ELA

Con la votación en el Congreso de los Diputados de la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica se ha dado un pequeño paso. Hace poco más de un año, el PSOE, tiró la propuesta por tierra argumentando que no había dinero en los PGE. Las Asociaciones de ELA agradecen que haya habido unanimidad y en determinar los mínimas regulaciones solicitadas. Es un principio, pero es menos de lo que cada enfermo de ELA necesita para poder ser atendido frente a la invalidez absoluta a la que te aboca esta enfermedad. El avance logrado consiste en reconocer el 33% de la discapacidad. La ELA es una enfermedad que te sentencia a muerte, pero te deja con plena consciencia. Ella sabe que no hay nada que la combata, ni un medicamento que palie los dolores o frene su marcha. Juega al despiste porque oculta sus orígenes, que seguimos sin detectar puesto que la Administración no invierte investigar. Haría falta, tan solo, que hubiera una sola persona investigando la ELA con un sueldo digno y sostenido durante, al menos, cinco años. Todo el dinero que se invierta en inconstantes estudios es dinero tirado a la basura. La Seguridad Social tampoco aporta ayuda domiciliaria ni hay residencias para ellos. El proyecto de ley es un primer paso, pero la esperanza estará en las enmiendas. Han conseguido un bono eléctrico para pagar la factura de la luz por el gasto de la máquina a la que están enganchados todo el día. Hay familias que no pueden hacer frente a semejantes facturas de la luz. Los servicios sociales deben atenderles durante 24 horas con fisioterapeutas que les ayuden a respirar, de logopedas para que puedan comunicarse con dispositivos que no sabe utilizar cualquier profesional. Queda por aclarar el ambiguo apartado sobre los servicios domiciliarios . ¿Pondrán un cuidador especializado que trabaje ocho horas al día para que los familiares puedan acudir a su trabajo? Hay desconfianza porque la ley de dependencia se quedó en nada: 200 o 300 euros de ayuda. Cada paciente de ELA, mínimo, costaría 45.000 euros al año; es a lo que se enfrentan las familias. Todos tienen la responsabilidad de que estas nuevas normas se lleven a la práctica y que las comunidades autónomas no las dejen abandonadas en un cajón. La ELA mata cada año en España a 700 personas y otras 700 son diagnosticadas. El diagnóstico es tardío y, aún no existe un registro del número de enfermos estimados en 4.000, ya que muchos aún no saben nada de una de las enfermedades más crueles que existen.