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La ventana
Luis Carlos Peris
En la leyenda el dolor de una madre
La salud es lo que importa
Las enfermedades reumáticas infantiles son, en muchos casos, patologías crónicas que pueden afectar a la vida social, emocional y física de los niños y sus familias. Se manifiestan de forma diferente en los niños que en los adultos, presentando características clínicas específicas, que condicionan su diagnóstico, tratamiento y pronóstico. Este grupo de patologías engloba enfermedades como artritis idiopáticas juveniles, conectivopatías como el lupus eritematoso sistémico, dermatomiositis o las vasculitis, entre otras. La prevalencia de artritis y enfermedades autoinmunes en estos pacientes alcanza los 2,2 casos por cada 1.000 niños y una incidencia anual de unos 110 casos por cada 100.000 niños.
Para diagnosticar y tratar estas enfermedades, el Hospital Quirónsalud Córdoba ha puesto en marcha la Unidad de Reumatología Pediátrica, coordinada por la doctora Sara Copete, . Según la experta, este tipo de enfermedades producen una repercusión negativa, no sólo físicamente, sino también en los ámbitos social y psicológico, sobre todo debido al impacto que supone la limitación de sus actividades habituales como jugar y relacionarse con otros niños o practicar deporte, actividades muy importantes para el buen desarrollo psico-afectivo del niño.
Desde instituciones como la Sociedad Española de Reumatología, han puesto el foco en mejorar la atención de estos pequeños. Por ello, para ayudar a los padres con hijos que tienen una enfermedad reumática han elaborado una serie de consejos extraídos del Curso 'Lo Mejor de Reumatología Pediátrica 2021', en el que han participado la doctora Alina Boteanu, reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, y el Dr. Juan Carlos Nieto, reumatólogo en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y que ha contado con la colaboración de Roche y Sobi.
El primer consejo que dan desde la SER es seguir el calendario vacunal del niño, salvo si existen contraindicaciones concretas que explicará el especialista de reumatología. Además, es de gran ayuda anotar los episodios de fiebre o de otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño. Respecto al tratamiento, hay que seguir el pautado por el médico, ya que es clave para conseguir una mayor eficacia de los medicamentos. Todo ello con un seguimiento por el especialista de Reumatología.
Además, advierten que Internet contiene mucha información, pero no se adapta a los casos concretos. Por ello, la información más fiable es la de fuentes científicas. También los expertos recuerdan que algunas enfermedades reumatológicas infantiles son crónicas, lo que significa que deben ser controladas en la edad adulta. Las consultas de transición ayudan a coordinar adecuadamente este cambio entre las consultas infantiles y las consultas de adultos.
En estas enfermedades a veces es necesario el seguimiento por otros especialistas donde le puede orientar el reumatólogo. Finalmente, no hay que ocultar la información al niño. Puede ser conveniente que el reumatólogo le explique directamente los aspectos que le preocupen en relación con su enfermedad. El especialista, su gran aliado. Es lo que hay. Seguro.
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