"Por mi experiencia ahora sé que hace falta ayuda para la sanidad pública"

El próximo sábado 21, Día Internacional del Donante de Médula Ósea, tendrá lugar en la sala Even una velada muy especial, en la que reaparecerá la banda sevillana Emmett para ofrecernos un concierto a beneficio de ATMOS, la Asociación de personas Trasplantadas de Médula Ósea y enfermedades de la Sangre, entre las que se encuentra Alexis Schrödinger, guitarrista del grupo y artífice máximo de la celebración del evento, con quien hablamos sobre todas las dimensiones musicales, sociales y personales de su vida posterior al diagnóstico de la enfermedad, ocurrido en agosto del 2022.

Ana Chufa y Juano Azagra serán los primeros en subir al escenario a las 21:30, media hora después de que se abran las puertas de la sala, a la que se podrá acceder previo pago en taquilla de 12 euros si no se ha adquirido la entrada anticipadamente por 10 en Ultimaentrada.com. Se puede colaborar también a través de la cuenta de una fila cero y un teléfono para Bizum, detallados en la imagen del cartel que hay más abajo.

-En el mundo, en conclusión, todos sueñan lo que son, aunque ninguno lo entiende. ¿Alexis, usted entiende la vida?

-Me dedico mucho a pensar en ella; a decirme que tengo 49 años y me puedo morir con 51 o con 80, pero si es dentro de dos años, ¿me puedo morir habiendo vivido? Y sí, me ha cundido. Sé que cuando llegue el momento no va a ser tan bonito, porque lo mal que se pasa ya lo he experimentado y sé que esa fase va a volver. Pero me da fuerzas mi hijo, al que le queda un mes para cumplir cinco años. Ha salido artista; estoy que no quepo en mí.

-El acontecimiento del sábado se llama There Is A Light!, que estoy seguro que viene de la canción de los Smiths.

-Claro. There Is a Light That Never Goes Out, que Emmett tocamos en nuestros conciertos. La idea de ponerle nombre al acto surgió de Ezequiel Barranco, el autor del cartel anunciador. Hay una luz, hay una esperanza, hay algo a lo que aferrarse. Emmett dimos nuestro último concierto el 11 de junio de 2022 y en los dos años que han pasado no he podido tocar, así que en febrero les lancé a los demás la idea de dar un concierto para nosotros; alquilar una sala y si viene gente, que venga, y si no, nos divertimos. Necesitamos subir al escenario. Como estoy en tratamiento y siempre mano a mano con ATMOS, que suele llamarme para hacer entrevistas y recabar ayuda, se me ocurrió pedirle a la banda que una parte del concierto fuese benéfica. Y ellos me dijeron que no; que una parte no, toda la recaudación para la asociación. Y empezamos a mover hilos; sobre todo yo, que tengo más tiempo al estar jubilado por incapacidad. Pero no podía publicitarlo porque mi enfermedad es muy traicionera y no sabía si iba a llegar o no al concierto, pero una vez visto que parece que sí, la maquinaria va a tope. Ha sido muy bonito porque todos los implicados se han volcado y, a pesar de que considero que todo el que trabaja tiene que cobrar, en este caso nadie ha querido hacerlo: Ana y Juano, que son seres de luz, ni se lo pensaron al renunciar a su caché; Víctor Ríos, de Coppermine, que hace audiovisuales, hará un video desinteresadamente; lo mismo que Ezequiel con el cartel y que Sergio Calvo cediéndonos su sala.

-¿Espera usted una buena respuesta del público?

-Sí la espero. Llevamos mucho tiempo sin tocar y, aunque no somos una banda de mucho tirón en Sevilla, el concierto tiene un importante carácter solidario y hay mucha gente trabajando en él, del entorno del grupo, de la sala, amigos de Onda Cero de mi pueblo, Lora del Río. Hay también un factor que no sé cómo llamarlo, quizás morbo: ver a tu amigo, que está malito; a mí me pasaría. Tampoco es una prioridad que vaya mucha gente. Si acude, mucho mejor; pero si no puede ir y hace una donación por la fila cero me vale igualmente. Lo que quiero es que ATMOS pueda seguir comprando kits de gimnasia para llevarlos a los hospitales; que pueda seguir ayudando con dinero a enfermos que tienen que ir a Salamanca para su tratamiento, porque allí está la experta mundial en mieloma múltiple, Mariví Mateos, que atiende directamente a los casos muy complejos.

