Contra la ignorancia de los cuidados paliativos

Algo más de 200 kilómetros separan a Málaga de Sevilla, sin embargo, esas poco más de dos horas entre ambas provincias están muy lejos de todo aquello que distancia a sus ciudadanos en lo que a recibir cuidados paliativos se refiere. Es sólo un ejemplo, pero, según apunta José Galíndez, presidente de la Fundación Pía Aguirreche y representante de Para Ti, Paliativos, un movimiento social que busca eliminar el estigma que los vincula con tirar la toalla, “es una triste realidad que se repite entre territorios dentro de la Comunidad”.

“Según un estudio nacional, Andalucía presenta patrones similares al resto de España en cuanto al conocimiento y acceso a los cuidados paliativos, sin embargo, se observan grandes desequilibrios entre zonas dentro de la misma comunidad autónoma. Hay zonas que están muy bien cubiertas y que son referentes en la atención paliativa. Por ejemplo, en Málaga, la Fundación Cudeca sirve a más de un millón de malagueños de una manera ejemplar”, afirma. “No puede ser que dependa del código postal donde vives. Que si vives en la provincia de Málaga, lo recibes, y si estás en la otra parte, simplemente, no lo tienes”, añade.

Para ti Paliativos es un movimiento con presencia en Andalucía, tras su presentación reciente en Córdoba, que nace respaldado por más de treinta entidades del sector sociosanitario y que busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de una atención paliativa integral, accesible y respetuosa para todas las personas. Se enfoca en brindar apoyo y acompañamiento en momentos de dificultad, con el objetivo de asegurar que nadie se sienta solo ni desprotegido cuando enfrenta enfermedades graves o terminales. “Queremos hacer que la gente los entienda los beneficios que tiene cuando un equipo se centra en la calidad de vida del paciente en el final de su vida o cuando tiene una enfermedad grave y tiene mucho sufrimiento”, indica. “Básicamente, divulgar lo que son estos cuidados y promover el derecho a recibirlos”, apostilla.

A través de la empatía y el compromiso social, el movimiento trabaja para que la atención paliativa sea reconocida como un derecho fundamental, promoviendo la dignidad y el respeto hacia quienes atraviesan situaciones de sufrimiento. “Sólo un 42,1% de los andaluces considera que estos servicios esenciales son poco o nada accesibles, mientras que apenas un 30,3% cree que son bastante o muy accesibles.”, afirma José Galíndez apoyado en los resultados del Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024. “La encuesta refleja algo que nosotros ya percibíamos y es que, realmente, la sociedad española sabe muy poco sobre qué son los cuidados paliativos y qué pueden hacer por nuestros familiares o nosotros mismos cuando nos toca”, remarca.

Pero lo más grave, según destaca el representante de las fundaciones involucradas en el movimiento, son los “grandes desequilibrios” entre zonas dentro de la misma comunidad autónoma. “Mientras que algunas áreas cuentan con equipos hospitalarios y domiciliarios especializados en cuidados preventivos, otras carecen por completo de esta cobertura. Eso no sólo pasa en Andalucía, pasa en casi todas las comunidades autónomas”, afirma un representante de una fundación dedicada a la divulgación de los cuidados preventivos.

El estudio también pone de manifiesto un bajo nivel de conocimiento sobre los cuidados paliativos entre los ciudadanos del sur de España. Un preocupante 24,2% de los encuestados admite no tener información suficiente sobre ellos, y un 30,6% opina que no existe suficiente información disponible para el público general. Además, el 12,4% de los andaluces cree erróneamente que los cuidados paliativos no están cubiertos por el sistema público de salud y deben gestionarse a través de servicios privados.

A diferencia de la creencia popular, los cuidados paliativos no se limitan a los últimos días de vida, sino que pueden iniciarse desde el momento del diagnóstico de una enfermedad grave o incurable. Su objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente durante todo el proceso, independientemente de si se está recibiendo tratamiento curativo o no.

A pesar del desconocimiento generalizado, el 75% de los ciudadanos del sur de España reconoce los cuidados paliativos como una parte esencial del tratamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. Este dato subraya la necesidad de mejorar la percepción y accesibilidad de estos servicios en la región.

Según el mismo estudio, los andaluces identifican tres áreas clave para mejorar la calidad de los cuidados paliativos en la región. En primer lugar, el 63,4% de los encuestados destaca la necesidad de ampliar el acceso a profesionales especializados. Además, un 62% señala como factor esencial el incremento en el apoyo a los pacientes y sus familias para garantizar un acompañamiento integral durante el proceso de atención. Por último, el 61,7% considera fundamental aumentar la inversión en servicios de cuidados paliativos para asegurar una prestación adecuada y equitativa.

“Hace falta una especialidad médica, y hace falta mejorar la formación de los profesionales de la salud, tanto médicos, enfermeras, psicólogos, en lo que respecta a cuidados paliativos”, afirma Galíndez. Además, destaca la importancia de cambiar la percepción de la sociedad sobre estos cuidados, eliminando el estigma de que son un “tirar la toalla” en situaciones de enfermedades graves o al final de la vida.

“Lo primero que hay que hacer es tratar la enfermedad, por supuesto, pero cuando una enfermedad se declara incurable, alguien se tiene que preocupar de la calidad de vida de un paciente y sus familiares. Y eso es de lo que se encarga este equipo multidisciplinar. No solo médicos o enfermeras, sino que incluye psicólogos, trabajadores social, e, incluso, un consejero espiritual. Alguien que se preocupe de los aspectos casi trascendentes de la persona para hacerla sentir bien y que en los últimos semanas, meses e incluso años de la vida de una persona, estén todos estos aspectos razonablemente tratados por equipos de profesionales dentro de una especialidad”, reivindica.

El movimiento Para Ti, Paliativos busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de una atención paliativa integral, accesible y respetuosa para todas las personas. A través de la empatía y el compromiso social, trabaja para que la atención paliativa sea reconocida como un derecho fundamental, promoviendo la dignidad y el respeto hacia quienes atraviesan situaciones de sufrimiento.

Con el objetivo de concienciar a la población sobre la importancia de los cuidados paliativos, este movimiento social está recopilando testimonios de pacientes, familiares y profesionales para, a través de vídeos de unos dos minutos, hacer que los ciudadanos se sientan identificados y comprendan la necesidad de solicitar estos servicios a tiempo.

“Muchas veces uno está perdido, no sabe si en su caso, si en este familiar con un problema oncológico, con un problema neurológico degenerativo, ya es momento, no es momento, no hay cuando que se escucha a alguien en un vídeo de dos minutos decir oiga, no es para usted, no se refina ya los estudios colectivos porque nosotros no los pedimos. Y me arrepiento enormemente, lo sufrimos”, relata el representante de esta iniciativa.