Neurocirugía fetal: 16 años de una hazaña en Andalucía

"La primera cirugía fetal para reparar la espina bífida a un bebé la realizamos en 2007. La evidencia de la técnica era escasa entonces, y sólo había algún ensayo clínico en EEUU y Suramérica. Durante 30 años no se había avanzado frente a la espina bífida". El doctor Javier Márquez, reconocido neurocirujano y profesor asociado (US), recuerda los inicios de una hazaña gestada en Andalucía hace 16 años, la cirugía fetal abierta para corregir una severa malformación a un bebé en el vientre de su madre. "La madre llegó desde Málaga a Sevilla en búsqueda de respuestas", recuerda el doctor Márquez.

Hito, sanidad pública andaluza

Este hito de la sanidad pública andaluza se realizó el 31 de julio de 2007 en el Hospital Virgen del Rocío. El bebé presentaba espina bífida, un defecto que genera hidrocefalia y parálisis, entre otras graves secuelas, si no se corrige a tiempo.

Aquí la publicación de la noticia de la primera cirugía fetal para corregir la espina bífida en Sevilla, que fue foto de portada (08/09/2007):

La pequeña María, intervenida antes de nacer, vio la luz el 6 de septiembre de 2007 en el Hospital Maternal. Al poco, la recién nacida comenzó a mover los pies, demostración del éxito de la operación que se le practicó un mes antes. Tras María otros 15 pequeños se han sometido a una compleja cirugía durante la gestación. El proceso quirúrgico sólo es posible si coinciden: la excelencia de equipos médicos avanzados de Neurocirugía y de Ginecología-Obstetricia, y el fuerte deseo de una madre de evitar graves secuelas a un hijo.

"La cirugía fetal es el más puro acto de amor. La paciente es una madre que se somete a dos intervenciones quirúrgicas que ella realmente no necesita. Lo necesita su hijo. Es fruto de una calidad humana y una generosidad excepcionales, sólo comparable a la que demuestran los donantes en vivo de tejidos y órgano", asevera el doctor Márquez.

Equipos referentes en Andalucía

El Hospital Virgen del Rocío se encuentra entre los 34 hospitales que realizan esta cirugía fetal en el mundo, y ha recibido a pacientes procedentes de otras comunidades autónomas y países (EEUU y Reino Unido).

El equipo de Medicina Fetal que dirige el doctor Guillermo Antiñolo, junto al equipo de Neurocirugía del doctor Javier Márquez, especialistas de Anestesia, Neonatología, y enfermeras programan una intervención muy peculiar ya que son dos los pacientes sobre la mesa del quirófano.

La compleja operación se ha aplicado en 16 casos en el Hospital Virgen del Rocío. De los niños intervenidos, sólo el 10% ha precisado válvulas por presentar hidrocefalia.

"Los resultados del programa son muy positivos: Todos los niños han mejorado el pronóstico en términos de supervivencia y de calidad de vida. En todos los casos hemos logrado eliminar complicaciones neurológicas y motoras", valora el doctor Antiñolo. Tras el hito logrado en el Hospital Virgen del Rocío hace 16 años, otros hospitales del ámbito nacional han incorporado esta cirugía, como el Hospital Vall’d Hebron y el consorcio BCNatal-Hospital San Juan de Dios (Barcelona).

MECA, "Es un 'milagro' que hacen las personas"

"Es un milagro que hacen las personas". Elena Corona, natural de San Fernando (Cádiz), describe en estas líneas el impacto en su vida, y en su familia, de una compleja intervención quirúrgica. "El Hospital La Janda (Vejer) nos derivó a Puerto Real tras una ecografía. Estaba en la semana 21 del embarazo y en el Hospital de Puerto Real nos dieron la noticia: mi hija tenía espina bífida. Me ofrecieron la opción de abortar", recuerda esta madre.

Fueron instantes muy duros para Elena y Juan José Ramos, padres de Meca. En apenas 24 horas tenían que decidir entre interrumpir el embarazo o seguir adelante. "Seguimos adelante. Me he criado con una compañera en el colegio que tiene espina bífida. Pese a las operaciones y a las dificultades, es feliz. Es lo que importa", asevera Elena.

