La construcción de un derecho

Son gente creíble. Porque viven lo que dicen. Y eso se nota. Junto a un amplio grupo de profesionales sanitarios de toda la comunidad autónoma, Rafael Cía (Hospital Virgen del Rocío) y Jaime Boceta (Virgen Macarena) han puesto en pie la estrategia de la Junta para hacer realidad un derecho individual que viene muy clarito tanto en el Estatuto como en el proyecto de la denominada ley de muerte digna: recibir cuidados paliativos de calidad. Si se desea, en casa.

El documento que recoge esa estrategia es el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012, en el que se reconoce sin ambages que, a pesar del camino recorrido desde los tiempos en los que los pacientes terminales eran sencillamente invisibles, el paraguas de protección social todavía no los cubre como debiera: los dispositivos son heterogénos (orígenes diversos, titularidades varias, funcionalidades distintas), las bolsas geográficas de inequidad en el acceso, evidentes, y la insuficiencia de los recursos, palmaria. Entre 30.000 y 60.000 personas, en función de si se extiende o no el ámbito de actuación más allá de las fronteras de los procesos oncológicos, necesitan esos cuidados en la etapa final de la vida cada año en Andalucía.

Pero el discurso de Rafael Cía, director del Plan, o de Jaime Boceta, del equipo de soporte de cuidados paliativos del Área Hospitalaria Virgen Macarena, no contiene un átomo de desazón o pesimismo. Quizá porque ellos no tienen problemas de lujo. No tienen que demostrar continuamente que, si chasquean los dedos, les viene del cielo, como decía Martín Santos en Tiempo de silencio, un sincrotrón. No juegan en las grandes ligas de la medicina mediática: el valor relativo de las cosas cambia a la cabecera de un paciente terminal.

Una llamada al móvil de Boceta interrumpe la conversación. Es una enfermera, que valora con él la administración de un opiáceo a una paciente ginecológica ingresada en el hospital. Boceta da el ok a su compañera y cuelga el teléfono. "Ha cambiado radicalmente la percepción de los cuidados paliativos y de los entornos donde se desarrollan: ya no son un moridero; son los pacientes ingresados en los hospitales de agudos quienes nos piden que los tratemos en los dispositivos especializados. Los cuidados paliativos ya no son unos puntos suspensivos al final de una historia clínica: las instituciones sanitarias han reconocido ya su importancia, estamos organizados, recibimos formación específica, hacemos investigación. Es un momento de optimismo, aunque nos quede todavía mucho por hacer".

Rafael Cía, con esa sonrisa inconfundible, cincelada por la experiencia, que suelen tener los clínicos de combate, explica que "tenemos detrás a los pacientes apoyándonos. Y a ese respaldo no ha sido ajeno el efecto movilizador que está teniendo el debate alrededor de la muerte digna: no sé en qué quedará esa ley cuando se apruebe, pero ya ha conseguido mucho, porque ha ayudado a extender la cultura de los cuidados paliativos".

¿Aspectos a mejorar? "Pues claro que los hay -dice Cía-. Nos preocupan especialmente algunos en concreto, y en ellos se centra buena parte del esfuerzo". Los cuidados paliativos no son caros -con unos cinco millones de euros, básicamente destinados a pagar personal especializado, podría cubrirse una estructura de cobertura razonable en la comunidad autónoma-. Pero hay que reorientar la maquinaria de las organizaciones asistenciales hacia lo que necesita el paciente; con garantías de que cualquiera, en cualquier lugar, va a tener acceso a cuidados paliativos en función de su situación personal.

Cía concreta: "Hace falta seguir creando recursos avanzados en hospitales de zonas muy pobladas, como el Reina Sofía de Córdoba, el de la Costa del Sol de Marbella, o el del Aljarafe de Sevilla; y también en comarcas más aisladas, como la zona de Villamartín en Cádiz. Los nuevos centros de alta resolución deben incorporarse, lo están haciendo ya, a la oferta de cuidados paliativos para su problación de referencia. Y, sin duda, hay que ampliar los conciertos con los dispositivos residenciales, especialmente para pacientes de perfil de media y larga estancia sin apoyo familiar".

Además, los cuidados deben ser homogéneos; sobre todo si se tiene en cuenta que, del medio centenar largo de unidades y equipos de soporte de cuidados paliativos existentes en Andalucía, aproximadamente la mitad son recursos conveniados con la Consejería de Salud; su titularidad corresponde a entidades como Cudeca, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) o la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. "Ahí la clave -explica Boceta- está en la formación, en la asunción de los procedimientos organizativos y de actuación de los que nos hemos dotado. Por el programa de formación del Plan han pasado ya más de 2.000 profesionales en un centenar de talleres de carácter básico. También hay formación avanzada, con rotación por los diferentes dispositivos. Gracias a eso, aunque nuestras ratios de recursos estén todavía lejos de lo deseable, una persona atendida por personal del SAS, de Cudeca, de la AECC, de la Orden de San Juan de Dios o de una empresa pública de la Consejería de Salud, recibe los cuidados bajo los mismos estándares de calidad". "Estos avances en coordinación -concluye Cía-, alcanzados gracias al compromiso de la totalidad de quienes se dedican a los cuidados paliativos en Andalucía, independientemente de dónde trabajen, ya dan resultados perceptibles por los pacientes. Y ése es nuestro mejor aval".