Todos los implicados se han volcado, y aunque el trabajo debe pagarse nadie ha querido cobrar"

-¿Cómo se mantiene ATMOS? ¿Tiene financiación pública o privada?

-Yo no soy cargo directivo, solo socio de cuota y la ayuda que ellos me dan tengo que revertirla porque quiero y puedo hacerlo, pero no conozco sus entresijos. Veo que reciben mucha ayuda de las hermandades de Semana Santa y espero que les lleguen también algunos fondos públicos, porque no sería justo que los recibiesen asociaciones de otra clase y ellos no. A mí me gustaría estar más implicado con ellos y, de hecho, me han ofrecido ciertos eventos, videos, pero me han coincidido con tratamientos fuertes y no he podido. Ellos se mueven bien intentando captar fondos, pero hace falta mucho más, porque es una asociación a nivel andaluz, aunque su tamaño no es grande. Lo hacen lo suficientemente bien como para estar ampliamente representados en los hospitales; usted va a hematología del Virgen del Rocío y ve sus carteles y anuncios; los ve en las redes sociales; trabajan mucho, mucho.

-¿Cuándo un paciente enferma, ATMOS se ponen en contacto con él o es el paciente quien busca a la asociación?

-Yo estaba trabajando en Heineken y mi primera jefa era amiga de alguien que tenía esta enfermedad, que fue quien me puso en contacto con la asociación. Tengo la facultad de ser extrovertido y ser como una red social humana, por lo que estaba hablando con ellos enseguida y conocí a Guillermo Caro, su presidente, también enfermo de mieloma. Me ofrecieron ayuda psicológica, porque con esto caes en una depresión muy profunda, y aún sigo tratando con la psicóloga que me pusieron. A partir de ahí, cuando estuve con el trasplante de médula, que te llevas unas cinco semanas encerrado, aislado, me trajeron una caja con equipamiento deportivo para hacer ejercicio. Tienen una gran cantidad de servicios, porque hay gente que no puede permitirse ciertos costes de medicamentos y de transporte. Yo tengo la suerte de vivir en Sevilla y voy a Virgen del Rocío todas las semanas, pero allí veo gente que viene de toda Andalucía que no puede pagarse el taxi y se lo pagan asociaciones como esta o AECC (Asociación Española Contra el Cáncer). Este tema de las asociaciones es algo nuevo que estoy descubriendo y veo que están muy faltas de ayudas en todas las áreas de la sanidad, no solo en la del cáncer. En el mundo estamos peor de lo que creemos.

Las células CAR-T son el futuro de muchas enfermedades, entre ellas el cáncer"

-¿Cómo se le presenta el futuro?

-Lo primero es el concierto, que tenía ganas de darlo antes de ponerme peor y que fuese imposible, porque para nosotros la única esperanza de curación es que haya algún descubrimiento magnifico que la haga posible, como las células CAR-T, que son el futuro de muchas enfermedades, entre ellas el cáncer. Básicamente entrenan a tus glóbulos blancos para que detecten lo que te está matando y vayan contra ello, sea lo que sea, no solo virus, sino células cancerígenas o de otro tipo. En Virgen del Roció están muy adelantados y mi hematólogo, Juan Luis Reguera, es el director del programa en Andalucía.

-¿Si no funcionase el CAR-T tendría que estar usted el resto de su vida yendo todas las semanas a tratamiento?

