Los 'niños de la polio' piden reparación

Salud

Afectados de la ‘pandemia olvidada’ de los años 50, la polio, explican cómo el retraso de la vacunación en España les arrebató oportunidades de salud, laborales, económicas y sociales.

El corazón de Nervión: De los años de la polio a la pandemia covid

Carlos María Vázquez y Pedro Varo Chamizo, secretario y presidente de la Alianza por la Polio y la Post-polio en Andalucía. / Juan Carlos Muñoz

Los supervivientes de una pandemia olvidada, la polio, que asoló a miles de familias a mediados del siglo XX reivindican hoy acciones de reparación. Muchos niños no accedieron en aquellos años a la vacuna, y otros recibieron dosis en mal estado. Es el caso de Carmen Lucena, natural de Espejo (Córdoba) y miembro de la Asociación Acopypos: "Contraje la polio con once meses, comencé con los síntomas a los pocos días de que me pusieran la vacuna. Fue en 1963, el primer año en el que las autoridades sanitarias establecieron en España la vacunación para la totalidad de la población infantil".

La polio y el síndrome post-polio / Dpto de infografía. Fuente: Alianza andaluza por la Polio y Post-polio en Andalucía

Pedro Varo (Sevilla) nunca llegó a andar a causa del virus de la polio, que le ha provocado 37 intervenciones quirúrgicas y mucho sufrimiento desde los tres meses de vida. También es el caso Carlos María Vázquez (Sevilla), quien nombra a su madre al iniciar su relato: "Mi madre me enseñó a esforzarme el doble que el resto de niños, para demostrar mi valía frente a otros que no sufren discapacidad". Padre de cinco hijos, el incansable empeño de Carlos María le ha permitido prosperar en su carrera profesional como docente.

Otro niño de la polio es José Andrés Salazar (Málaga), miembro de la Asociación Amapyp y médico jubilado: "40 años después de contraer la polio muchos sufrimos el Síndrome Post-Polio (SPP) que produce fatiga, pérdida de fuerza, dificultad para tragar, apnea, cansancio extremo, dolor... Es una enfermedad que muchos médicos desconocen. Es necesaria más formación del personal sanitario para que puedan tratarnos adecuadamente".

Carmen Lucena. / R. D.

Carmen Lucena (Córdoba)

"Existen muchos casos en los que no hay una historia clínica que lo acredite, lo que imposibilita, por ejemplo, el acceso a la jubilación con los beneficios que establece la ley para el caso de personas afectadas de polio o la inscripción en los registros públicos de afectados"

Carmen, Pedro, Carlos Mª y José Andrés son niños y niñas de la polio que dan voz a los andaluces que no accedieron a la vacuna, que sufrieron la infección y que hoy reivindican: que se promuevan investigaciones que aclaren la expansión de la epidemia de los años 50; y medidas de carácter sanitario y social en favor de personas afectadas que posibiliten su calidad de vida, tal y como establece la Ley 20/2022 (Memoria Democrática).

Recuperación / Dpto de infografía. Fuente: Dpto de infografía. Fuente: Alianza andaluza por la Polio y Post-polio en Andalucía

Durante ocho años sin vacunas de la polio en España, "miles de niños y niñas murieron y otros muchos miles más quedamos con permanentes secuelas paralíticas con las que tuvimos que aprender a vivir", recordaron los afectados en el Manifiesto del Día Internacional contra la Polio y el Síndrome Post-polio, que se celebra cada 24 de octubre.

Pérdida de oportunidad

La primera campaña de vacunación frente al virus de la polio se retrasó en España hasta 1963. Ocho años antes (1955) niños del entorno europeo ya habían comenzado a recibir la vacuna de manera masiva y gratuita. Hoy la vacunación masiva en la infancia sigue siendo la principal estrategia sanitaria frente a un virus muy contagioso que puede provocar la muerte, parálisis y severas complicaciones.

La inexistencia de registros impide conocer con exactitud, a fecha de hoy, el impacto del virus de la polio. Otra de las reivindicaciones de los supervivientes es la creación de un Registro Nacional de Personas Afectadas de poliomielitis y de Síndrome Post-Poliomielitis. Se estima que son 40.000 las personas afectadas en España.

Raquel Barbosa, médico rehabilitador (Hospital Macarena)

"Les debemos ese derecho social y sanitario, que solicitan, una asistencia médica y sanitaria global especializada y de calidad"

"Nuestra salud empeora prematuramente debido a los efectos tardíos de la polio y a la aparición posterior del Síndrome post-polio, patología neurológica, degenerativa y progresiva, sin respuesta farmacológica y cuyo único tratamiento recomendado a día de hoy es la neuro-rehabilitación integral que no se ofrece en España, además de ayudas técnicas y ortoprotésicas", asevera Carlos Mª Vázquez, secretario de la Alianza por la Polio y la Postpolio en Andalucía.

Víctimas del olvido

"Sufro los efectos de la polio desde los tres meses de vida. En aquellos años (1949) decían que esta infección se superaba como una gripe. Murieron muchos niños y niñas. Había un gran desconocimiento y muchos niños fueron sometidos a intervenciones que hoy están prohibidas", Pedro Varo, presidente de la Alianza por la Polio y Postpolio en Andalucía.

