"¿Estamos abocados a una era de ceguera?"

En la primera línea frente a la pérdida de visión. Jacinto Zulueta, cofundador y Presidente de la Asociación Mácula Retina, nació hace 72 años en Barcelona y reside desde hace 20 en Sevilla, de donde es originaria su familia paterna. Fue diagnosticado con Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) hace ocho años. Estudió en las Universidades de Madrid y Turín (Italia) y se ha dedicado al mundo de las publicaciones y de la seguridad informática. Jacinto Zulueta, un referente para oftalmólogos, pacientes y familias en el avance continuo para combatir la ceguera.

–¿Cómo se avanza frente a la ceguera?

–Gracias al magnífico trabajo de investigadores y oftalmólogos hemos llegado a un mejor conocimiento de las enfermedades; tenemos más medicamentos y técnicas para tratarlas, instrumentos para diagnosticarlas. La prevención y la inversión en investigación son los instrumentos necesarios para avanzar en los objetivos que ha señalado la Organización Mundial de la Salud, el principal de ellos, evitar la ceguera evitable.

–¿La ceguera aumenta?

–La población mundial envejece y aumenta la miopía, la retinopatía diabética y la DMAE (degeneración macular asociada a la edad). Según la IAPB (Agencia Internacional de Lucha contra la ceguera) este crecimiento nos lleva a una nueva era de ceguera y discapacidad visual, lo que podría llevar a un triple aumento de la ceguera para 2050.

–¿Se han dado nuevos pasos en el ojo biónico?

–El éxito de los implantes cocleares para las discapacidades auditivas animó a los investigadores a desarrollar tecnologías para discapacidades visuales. Desgraciadamente, los resultados hasta la fecha no han sido tan efectivos. Se ha trabajado en implantes, como el Argus II y similares. Actualmente se busca que los nuevos implantes ofrezcan una mayor resolución y sean mínimamente invasivos.

–¿Otras líneas?

–Merece una mención especial la retina líquida artificial que se está experimentando en el Hospital italiano Sacro Cuore Don Calabria en la que una solución acuosa con nanopartículas en suspensión sustituye a los fotorreceptores dañados.

–Y ¿en terapias celulares?

–Hay avances muy importantes en el trasplante de epitelio pigmentario con ensayos clínicos en humanos y, en esa línea hay que congratularse con el trabajo que está realizando el equipo del Laboratorio de Degeneración de la Retina en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), con su proyecto, que desde nuestra asociación hemos apoyado desde sus comienzos, para el trasplante de epitelio pigmentario de la retina cultivado sobre matriz de fibrina agarosa.

–¿Resultados?

–Hay ya resultados positivos de una prueba de concepto hecha con los clínicos del Hospital Universitario Virgen Macarena. Ahora se trata de realizar un ensayo preclínico de trasplante celular con el objetivo de avanzar hacia una futura terapia de sustitución del epitelio dañado por la degeneración. A medida que avanzan estos tratamientos con células madre, cualquier persona lo suficientemente sana como para soportar la cirugía tendrá la opción de leer, conducir y ver a sus nietos. Sonreír de nuevo.

–¿Se destinan suficientes recursos para investigar?

–Seguimos teniendo muchos casos de discapacidad visual debido a patologías que se pueden prevenir o curar. No se toma en cuenta el coste sociosanitario que suponen los casos de ceguera y de discapacidad visual. En 2021, la Junta de Andalucía ha destinado 6,1 millones de euros procedentes de fondos públicos y privados para proyectos de investigación en salud. Sería muy importante conocer, por ejemplo, los costes generados a consecuencia de la pérdida de productividad e invalidez y confrontar con los recursos que se dedican a investigación. Estoy convencido que estamos haciendo las cosas mal.

–¿Qué dificultades afrontan los pacientes con baja visión en la pandemia?

–Son muchas y de diferente tipo. En primer lugar, las que ya existían antes y que la pandemia ha agravado: la falta de autonomía, el temor y el dolor por la pérdida de la visión. Por otro lado, tenemos las debidas propiamente a la pandemia: la interrupción de los tratamientos y de las revisiones, su ralentización. Las revisiones durante los primeros meses de la pandemia se anularon, así como los tratamientos. Esto ha generado un agravamiento de las patologías con situaciones de pérdida grave e irreversible de la visión. También una mayor dificultad para que las personas con los primeros síntomas accedan al diagnóstico y al tratamiento o a las pruebas específicas

–¿Otros problemas?

–Se ha producido un aislamiento social muy preocupante de una población, los pacientes mayores.

–¿En qué medida han aumentado las listas de espera para pruebas y tratamientos en Oftalmología?

–Tenemos protocolos de seguridad de obligado cumplimiento. Unas necesidades de desinfección del aparataje y de los espacios. Eso implica una mayor lentitud. Ya teníamos problemas de listas de espera para pruebas especificas e inyecciones intravítreas; ahora se han agravado; y si un paciente, además, no puede presentarse a la cita por problemas de acompañamiento o similares, ese tiempo y espacio lo perdemos actualmente.

–Preside desde hace años la Asociación Mácula-Retina. ¿Cómo han ido cambiando las necesidades de enfermos y familiares?

–Aumenta el número de personas afectadas por el envejecimiento, el descenso de la natalidad y la esperanza de vida. Asimismo, hay una comorbilidad con otras enfermedades que incrementan y agravan las situaciones de dependencia. Las necesidades siguen siendo las mismas. Quizá haya actualmente una mayor toma de conciencia de los problemas. Los podríamos resumir en necesidad de tratamientos que no sean paliativos, como lo son actualmente.

–¿Terapias curativas?

–Terapias avanzadas con medicamentos innovadores basados en genes, células o tejidos: las que se está intentando desarrollar con pocos recursos en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa de Sevilla.

–¿Otras necesidades?

–Necesidad de asistencia psicológica: la pérdida de visión es un duelo y el paciente necesita apoyo. Necesidad de orientación por parte de especialistas en optometría: algunos problemas se podrán aliviar con rehabilitación visual o ayudas técnicas. Necesidad de orientación por parte de servicios sociales; necesidad de una atención sanitaria de calidad, donde haya también investigación; necesidad de inclusión o integración social y laboral.