-Yo empecé con un tratamiento de quimioterapia que se llama VRD, con ningún medicamento por vena, sino una inyección subcutánea y pastillas, pero igualmente duro, que te prepara para el trasplante de médula, que es el primer intento de arreglar esto. Como se trata de una enfermedad incurable, lo primero que hay que hacer es pararla; que aunque el cáncer siga ahí, pero no siga destrozándote los huesos, los riñones, que no avance más. El trasplante falló a los nueve meses y ahora estoy desde marzo con la segunda línea de tratamiento, la que llaman IsaKD, en la que los medicamentos sí me los meten por vena. El tratramiento te lo están dando mientras mantenga a raya al cáncer; en el momento en que falle ese tratamiento pasamos al siguiente que, evidentemente, siempre es más agresivo que el anterior, hasta que por suerte te quedas estable en alguno de ellos hasta que te mueres de otra cosa, o de viejo. Es como con el sida: no te mueres porque el cáncer te mate directamente, sino porque no tienes defensas y un resfriado puede acabar contigo. Así que se trata de ir tratamiento tras tratamiento. Y este de CAR-T sí es una esperanza de curarnos.

-¿Cómo se ha movido usted en estos dos años en el mundo de la música?

-Es una pregunta muy guapa porque me acaba de generar una montaña rusa de recuerdos. He hecho muchas cosas y muy pocas a la vez. En cuanto me dieron el diagnóstico me quedé en blanco ocho meses; perdí el contacto humano, con mi familia, con mi hijo, con la gente; dejó de gustarme absolutamente todo; no escuchaba música, no la tocaba, no veía televisión; no había nada en el hospital ni en casa que me pudiera remover. Una enfermedad de este tipo no solo implica sufrimiento, sino que tiene también mucha letra pequeña; en mi caso es que el tratamiento que tuve durante el primer año me ha generado insensibilidad. Tuve una neuropatía periférica con insensibilidad en las manos y, sobre todo, en los pies, que apenas me los siento. Las yemas de los dedos casi tampoco, por lo que tocar se me está poniendo complicado. Aun así seguí tocando y hace justo un año, no sé muy bien por qué, una tarde me dije que quería aprender música electrónica. Justo frente a mi casa está PRO Audio Escuela, donde el curso de Appleton acababa de comenzar hacía cinco minutos y su director, David Surex, me convenció para entrar y se me abrió un mundo brutal. Estoy haciendo música todos los días, me he montado en casa un pequeño estudio y tengo cuatro sintetizadores, mis guitarras, de las que he vendido muchas, pero me he quedado con varias. Hay días que no puedo hacerla porque no tengo energía tras los tratamientos, pero los días que puedo, con el móvil, el iPad, los sintetizadores, lo que sea que esté a mano, siempre hago música. Cuando enfermé formaba parte de tres grupos: Santacruz, que seguimos tocando, pero solo para nosotros; Coppermine, que nos esfumamos y Emmett, que como no tengo capacidad de ensayar y nacieron muchos hijos en la familia de los componentes, nos quedamos un poquito en stand-by. Ahora hemos tenido la posibilidad de grabar material nuevo que está por salir. Cuatro temazos con Jordi Gil en Sputnik, que vamos a estrenar en el concierto del sábado. Uso mucho la música para que los demonios no me coman. Si mi cabeza se para, los demonios vienen; por eso debo tener la cabeza moviéndose.

-¿Y cómo se movió el mundo de la música respecto a usted?

-Muy bien. La gente que se fue enterando ha sido carismática, proactiva, correcta; me siento muy agradecido de estar en la escena musical sevillana. Estar acompañado es importantísimo. La gente más cercana estuvo desde el primer día. Santacruz, Emmett, el entorno familiar, me acompañaron en el hospital, en casa, llevándome sillas de ruedas para salir a la calle, en charlas; me han aguantado que les llame a las cinco de la mañana, porque hay momentos que entras en esa clase de pánico que te hace pedir que te ingresen en el manicomio y escribes, llamas, a quien sea, y me responde; incluso otra gente no tan cercana, como Juano, que fue un pilar para mí, que me salvó la vida en momentos de desesperación personal en los que no tenía con quien hablar, con quien soltar bilis. Pero todos tienen su vida y no puedes pretender que estén encima de ti todo el tiempo. Todos deben seguir con su vida y tú te vuelves invisible de nuevo, eso es así. Cuando ingresé en el hospital el 3 de agosto sabía que me faltaba una vértebra y pensaba que mis dolores se debían a esa descompensación del cuadro vertebral y tenía una contractura global; imagínese mi sorpresa cuando me despierto por la mañana y el médico me dice que tengo un cáncer. En ese momento lo primero que se me pasó por la cabeza es que justo un año antes había muerto Paco Arenas, con el que tenía un vínculo muy bonito y especial, también de cáncer. He estado en contacto con Inés, su viuda, aunque no muy continuado porque no creo que sea plato de gusto para ella revivir esos momentos; pero hace unos meses me la encontré físicamente con músicos de Blacanova, Martes Niebla, ese entorno shoegaze que tenían ellos, y vinieron a abrazarme. Siempre me he sentido muy bien con la gente de Sevilla. Vivimos en una ciudad guapa; es una pena que no lo aprovechemos para salir en tromba.

