Las mujeres y el autismo

Recientemente, por mi trabajo actual con la Atención Temprana, acudí a un interesante congreso de autismo donde había una mesa que hablaba de las diferencias de la expresión en función del género y las dificultades de la mujer autista. Desconocía esa problemática y, tomando nota para colaborar en hacerlo visible, escuché con atención y pedí a Mercedes Molina y Marcos Zamora de Autismo Sevilla, a los que agradezco desde aquí, la bibliografía necesaria para escribir esta columna que adjunto como siempre.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), antes denominado “Trastorno Generalizado del Desarrollo”, es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración y al funcionamiento del sistema nervioso dando lugar a dificultades en dos áreas cerebrales principalmente: el área de la comunicación y la interacción social y el área de la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

Realmente es un trastorno silente, pues se manifiesta en el comportamiento del individuo pero no hay rasgos físicos diferenciadores y, por otro lado, las expresiones son muy variables en función de la persona, ya que depende de su desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener o haber tenido, pues las necesidades varían en función de las etapas de la vida y de las habilidades adquiridas durante la misma. Sin embargo, y al igual que hablaba en la columna anterior con la cardiopatía isquémica, el TEA también se ha considerado tradicionalmente como un trastorno que mayoritariamente afectaba a los varones, por lo que sigue existiendo un importante vacío de conocimiento sobre cómo se presenta esta condición en el caso de las niñas y mujeres y cómo impacta en su calidad de vida.

Es la realidad que no hay dos individuos iguales con TEA y que la variabilidad de manifestaciones hace que la persona pueda aparentar desde ligeras dificultades en la comunicación social hasta tener una discapacidad intelectual asociada, como ocurre en aproximadamente el 24 % de niños, niñas y jóvenes con TEA. Pero lo curioso es conocer que esa variabilidad en la expresión del TEA también repercute a las diferencias que tienen los hombres y las mujeres con este trastorno, aunque compartan los criterios diagnósticos y los rasgos nucleares que lo definen. Eso es así hasta el punto de que las mujeres pasan más desapercibidas y por tanto tardan en ser diagnosticadas o reciben con mayor frecuencia diagnósticos equivocados o alternativos al TEA como son los trastornos alimentarios.

La guía Recomendaciones para la detección y el diagnóstico del trastorno del espectro del Autismo en niñas y mujeres, es categórica reconociendo que, en los últimos años, el incremento de personas en la población general que reciben un diagnóstico de TEA ha sido exponencial y especialmente significativo en el caso de las niñas y mujeres.

Es muy frecuente que ellas alcancen la edad adulta sin haber sido diagnosticadas y esa demora en ese diagnóstico de TEA tiene como consecuencia que no reciban la comprensión y los apoyos necesarios y por tanto, sean más vulnerables al rechazo y la crítica afectando a su autoestima y aumentando la probabilidad de sufrir problemas de salud mental. Los testimonios de mujeres adultas con TEA que aparecen en esta guía describen la sensación de no haber encajado o haberse sentido raras o diferentes a lo largo de toda su vida. La mayoría han recibido en algún momento otros diagnósticos como depresión o ansiedad y relatan serias dificultades para identificarse con sus iguales. Es frecuente que lleguen a plantearse el diagnóstico de TEA cuando leyendo o en búsquedas en internet reciben información sobre el mismo, o bien porque al llegar la maternidad tienen algún hijo que recibe el diagnóstico.

Las niñas con esa dificultad en la interacción social suelen encontrarse ante situaciones incómodas como no entender reglas no escritas que regulan las relaciones interpersonales, impedimentos en los acercamientos sociales, problemas para manejar malentendidos, y por este motivo es frecuente que los niños y niñas con esta dificultad se encuentren en aislamiento social o sufran acoso escolar. En ocasiones cuando llegan a la adolescencia, compensan estas carencias en la socialización con un comportamiento sexualizado, siendo víctimas de abusos y etiquetas difíciles de superar.

Los obstáculos en la edad adulta de estas mujeres son diferentes, haciéndoseles difícil en ocasiones hacer amigas, no encontrar la manera para pedir disculpas ante conflictos, encontrando la imposibilidad de flexibilizar cambios de su rutina, y en ocasiones encuentran problemas para gestionar la vida independiente.

Las causas del infradiagnóstico parecen ser de origen multifactorial: la falta de sensibilidad de las herramientas diagnósticas, las manifestaciones del propio paciente y por último, el desconocimiento por parte de los profesionales. Dentro de esas manifestaciones de la persona con TEA, esta guía pone en evidencia que las diferencias en parte se deben a que las mujeres disponemos de mayores habilidades en la comunicación y suplementamos esas dificultades de socialización y del lenguaje con esas competencias blandas naturales en el género femenino que hacen que se comporten de una forma más compensada, se aíslan menos resultando así más difícil la sospecha y por tanto el diagnóstico. Así que, de nuevo tras leer esa guía me reitero en mi hipótesis y os remito de nuevo a mi primera tribuna sobre las diferentes formas de comunicarnos y las diferentes competencias de hombres y mujeres y las consecuencias que esto tiene no solamente en los roles profesionales sino también en algo tan grave como aquí vemos, en la ausencia de un diagnóstico que te puede condicionar la vida.

Así que, cuando encontremos niños o niñas con escasa iniciativa social o espontaneidad de la comunicación, que buscan lugares tranquilos y aislados, menores que tienen dificultades reacciones exageradas o que juegan organizando en exceso la escena de juego o que tienen dificultades en la complicidad social o conductas inadecuadas hacia desconocidos, falta de comprensión en las bromas, niñas y niños que tienen un comportamiento diferente, debemos plantearnos en primer lugar si eso les genera sufrimiento y si es así hay que valorar un diagnóstico que les puede cambiar la vida.

Si estas letras sirven para poner en conocimiento de la sociedad esta dificultad, y ayuda realmente a sensibilizar, diagnosticar, acoger e integrar a estas personas y a sus familias desde las diferentes perspectivas sanitaria, educativa y social en las que todos formamos parte de una manera u otra, me sentiré satisfecha como profesional y como persona.