El Parlamento andaluz reclama por unanimidad al Gobierno central una ley para proteger a los enfermos de ELA

El Pleno del Parlamento de Andalucía ha aprobado por unanimidad este jueves una proposición no de ley del PP-en la que se reclama desde la institución que el Gobierno central apruebe, con carácter urgente, un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y blinde la ayuda necesaria para que las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible.

La Cámara ha demandado que se garantice una atención integral a través de las adecuadas prestaciones, servicios y recursos, con el consenso con las comunidades autónomas y la adecuada transferencia de recursos económicos a las mismas.

En defensa de la iniciativa, la diputada del PP-A Isabel Lozano ha explicado que en los últimos años se ha producido una mejora de los tratamientos sintomáticos, así como en los tiempos de diagnóstico, por lo que se ha conseguido mejorar temporalmente la calidad de vida de muchos pacientes, pero al no existir un tratamiento curativo, en un corto plazo, estas personas pasarán de una situación de normalidad a una de dependencia completa.

Ha sido una propuesta que ha puesto de acuerdo a todos los grupos, de derecha a izquierda del salón de plenos, sobre la necesidad de poner en marcha una legislación para proteger a quienes padecen esta enfermedad, algunos de ellos con familiares presentes en el debate.

Se trata, según ha expuesto, de una enfermedad neurodegenerativa que conlleva una gran dependencia y una considerable disminución en la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, de sus familias y de sus cuidadores.

Según las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología, en España hay más de 4.000 personas afectadas por ELA, de las que unas 800 personas están en Andalucía. La edad media se sitúa entre los 40 y 70 años, y la mitad de personas fallecen en menos de tres años desde el inicio de la enfermedad, un 80 por ciento en menos de 5 años y la gran mayoría (95%) en menos de una década.

Lozano a recordado que la toma en consideración de una proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica fue debatida y aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022, pero decayó por la disolución de las Cortes Generales por el adelanto de las elecciones generales a julio de 2023.

Según el Grupo Popular, frente a "la dejadez y la falta de compromiso del Gobierno de Pedro Sánchez, que en esta nueva Legislatura sigue vetando las propuestas legales aludiendo a razones económicas y de incidencia presupuestaria mientras cede al chantaje, la extorsión y a las pretensiones políticas y económicas de independentistas, varias comunidades autónomas han empezado a trabajar para paliar los efectos de la ELA en los enfermos y sus familias".

Lozano ha añadido que la Junta, como paso previo al desarrollo normativo que regule el servicio de asistencia personal, va a impulsar un proyecto piloto para el diseño e implementación del servicio de asistente personal en pacientes de ELA este año.

"Todas las administraciones públicas deben implicarse en el compromiso con las personas afectadas por esta terrible enfermedad y con sus familias, desarrollando políticas que garanticen, en todo momento, una mejora en su calidad de vida y la de las personas que le rodean", según ha indicado ante el Pleno, en cuya tribuna de invitados había familiares de afectados por ELA.