"España es un referente mundial en investigación del mieloma múltiple"

Teresa Regueiro es paciente de mieloma múltiple y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp), entidad que fundó con el fin de ayudar y acompañar a otros en su situación. Fue diagnosticada hace 14 años, cuando tenía 45, y, a pesar del mal pronóstico, hizo un tratamiento que le permitió llegar a una remisión completa. A modo de terapia psicológica, en sus inicios creó una página en Facebook dirigida a la comunidad de pacientes; hoy, la Cemmp cuenta incluso con un podcast en el que la propia Teresa entrevista a pacientes y a expertos. En el día Mundial de la enfermedad que se celebra hoy, hace un llamamiento a las administraciones públicas: más financiación para los tratamientos CAR-T, que se han demostrado eficaces.

–Paciente de mieloma múltiple y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (Cemmp)… ¿Cuáles son las principales necesidades que presentan sus representados en España?

–Siempre he pensado que la primera necesidad que tenemos es que se financien los fármacos que necesitamos en cada momento, sin ellos difícilmente podemos seguir adelante. Tras eso, o con eso, viene todo lo demás: equidad en el diagnóstico, en el tratamiento y en el seguimiento de la enfermedad; cubrir el aspecto más emocional con los psicooncólogos si fuera necesario; o más información sobre nutrición, programas deportes y ejercicios adecuados a los pacientes con mieloma múltiple. Pero la aprobación de la financiación de los tratamientos innovadores es hoy por hoy lo más necesario, porque lo más necesario es continuar viviendo.

–¿Qué diferencias diría que hay con las del resto de pacientes del mundo?

–En España está muy consolidado el tratamiento en el diagnóstico para pacientes candidatos a trasplante. El paciente acepta desde el primer momento que parte de su tratamiento consiste en un trasplante autólogo que, a veces, asusta, pero los hematólogos han manejado muy bien esta situación y el paciente entiende el tratamiento y lo acepta. El trasplante asusta mucho y es mucho más sencillo de lo que parece. Sin embargo, en otros países se realiza menos y no está tan aceptado por los pacientes. España es el segundo país más reclutador de pacientes para ensayos clínicos, sólo por detrás de EEUU, esto quiere decir que aquí disponemos de muchos más ensayos clínicos para el mieloma múltiple que en otros países. Esto quiere decir también que aquí nos beneficiamos de los ensayos con nuevos fármacos y tenemos más vías para continuar viviendo con la enfermedad.

–¿Cómo ha evolucionado el tratamiento de la enfermedad desde que se la diagnosticaron?

–La evolución es extraordinaria, hemos pasado de tener 2 ó 3 fármacos hace 20 años a 15 ó 20 en la actualidad. Antes si recaías después del diagnóstico apenas había nada para entrar en una nueva remisión, ahora tienes varias líneas de tratamiento que facilitan que continúes viviendo a pesar de la enfermedad.

–¿Qué mejoras se han observado en los últimos años con respecto a la supervivencia?

–La supervivencia se ha triplicado, hemos pasado de una mediana de supervivencia de dos o tres años hace 20 años a algo más de 10 años en la actualidad.

–¿Es España un país avanzado en cuanto a la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos?

–España, con el Grupo Español de Mieloma (GEM) al frente, es un referente a nivel mundial. Nuestros hematólogos son un referente a la hora de la investigación, de la implantación de nuevos fármacos y huevas herramientas de trabajo para el seguimiento y pronóstico de la enfermedad

–¿Qué diría que falla?

–Falla lo ya comentado, la aprobación de los fármacos y tratamientos en cuanto al precio-reembolso, que retrasa los tiempos y que se van acumulando, la equidad y algún aspecto más que puede ser menor al lado de esto.

–¿Diría que la sociedad conoce esta enfermedad?

–No, no la conoce. Es el cáncer más desconocido de los cánceres hematológicos.

–¿Qué líneas de trabajo está llevando a cabo desde la Asociación?

–Nuestro objetivo siempre es que los pacientes estén muy bien informados. Todos los años realizamos cinco o seis jornadas para pacientes y hematólogos en diferentes ciudades de nuestro país, siendo la de Madrid (este año la octava) la más importante y reconocida pues a ella acuden nuestros hematólogos referentes mundiales en la enfermedad. Otra de nuestras luchas es seguir peleando por la equidad en el paciente con mieloma en todos los aspectos y tramos de su enfermedad y dar la máxima visibilidad posible a esta patología para que deje de ser tan desconocida.

–¿Cuáles son sus deseos de cara a la celebración hoy del Día Mundial del Mieloma Múltiple?

–Volveré a repetirme pues mis deseos son siempre los mismos: que los pacientes con mieloma múltiple vivamos más y mejor accediendo con facilidad a los tratamientos que han demostrado ser eficaces y en la equidad a los mismos.