Diabetes I: Rafa y su misión de vigilar el azúcar en sangre con solo diez años

Huelva/La ingesta desmesurada de agua y alimentos y la elevada cantidad de orina pusieron en alerta a los padres de Rafa en el verano de 2020. Con solo ocho años, este niño de Cartaya podía devorar dos platos de lentejas y beber tal exceso de agua que era, incluso, extraño en el período estival. Rafa era uno de los entre 10 y 15 niños que debutan al año en Huelva en diabetes tipo 1.

La vida de Rafa pegó un vuelco. Tenía que aprender a cuidar su alimentación mejor que un adulto pese a estar en una edad muy temprana. "La diabetes te cambia todo", subrayan a este diario sus padres, quienes reconocen que, "en un principio, llegamos a pensar que lo único que había que cuidar era la alimentación a base de dulces y azúcar". Pero contabilizar las raciones de hidratos de carbono o calcular la dosis de insulina son solo dos de las aristas de este nuevo rompecabezas.

El ejercicio físico y el control rutinario del nivel de glucemia son otros de los aspectos en los que tiene que poner el foco Rafa, quien ha experimentado cómo la diabetes afecta a un niño, tanto en casa como en el colegio, así como en su ocio.

"La improvisación no tiene lugar en este hogar", resumen sus padres. La costumbre de cualquier niño de comer alimentos considerados insanos a cualquier hora no encuentra cabida en la rutina de Rafa. Tampoco tiene la posibilidad de saltarse una comida o la salida de casa sin su insulina y los alimentos que le ayudan en caso de hipoglucemias. "Ahora repasamos la etiqueta de cada alimento, pesamos la comida y vemos en qué le afectan", afirman sus padres, que subrayan que, "puede comer de todo, pero sabiendo el qué y el cuándo".

Lejos de amedrentarse, Rafa se empoderó con la enfermedad. "Lo aceptó de inmediato y nos da lecciones de vida a diario", destacan sus progenitores, al tiempo que añaden que "ha aprendido a pincharse solo la insulina y a llevar el control estricto que requiere su vida". Asimismo, sus padres insisten en que "la diabetes no te limita la vida, pues Rafa puede hacer cualquier cosa".

Continúa haciendo vida normal. Rafa sigue jugando en su equipo de fútbol y no se pierde una excursión en su colegio, si bien "tuvo que estar un tiempo sin ir a clase porque no podíamos llevarlo hasta que no gestionase su diabetes", explican sus padres, que están en contacto directo con su centro escolar, el Juan Ramón Jiménez, pues su tutora les tiene al corriente de cómo pasa la mañana Rafa.

Los cambios en las rutinas han sido mayores, aún si cabe, en los padres del pequeño, quienes se han empapado de toda la información posible sobre la diabetes. También advierten modificaciones en las comidas diarias, toda vez que tienen que estar atentos a Rafa por si su estado de ánimo le afecta al nivel de azúcar, "algo que puede ser habitual" e, incluso, hasta cuando duerme "por si se le descontrola el nivel de glucosa". Además, su madre se ha reducido la jornada laboral para tener la posibilidad de acompañarlo a todos esos eventos en los que hay que tener una especial atención, véase un partido de fútbol o un cumpleaños de un amigo.

La educación en salud es de vital importancia. Así lo asegura la enfermera de Dietética y Nutrición del hospital Infanta Elena, Estela Gómez. "Los miedos y las dudas" son las primeras sensaciones de los padres cuando comunicas el debut de su hijo en diabetes tipo 1, pues al principio es "un bombardeo de información que canalizan mejor una vez empieza la rutina".

"Les enseñamos todo, desde el tratamiento completo hasta el cuidado del aspecto emocional", subraya Gómez, quien expresa que su misión es "desmitificar la diabetes y hacerles ver a los chicos que no son bichos raros por ello". Tanto es así, que les recuerdan que pueden hacer de todo, deportes o tomar azúcar y dulces y, para ello, "les dotamos de las mejores herramientas para el control".

Desde el hospital Infanta Elena advierten de que la adolescencia es una etapa de "muchos cambios", por lo que es necesario entender que el proceso de entendimiento "no implica la aceptación de los jóvenes y que, por ende, pueden haber problemas de autoestima tras el diagnóstico". Por tanto, añade Estela Gómez, "trabajamos el aspecto emocional y educamos a la familia para que no sea sobreprotectora y también permita al paciente empoderarse con la enfermedad", de manera que este "pueda conocer sus propias complicaciones y saber actual en las diferentes etapas de la vida".

La "cercanía" de los profesionales sanitarios y de la familia es fundamental. El diabético "no tiene cura" y tiene ante sí "numerosas decisiones que tomar al cabo del día, véase el saber cuándo comer, cuándo no, cuando pincharse la insulina, etc.", por lo que "deben aprender a vivir con los diferentes estados de ánimo que la enfermedad les puede causar", finaliza la enfermera del hospital onubense.

Una enfermedad traicionera

La diabetes es una enfermedad silenciosa, a la par que traicionera, pues durante mucho tiempo no presenta síntomas. Así la define la Asociación Huelva de Diabetes, que manifiesta que "la mayoría de personas tarda bastante tiempo en ser consciente de que la padece".

Su presidente Diego Gómez recuerda que la asociación da cobertura tanto a los que padecen diabetes tipo 1, cuando el páncreas no genera insulina o muy poca; o diabetes tipo 2, más habitual en aquellas personas adultas que, por una mala alimentación o una vida sedentaria, generan insulina de baja calidad.

Según se desprende de la última edición del Atlas de la Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes, uno de cada siete adultos presentan esta enfermedad, habiendo aumentado la prevalencia de casos un 42% en los dos últimos años. Extrapolados los datos a Huelva, unos 80.000 onubenses padecen diabetes.

A todos ellos la Asociación Huelva de Diabetes les recuerda que tienen su espacio para informarse en "un campo desconocido", conversar, asistir a conferencias o realizar actividades como campamentos de verano o, precisamente, la carrera solidaria del pasado domingo en la capital. "No estáis aislados", les recuerda Diego Gómez.