La fortaleza que sólo logran aquéllos que han superado las peores de las adversidades se refleja en la mirada de Pedro Varo. Su cuerpo ha sido sometido a 37 intervenciones quirúrgicas. De todas ellas recuerda en especial un tratamiento que lo mantuvo sobre una "cama psicoeléctrica ocho meses y un día. Así trataron de estirar mi columna cuando la desviación comenzó a provocarme graves problemas respiratorios", recuerda Pedro, al apuntar hacia su frente donde quedan las señales de los "tornillos" que lo mantuvieron anclado a la cama.

Hermanos de la Orden de San Juan de Dios atienden a 'niños de la polio' en el que hoy es el Hospital San Juan de Dios de Nervión (Sevilla). / O.H.S.J.D.D.

Años 50, siglo XX: Salud por caridad

La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios inició la actividad de sus hospitales en Sevilla y Córdoba dedicada a la atención a niños con poliomielitis, como respuesta a las necesidades sin cobertura por parte de la población más vulnerable. En Granada, la Orden hace lo propio en el Hospital San Rafael; y en Jerez de la Frontera (Cádiz), en el Hospital San Juan Grande. Estos cuatro hospitales de San Juan de Dios en Andalucía estuvieron dedicados al tratamiento de estos niños, cuya atención se convertía en residencial, puesto que muchos de ellos debían pasar años en cama. Por ello, también contaban con maestros, que impartían a los pequeños pacientes educación reglada en las instalaciones hospitalarias, de manera que no perdieran el ritmo escolar. Todo ello era posible gracias a la Obra Social de San Juan de Dios, que en aquellos momentos se sustentaba con las limosnas.

Los ingresos prolongados, las continuas intervenciones y los severos problemas de salud impidieron a los niños de la polio acceder a una formación normalizada complicando su futuro laboral, económico y social. Ahora muchos de ellos en edad avanzada sufren situaciones marcadas por la precariedad.

"Es preciso disponer de gratuidad en prótesis de última generación y sillas de movilidad eléctrica para un colectivo en el que sólo un porcentaje muy reducido ha podido desarrollar una vida profesional con normalidad, y en el que la mayoría ni tan siquiera pudieron incorporarse al mundo laboral; por tanto, estos últimos tienen un bajísimo nivel adquisitivo y sus pensiones debería equipararse, al menos, al salario mínimo para facilitarles la vida en el tramo final ya que contrajeron una enfermedad por una negligencia del Estado español, de la dictadura", exponen.

La Alianza Andaluza de asociaciones que representan a los afectados reclaman celeridad en los reconocimientos de discapacidad y mejoras en las pensiones que garanticen calidad de vida. "Muchos necesitamos de otra persona para realizar funciones básicas y poder mantener una vida independiente con las ayudas y apoyos a la dependencia que no acaban de llegar, se eternizan los trámites...", añade Varo.

En 'deuda' con afectados

Pese a los avances médicos, los afectados de la polio y post-polio se sienten desatendidos: "necesitamos que haya más formación en Medicina de modo que los médicos de Atención Primaria puedan entender y tratar nuestros problemas. Sufrimos mucho dolor y complicaciones", apostilla Varlo. También piden al menos una unidad especializada por provincia para una asistencia integral en los hospitales.

"La mayoría de los médicos, en la actualidad, carecen de conocimientos para manejar nuestras complicaciones porque nunca han tratado con la polio y ahora se encuentran con las personas que sufrimos sus efectos tardíos y el SPP", recuerda el portavoz.

Raquel Barbosa, médico rehabiltador: "Tenemos una deuda pendiente con los afectados de la polio"

–¿Qué provoca el virus de la polio en la infancia y años después, en la vejez?

–La poliomielitis es una enfermedad neurodegenerativa. El virus de la polio provoca la muerte inicial de neuronas motoras, en fase aguda. La infección, que afecta en la infancia, puede generar parálisis e incluso la muerte. Tras esta fase aguda, a lo largo de la vida, las motoneuronas que sobreviven a la infección se van agotando de una forma mucho más acusada porque además de realizar sus propias funciones, asumen también las funciones de las neuronas motoras que han muerto por el virus. Al cabo del tiempo, cuando los pacientes que han superado la polio en la infancia llegan a los 50-60 años, sufren un envejecimiento neuromotor mucho más severo.

–¿Qué es la Post-Polio?

–Es una enfermedad distinta a la poliomieltis que fue reconocida como entidad clínica desde los años 80. La OMS reconoció en 2010 el Síndroma Post-Polio como como enfermedad. Entre sus síntomas destacan: fatiga, debilidad muscular, dolor, intolerancia al frío, disnea o insuficiencia respiratoria, disfonía y disfagia, y otras complicaciones.

–¿Hay riesgos de brotes?

–La vacuna ha erradicado esta enfermedad en nuestro entorno, pero hay brotes o puede reaparecer porque la vacuna no ha erradicado la enfermedad en otros puntos del mundo: el virus de la poliomielitis, sigue existiendo, y en muchos países en vías de desarrollo donde las condiciones de salubridad del agua no son adecuadas, siguen existiendo contagios por poliomielitis.

–¿Sigue siendo la vacuna la única herramienta eficaz?

–A día de hoy la vacuna sigue siendo la única herramienta que tenemos para la infección aguda en dichos países así como en el nuestro, que se encuentra afortunadamente con absoluta normalidad dentro del calendario vacunal, algo a lo que por desgracia, los pacientes que hoy tienen SPP no pudieron optar en su época. Es por ello que al menos les debemos ese derecho social y sanitario, que solicitan, una asistencia médica y sanitaria global especializada y de calidad, cuando es ahora que ven de nuevo totalmente afectadas todas las esferas de su vida de una forma tan crucial. Ojalá así sea.