dejar de luchar.

Borja Cabello sufre Síndrome Sanfilippo (tipo A), una enfermedad rara que padecen unos 70 niños en toda España y para la que no hay cura, ni tratamiento.

Borja vive en La Puebla del Río (Sevilla), pero podría ser cualquiera de nuestros hijos y la lucha de sus padres, la nuestra.

Por eso es importante ponerse en la piel de Ángeles y Borja cuando, en julio de 2012, le confirmaron el peor de los diagnósticos: su pequeño de casi tres años sufría una enfermedad rara "para la que no existía ningún tratamiento, ningún estudio..., el médico nos dijo que no podíamos hacer nada, sólo intentar que el niño fuera feliz".

Así recuerda Ángeles Fabre aquel día fatídico día. Como padres primerizos veían crecer a Borja con normalidad, "le salieron los dientes, andaba y reía aunque nos extrañaba que tuviera siempre muchísimos mocos y algún problema con el lenguaje.

Un día, la otorrino vio algunos síntomas físicos que le hicieron sospechar y nos derivó al especialista para hacerle pruebas. Siempre mantuvimos la esperanza de que fuera algún trastorno del lenguaje o algo similar. Fue duro, muy duro porque nadie quiere ver morir a su hijo sin poder hacer nada".

Una nueva etapa

Al principio, la enfermedad fue avanzando lentamente, Borja hablaba y cantaba sevillanas; después, se quedó estable y desde hace tres años avanza más rápidamente.

"Ya no habla y cognitivamente comprende como lo hace un bebé, aunque a nivel motor el neurólogo lo bien para su edad. Ves el tiempo pasar y queremos hacer todo lo posible pero no hay nada. Y te crea frustración, impotencia, te vuelves loca porque quieres salvar a tu hijo", explica Ángeles mientras insiste que adora a Borja "tal y como es y quisiera tenerlo conmigo toda la vida, pero con esta enfermedad es raro que los niños sobrepasen la adolescencia. Estamos en una contrarreloj".

La vida no es siempre de color rosa y la de Borja es morada, el color elegido para visibilizar su dolencia en los eventos que se organizan para recaudar fondos para los pacientes del Síndrome Sanfilippo en España.

Porque lo que aún no he contado es la magnífica actitud de los padres de Borja y de sus familiares durante estos años, siempre con una sonrisa en el rostro, con fuerza para llevarlo al colegio, a natación, al parque con su hermano pequeño, al fisioterapeuta o a cualquier festejo que se organice en La Puebla del Río y que ha conseguido que el niño sea muy querido en la localidad.

También desde el principio se pusieron en contacto con la Fundación Stop Sanfilippo donde los padres de otros afectados comparten experiencias y se recaudan fondos para nuevas investigaciones.

Corazones morados

"La única esperanza que tenemos es la investigación de la enfermedad y al ser investigaciones privadas cuestan mucho dinero", reconoce Ángeles. Así que el tío del pequeño, Luismi, se puso manos a la obra y hace siete años que organizó la primera carrera benéfica Yo corro por Borja, junto con el Club de Atletismo Puebla y el Ayuntamiento de La Puebla del Río.

El día 3 de marzo se celebrará la séptima edición de Yo corro por Borja a beneficio de la Fundación Stop Sanfilippo y ya se han inscrito más de 600 personas.

El plazo finaliza el lunes, 18 de febrero. La carrera consta de dos modalidades: las carreras infantiles (que comenzarán a las 11:00 horas en la calle Larga) y la carrera de adultos, con un recorrido de unos 4 kilómetros a partir de las 12:30 horas. Lo más importante de ese día será la marea morada que teñirá las calles del municipio porque su participación supondrá un posible futuro para todos estos pequeños.

Es un evento de carácter 100% benéfico ya que todo lo recaudado contribuirá a la financiación de nuevas líneas de investigación de tratamientos para esta enfermedad y para mejorar la calidad de vida de Borja y los demás niños que padecen el Síndrome de Sanfilippo en España, financiando terapias, ocio y ayudas técnicas entre otros.

El domingo 3 de marzo Borja volverá a cruzar la meta con sus padres ante los aplausos de amigos y vecinos. Porque, como dicen los miembros del Club Atletismo Puebla, "gracias a vosotros nuestra esperanza no tiene reloj".