Pacientes Laringectomizados: El camino para recuperar la voz robada por la laringectomía

Huelva/Un grupo de invitados inesperados se personan en los momentos previos y posteriores a una laringectomía. Son los propios pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva, quienes, "sabedores del 'mazazo emocional' que supone perder las cuerdas vocales tras una operación", tienden su mano a aquellos que esperan o acaban de finalizar su intervención quirúrgica y, como si de escaparates se tratasen, "les mostramos que podemos vivir bien y tener una vida normal".

"Es esencial la visita al paciente cuando está hospitalizado, pues es fundamental que vean al resto de personas que hemos sido laringectomizadas porque irradiamos ganas de vivir", resalta el presidente de la asociación, Gumersindo Salas, toda vez que pone de manifiesto que esta acción "levanta el ánimo y se traduce en una mejor aceptación de la operación y, por ende, de la nueva vida".

La laringectomía, según explica a este diario el Jefe de Otorrinolaringología del hospital Infanta Elena, Ventura Camino, "es una cirugía que se realiza en los casos más graves de cáncer en la zona de la laringe, donde se ubican las cuerdas vocales". La intervención supone la desconexión de la tráquea y el esófago, y la extirpación de toda o parte de la laringe, localizada en la garganta. De este modo, "se hace una apertura en la tráquea y un agujero en la parte frontal del cuello y, finalmente y para poder respirar, la tráquea se conecta a este agujero, denominado estoma", expresa.

Después de la intervención, además del tratamiento contra el cáncer, el paciente debe adaptar la forma en que habla y respira, ya que la nariz y la boca ya no estarán conectados a la tráquea. Una situación que suele causar un gran impacto en los pacientes, que deben afrontar el tratamiento contra el cáncer y las nuevas condiciones de vida de forma súbita, causando problemas psicólogicos y de autoestima muy importantes para el paciente y en el cuidado por parte de sus familias.

Camino subraya que el cáncer de laringe, tratado a tiempo, "presenta un porcentaje de supervivencia muy alto" gracias a los últimos tratamientos y avances. En este sentido, el especialista pone el acento en la ronquera o en la disfonía cuando duran más allá de dos semanas, "principales signos de alerta de un posible cáncer de laringe", el cual obedece, en la mayoría de las ocasiones, al tabaquismo. De ahí que, de presentarse tales señales, la recomendación es "la revisión temprana con el especialista".

Pese a ser un cáncer con una mortalidad muy reducida, es uno de los que mayor preocupación presenta en los varones, grupo de población en el que la patología es mucho más común. De hecho, según recuerda Ventura Camino, "durante 30 años de profesión solo he visto a una mujer con cáncer de laringe".

La pesadumbre y el desazón viene dados por la pérdida del habla. "¿Cómo te comunicas con tu familia o con tus amigos? Es una enfermedad que te aísla porque no te ves capaz de hablar con nadie", relata Gumersindo Salas, quien sostiene que "muchos pacientes, aquejados por la desmotivación, pueden encerrarse en casa y perder toda su vida social".

"Cuando un paciente finaliza una laringectomía, sale desconectado del mundo porque no puede comunicarse, algo que psicológicamente es mortal", subraya el vocal de la asociación, Vicente Lavado, quien apunta que "hay que recuperarlos y acogerlos en nuestra gran familia". "Les transmitimos confianza y optimismo para que dejen de ver el futuro negro", añade.

Es por ello que, los alrededor de 60 pacientes de la Asociación de Personas Laringectomizadas de Huelva "no dejamos solo a ninguno. Les mostramos nuestro apoyo, les hacemos ver que sí pueden volver a hablar y, sobre todo, ven que tenemos ganas de sonreír". Con todo ello, "saben que van a superar este obstáculo sí o sí", resume su presidente.

Enseñar a volver a hablar es la excusa para desarrollar un amplio de programa de talleres y actividades. Una logopeda y los propios pacientes son los profesores de comunicación, pero éstos últimos también son docentes en el cuidado tras la operación, en técnicas culinarias o en acciones relacionadas con la salud mental, entre otras.

Sobre el taller de comunicación, Gumersindo Salas recuerda que el habla "es importantísimo y, por ello, les damos los métodos necesarios para volver a la sociedad", al tiempo que, visiblemente emocionado, expresa que "lo más gratificante es cuando los pacientes vienen sin hablar y salen sonriendo o con ganas de hacer chistes cuando se ven capaces de volver a comunicarse". "Recibimos más de lo que damos", resume el presidente de la asociación.

A este respecto, se deshace en elogios hacia las parejas de los hombres laringectomizados. "Sus mujeres son cuidadoras, intérpretes y secretarias", apunta Salas, quien sostiene que "también hay cabida para ellas en la asociación y, de hecho, es habitual que se citen aquí para poner cosas en común". Aun así, a ellas les hacen ver que "los pacientes deben aprender a hablar correctamente y no tomar caminos abreviados", por lo que les animan "a crear situaciones de tensión que impidan que se acomoden y tengan que esforzarse a comunicarse largo y tendido". "Tienen que regresar al mundo", apunta Vicente Lavado.

La salud mental también juega un papel muy importante dentro de las acciones que llevan a cabo los laringectomizados en la asociación, pues "no es difícil caer en la depresión ante la dificultad para hablar", comenta Salas. Talleres culinarios, marchas nórdicas o la mera convivencia en la propia sede de la asociación, sita Plaza Pintora Lola Martín, se presumen "actividades primordiales para que los pacientes gocen de una adecuada salud mental".

"Es importante recurrir a aficiones que nos posibiliten estar centrados en algo y, sobre todo, que nos permitan relacionarnos a nivel social", explica Lavado, quien, además, subraya la importancia de continuar la vida laboral en la medida de lo posible, pues "hay trabajos como el de marinero en alta mar o la carpintería que nos son imposibles de realizar", afirma.

El autocuidado es otra de las aristas que teje el programa de acciones de la asociación. Tras la intervención quirúrgica, señala el especialista Ventura Camino, "pasan unas dos semanas más en el hospital en las que, además de terminar los cuidados necesarios para poder volver a sus casas, les entrenamos en la sustitución de cánulas, en la limpieza de filtros y, en definitiva, a cuidar el agujero". Una vez se despiden del hospital, los pacientes tienen en la asociación una ventana para continuar su formación, "pues les enseñamos que el agujero de cada uno es suyo y deben mimarlo, algo que aprenden a interiorizar", expone Gumersindo Salas.

"Ahora respiramos por el cuello, por lo que es importantísimo que las cánulas y los filtros estén siempre en buen estado", explican los pacientes laringectomizados. La recomendación es tener dos cánulas, las cuales deben sustituirse, al menos, cada seis meses si no se rompen antes, y suficientes filtros para utilizar dos al día, si bien "se pueden emplear muchos más cuando hay mucosidad", aporta Salas.

Otro de los aspectos en los que deben formarse los pacientes y sus familiares es en primeros auxilios. De sufrir un infarto, las familias deben recordar que el laringectomizado no respira por la nariz y la boca, sino por el cuello, "por lo que deben aprender la forma correcta de poner oxígeno en el cuello".

La pérdida de las cuerdas vocales no es irreparable. "La vida nos regala un extra y tenemos que aprovecharlo", destacan a este diario los pacientes laringectomizados onubenses, que, a base de mimo y cariño, crean una familia que se desvive por sus miembros.