La ciudad y los días
Carlos Colón
Madriguera, homenaje y recuerdo
La aldaba
Ahora se multiplican los mensajes en redes sociales de políticos que celebran que haya prosperado una ley en apoyo de los enfermos de ELA. Estamos ante un caso en que, otra vez, los políticos han ido por detrás de la sociedad civil. Pero muy por detrás. No merece la clase dirigente ningún reconocimiento preferente en este caso, lo merecen los enfermos que han movido, removido y clamado por su situación de desamparo desde las redes sociales o desde su situación de desesperanza. Desde Jordi Sabaté hasta Juan Carlos Unzué pasando por tantos familiares de pacientes que ya no están entre nosotros, pero cuyos seres queridos han seguido luchando por la causa. La ley que mejora la vida de quienes sufren enfermedades neurodegenerativas graves ha sido aprobada este mes por unanimidad en el Congreso de los Diputados, pero no lo fue por la sensibilidad exigible a los señores representantes, sino por el mérito de quienes no cejaron en el empeño de hacerse oír cada día cuando eran contestados con la ignorancia, el desdén o una mirada por encima del hombro. Bien está lo que bien acaba, bien está llegar al destino acertado aunque sea con demora, bien está ayudar con fondos públicos a quienes se enfrentan a semejante desgracia. Si hay una utilidad en las redes sociales ha sido la de dar voz a estos enfermos. Hoy recuerdo a Miguel Pérez García, un profesional que dejó Madrid para instalarse en Andalucía y trabajar para levantar un colegio. Se murió con 38 años tras dejar un testimonio de fortaleza y valores de los que pueden estar muy orgullosos su mujer e hijos. O a mi compañero Javier Mérida, periodista del Grupo Joly que está donde siempre quiso estar, junto a la Esperanza.
Ahora recuerdo la lucha de Sabaté en las redes, donde por fortuna sigue dando guerra, y los años en que Juan Carlos Unzué nos hizo felices con los partidos de fútbol. Es una buena noticia que un paciente de ELA tenga 123.00 seguidores en una red social, eso indica que la sociedad no está tan enferma como a veces pensamos cayendo en la desesperanza. Hay mucha gente buena que quiere saber y aportar, comprometerse y compartir. La Ley para apoyar a los enfermos de ELA ha sido gracias a la fuerza de quienes la padecen y a sus familiares. Y como Jordi nos ha enseñado tantas veces ha sido gracias a quienes han tenido los recursos para poderse expresar y vivir con dignidad, que por desgracia no ha sido ni es el caso de muchos pacientes. Y Jordi, además, ha sido un señor al agradecer el apoyo de todos los políticos que al final han apoyado la causa, empezando por el presidente del Gobierno. Fueron por detrás, sí, pero han ido. Jordi es bien nacido. Y educado. Bienvenida la ley que demuestra que en la sociedad española habita la esperanza en un mundo mejor.
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