"Cuando enferma un niño, enferma toda la familia"

Ayuda y ternura donde es muy necesario. La psicóloga sevillana Irene Murillo eligió el camino más difícil: Ayudar allí donde más lo necesitan, donde otros prefieren no entrar, donde apenas existen profesionales especializados. Este mes de octubre cumplirá cinco años en una de las áreas más sensibles de cualquier hospital, la Unidad de Oncohematología Pediátrica (Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla) de la mano de la asociación Andex. Psicóloga General Sanitaria, Máster en Cuidados Paliativos y en Psicología Clínica. Está volcada en ofrecer apoyo psicológico a niños y adolescentes afectados por cáncer y a sus familias. Su motor personal: Sus hijos de 9 y 11 años, sus padres y su pareja. "Gracias a mis padres soy quien soy. Son mi base siempre".

–La palabra cáncer tiene especial impacto cuando se nombra en una consulta de Pediatría. ¿Cuál es su primer consejo a los padres?

–Depende de la relación de los padres con la enfermedad. Es uno de los aspectos que evalúo inicialmente: ¿Qué relación tienen los padres con el cáncer? Los niños necesitan que sus padres, o bien sus cuidadores, les expliquen la situación y los cambios que conllevará. A veces es oportuno incluso retrasar un par de días el momento de comunicar a un niño qué le está ocurriendo tras el diagnóstico, una vez que los padres lo han asumido.

–¿Qué condiciona esa relación?

–Los niños se fijan en sus padres, son su espejo. Durante la primera evaluación es necesario conocer qué experiencias previas han tenido los padres (duelos por la muerte de un familiar a causa del cáncer, por ejemplo). A menudo hay que desmitificar las palabras cáncer infantil. Los miedos y el propio concepto que se tiene de la enfermedad condicionan.

–¿Cuáles son los mitos del cáncer infantil?

–El mito más frecuente es considerar al cáncer infantil como al cáncer de adulto, cuando nada tienen que ver. Los padres suelen llegar con sentimiento de culpa. El cáncer infantil no depende del estilo de vida del niño o adolescente, sino de factores de riesgo que aún no se conocen totalmente. Otro de los mitos es concebir el cáncer infantil como una muerte segura y lo cierto es que entre el 75 y el 80% de los casos se curan. Otro mito es la creencia de que el cáncer se contagia o que está relacionado con la actitud. No existe evidencia científica que vincule la actitud con el riesgo a padecer cáncer. Algunos adolescentes se sienten angustiados por ello porque piensan que quizás con una actitud positiva se podrían haber liberado de la enfermedad o no haber sufrido una recidiva.

–¿Hay exceso de mensajes que inciden en esa actitud?

–A veces en las redes sociales se difunden muchos mensajes en torno a la actitud, que pueden llegar a desencadenar un sentimiento de culpa en pacientes, al sentir que no son tan positivas o que no se sienten "luchadores" como se suele transmitir. Se consigue a veces lo contrario de lo que se pretende. En mi consulta compruebo que apenas dejamos vivir emociones que no son agradables, como el miedo, la culpa.... es como si nos diera vergüenza de ello. Son emociones igualmente válidas como pueda ser la alegría, pero no permitimos a los enfermos sentirse mal, como realmente se sienten. A veces por falta quizás de herramientas para sostener este tipo de situaciones.

–¿Es positivo ser sincero con un niño o adolescente?

–Hay muchos tipos de tumores y el cáncer infantil nada tiene que ver con el cáncer en la edad adulta. El concepto es duro y para entenderlo es importante que los padres se apoyen en el personal sanitario, que no se aíslen y que pida ayuda cuando lo necesiten. El proceso de esta enfermedad es largo y deben confiar en los profesionales sanitarios. Cuando enferma un niño enferma toda la familia. Es importante que el niño se sienta protegido. La comunicación es muy importante, así como la sinceridad. Es el punto de partida.

–¿Cómo explicar a un niño qué es el cáncer?

–Una vez que los padres lo tienen asumido, que es el primer paso, es muy importante explicar al niño la enfermedad, teniendo en cuenta su temperamento y el grado de madurez. Dentro de la sinceridad le debemos explicar qué le va a ocurrir, adaptando la información a cada caso concreto.

–Muchos padres optan por ocultar realidades en un intento de proteger a su hijo.

–Es necesario afrontar los miedos en cada caso. Por ejemplo, el miedo a las agujas de algunos pacientes; o el temor por perder la vida. Los niños y adolescentes deben saber qué les va a ocurrir durante todo el proceso. La incertidumbre por el porvenir en ellos les provoca ansiedad y desasosiego. Si somos sinceros nos adelantamos a los miedos. Hay que explicarles las pruebas que se van a hacer y los tratamientos. La sinceridad les genera confianza. Es muy importante.

–El silencio contribuye a la angustia.

–Sí. Desaconsejo los pactos de silencio. Muchos padres evitan explicar a sus hijos las consecuencias de la enfermedad, de los tratamientos, del final de la vida. La falta de comunicación genera aislamiento emocional y desconfianza. Los estudios sobre esta materia indican que la falta de sinceridad nos distancia de los enfermos, lejos de la seguridad que justo necesitan en esos momentos.

–¿Y los médicos?

–En oncología pediátrica los especialistas desarrollan muchas habilidades. Son muy sensibles a este tipo de situaciones que son cotidianas en la planta. Ante un caso de cáncer en un niño o en un adolescente es importante que el profesional sanitario ofrezca información por escrito a la familia para que pueda asimilar, y que responda a todas las preguntas. Es importante dar tiempo para que el paciente piense y asuma. Mostrar empatía y cercanía al paciente. Que sienta que no está solo. Coger de la mano al paciente, mirarle a los ojos y mostrarle que sientes su dolor.

–¿Y al final de la vida?

–Depende de la edad. Es muy difícil para ellos y para todas las personas que le rodean, también para el personal sanitario al no poder ofrecer un tratamiento curativo. Es muy importante comunicar también en esta fase y tratar de conseguir el mayor confort buscando un contexto natural siempre que sea posible. Solemos aconsejar que estén en casa, siempre que el dolor y demás sintomatología se controle y que la familia se sienta segura en su domicilio. Todo esto ayuda a proporcionar un tiempo para que se vaya dando un duelo anticipado y prepararse para la muerte.