"Falta concienciación sobre los alérgenos"

Aarón Santana es el presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), una entidad declarada de utilidad pública que fue constituida en 1994. FACE está constituida por 15 asociaciones y dos federaciones distribuidas por toda la geografía nacional que integran a más de 19.000 familias. Su objetivo fundamental es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por sus asociaciones para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.

-¿Es una incomprendida la enfermedad celíaca?

-Pensamos que sí. La gente relaciona una enfermedad con un medicamento y como en este caso no tenemos un medicamento, no entiende que realmente es una enfermedad. Además, muchas veces se cree que por un poco no pasa nada, cuando realmente pasa mucho. En esos términos suele ser una enfermedad incomprendida.

-¿Se sabe cuántos celíacos hay en España?

-Como registro oficial a través de los organismos oficiales no hay nada porque, a nivel estatal, no hay un código único de la enfermedad celíaca. Con todos los estudios médicos que se han hecho se estima que el 1% de la población puede tener la enfermedad: si en España hay 50 millones de habitantes, podría ser factible que unas 500.000 personas tuviesen la enfermedad.

-¿Hay más celíacos ahora? ¿Cómo están actualmente los datos de diagnóstico?

-Por suerte, gracias al protocolo de diagnóstico precoz, con el que se está llegando mucho más a los centros de salud o atención primaria, los médicos de cabeceras son capaces de diagnosticar mucho mejor la enfermedad. Por eso parece que ahora hay más casos, pero realmente es por un diagnóstico precoz.

-¿Cómo se sospecha que se puede padecer la enfermedad?

-Hay múltiples casos y depende de si eres un niño o un adulto, pero lo más típico suelen ser problemas estomacales, como digestiones muy pesadas, con muchas flatulencias e hinchazón de estómago. Hay otros casos que son más complicados de detectar, en los que los síntomas suelen aparecer enmascarados por otras enfermedades.

-¿Qué hay de genética en esta dolencia?

-La genética lo es todo. Ya hace bastantes años que se detectó que es una enfermedad genética y que su transmisión es evidentemente a través de la genética. Implica que uno de los alelos está un poco deformado.

-Hasta ahora, el único tratamiento posible es suprimir completamente el gluten de la dieta. ¿Impide llevar una vida 'normal'?

-Evidentemente, todos los actos alimenticios hay que cambiarlos de forma radical porque tenemos que eliminar el gluten por completo. Es la única medicina que realmente tenemos. En nuestra dieta, en la dieta occidental, sobre todo en la europea, los cereales que los celíacos tenemos prohibidos están muy presentes: el trigo, la cebada, la avena (ciertos tipos, no todos) y el centeno. Son los cuatro cereales fundamentales que tenemos prohibidos. En esta excesiva presencia es donde tenemos nosotros el problema.

-Se están investigando fármacos que eviten la absorción del gluten. ¿En qué punto se encuentran estos estudios?

-Esos estudios están todavía muy a nivel inicial y todavía no se sabe si esa investigación va a llegar a buen puerto o no. Es muy pronto como para poder tener una valoración correcta al respecto. Aún no se sabe si la línea de investigación es la adecuada o no y si van a conseguir tener unos buenos resultados como para poder continuar y disponer de un fármaco.

-¿Ha mejorado el etiquetado?

-Ha mejorado muchísimo, primero con la directiva europea, la cual obliga a la declaración de los 14 alérgenos que existen, entre los que está el gluten. A raíz de ahí, a través de la asociación europea de celíacos hemos impulsado que haya un mejor etiquetado y una mejor visualización del mismo para saber si contiene o no gluten.

-¿Cuánto sube la lista de la compra de un celíaco? ¿Existen ayudas?

-El sobrecoste de la cesta de la compra está estipulado entre 900 y 1.100 euros al año. Es bestial. Hablamos de una familia media, de uno o dos hijos, no hablemos ya de familias más grandes o cuyos miembros en su totalidad sean celíacos. ¿Existen ayudas? En España no, por desgracia en España llevamos muchos años luchando para que haya algún tipo de ayuda. La rebaja del IVA no nos parece una ayuda porque el sobrecoste es superior a ella. A nivel europeo sí que existen: hay diferentes países que dan bonos, descuentos e incluso dinero anualmente.

-Actualmente vivimos una moda de lo 'sin'. ¿Ayuda o entorpece?

-Ahora mismo entorpece. Entorpece porque realmente la moda que también ha habido en España de que el gluten es malo y hay que eliminarlo de la dieta, como una moda que es, al cabo del tiempo pasa y la gente vuelve a su hábito normal. El cuerpo humano, al no estar ingiriendo gluten durante un tiempo, necesita que su reintroducción se haga con cuidado y de forma paulatina. El introducirlo de golpe puede provocar problemas estomacales. El cuerpo se tiene que volver a habituar a digerir esos alimentos.

-¿Qué habría que cambiar para hacer la vida de los celíacos un poco más "cómoda" o "fácil"?

-A nivel de la sociedad, que entiendan un poco más qué significa ser celíaco y qué significa una intolerancia o una alergia. Ya no hablo solamente de los celíacos, hablo de las alergias al huevo, a los frutos con cáscara... de los 14 alérgenos que hay declarados en Europa. Es la concienciación de las personas, que sepan que es una enfermedad. Es la mítica frase de "por un poco no pasa nada". Por un poco pasa mucho. Es importante que la gente se conciencie y se tenga mucho más cuidado a la hora de hablar con tanta facilidad sobre este tema.