Hay que explicar qué es un mieloma. La gente desconoce que es un primo del linfoma y la leucemia"

-¿Sus condiciones físicas le permitirán un concierto entero de pie, dando saltos…?

-Claro que no. Y me da mucha rabia porque tengo ahora mismo las guitarras más bonitas y espectaculares a todos los niveles que he tenido en mi vida.

-¿Cuántas son?

-Voy a ir el sábado con una Stratocaster nueva que acabo de comprar, maravillosa, y con la PRS. Tengo también tres Telecaster: Santa Cruz, Vintera, Sonic Blue y una Stratocaster Classic Player 60’s; he tenido también algunas Gibson, pero he vuelto a mis orígenes, que son las Fender, aunque mantengo la PRS, que es básicamente una Epiphone SG mejorada. Tengo seis eléctricas y dos acústicas.

-¿Y se adaptará usted bien al concierto, en vista de que su tratamiento le habrá imposibilitado muchos ensayos, las vacaciones de verano de todos…?

-Yo pensaba que nos iba a pasar como siempre, que preparamos algo con meses de antelación y no ensayamos hasta el último puñetero día; pero sale bien. Y tengo que decir de forma poco humilde que Emmett es una banda brutal. Lo digo así; como músicos individuales, Fran, Jorge, Shuffle y Ángel son genios y yo soy un tío que toca mucho rato. Y como banda tenemos un feeling y una capacidad de entendernos tan buena que, por ejemplo, estos cuatro temas nuevos los grabamos sin haberlos preparado ni ensayado. Hemos estado ocho años a piñón, trabajando muy duro y realmente solo nos faltó tener el punto John McClane: estar en el sitio correcto en el momento adecuado. Pero somos una banda consolidada y a poco que nos pongamos, todo suena bien. Me hubiese gustado tener más tiempo para preparar algo más teatrero, que en ese aspecto andamos tan cortitos como de fotogenia.

-Centrémonos, para terminar, en lo que veremos el sábado.

-La asociación ATMOS tendrá un punto de información y hablarán un poco para concienciar a los que vayan, porque hace falta mucha donación de médula y hay que explicar qué es un mieloma, que la gente piensa que es como un melanoma, una manchita en la piel; pero es un cáncer incurable, es primo del linfoma y de la leucemia, palabras que cuando las oyes, todo el mundo da un salto atrás, algo que con el mieloma no ocurre. Comenzarán Ana y Juano con un concierto muy especial. Después tocaremos nosotros y no queremos alargar mucho el espectáculo porque hoy en día la gente ya no está para aguantar tanto; ya les cuesta aguantar un concierto sin hablar. Queremos centrar esfuerzos en estos dos conciertos; que sean bonitos, no excesivamente largos. Habrá que decir algo también de la sanidad pública, con la que tengo un problemón grande. A la gente le cuesta mucho darse por enterada, por eso tengo que aprovechar este altavoz. No soy radical, pero me gusta dar mis ideas y no es mala causa decir que hace falta ayuda para la sanidad pública, desde mi experiencia real. Lo veo todas las semanas, y lo peor es que hace dos años no lo sabía. Ocurre algo grave con ella y no viene de ahora.