Tras tomar esta decisión en tiempos difíciles para su familia, Elena recordó un programa de televisión: "en concreto de un reportaje sobre una operación que se hace en Barcelona durante el embarazo para corregir la espina bífida y acudí al hospital donde la matrona me informó", añade. Fue entonces cuando esta familia de San Fernando llegó con esperanzas al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Al dar el paso recibió la ayuda de otras madres que había superado esa situación, a las que nombra: "Agradecida a las madres, que me han ayudado, y a los médicos. Mi hija venía con un problema que podía haberle provocado hidrocefalia y parálisis".

Dos fechas están grabadas en la memoria de Elena: El 2 de Mayo, cuando se sometió a la cirugía intraútero y el 21 de junio, cuando nación su pequeña. "Lo volvería a hacer: ¿Cómo no voy a dar una oportunidad a mi hija de evitar secuelas e intervenciones al nacer?", concluye.

ELENA y la valentía de una madre

"Estaba embarazada de 17 semanas cuando detectaron espina bífida a mi hija. En ese momento entré en shock. En el Hospital de Jerez nos comunicaron que disponíamos de una semana para tomar una decisión sobre una intervención que se hace en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y en el Vall’d Hebron de Barcelona".

Mª Carmen Listán recuerda momentos muy complicados: "Decidimos seguir adelante y pedimos la derivación al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Primero me atendió el doctor Guillermo Antiñolo, que nos explicó la operación, tras la cual tendría que permanecer ingresada hasta el parto por cesárea. Me resultó difícil permanecer separada de mi hijo de cuatro años, pero fue la mejor decisión, sin lugar a dudas".

En principio el diagnóstico era positivo. En la ecografía la pequeña Elena movía las piernas. "Primero me intervino el doctor Antiñolo y después el doctor Márquez Rivas. La ventaja de esta intervención reside en que el feto tiene una enorme capacidad de regeneración dentro del útero. Si se corrige la espina bífida antes de nacer se reduce todo lo posible la afectación", asevera.

La cirugía fetal frente a la espina bífida tiene un plazo: Entre la semana 22 y 26 de la gestación. En ese periodo de la gestación el feto es suficientemente maduro para soportar una cirugía y los especialistas están a tiempo de evitarle secuelas.

"El 13 de junio de 2022 me sometí a la operación y mi hija nació prematura a las 32 semanas el 31 de julio de 2022", recuerda esta madre.

Elena tiene 15 meses y no presenta problemas motores. "Mi hija va a caminar. Además, la última resonancia revela que no tiene hidrocefalia", explica su madre con palabras llenas de entusiasmo. La valentía de esta madre al asumir riesgos de dos intervenciones quirúrgicas ha tenido la mejor de las recompensas, la salud de su pequeña, que disfruta cada día.

"Mi hija necesitará Atención Temprana, pero gracias a esta operación hemos minimizado las secuelas de la espina bífida. Hemos logrado calidad de vida para ella", concluye.

Paso a paso

"La operación es muy similar a una cesárea", explica el doctor Márquez, al recordar los pasos de la intervención: "Los ginecólogos obstetras extraen el útero y una vez localizada la zona a intervenir abren un orificio para acceder al feto".

La cirugía al feto debe realizarse en el menor tiempo posible para evitar riesgos. "Tenemos que reparar la malformación en el menor tiempo posible", añade.

Durante el procedimiento los cirujanos utilizan el quirófano portátil e instrumental específico que impide hemorragias y desgarros, un equipamiento médico que fue diseñado por el catedrático (US) Emilio Gómez.

La espina bífida es un defecto congénito que impide el normal desarrollo de la columna vertebral y la médula espinal. Los estudios prenatales permiten detectar esta severa malformación, que es motivo de interrupción del embarazo, lo que conlleva que sean pocos los casos de niños que nacen afectados por las secuelas de la espina bífida. Tras el diagnóstico, los padres tienen tres posibilidades: interrumpir el embarazo, la intervención durante la gestación o una vez que el bebé nace.

La neurocirugía fetal tiene una gran ventaja: los cirujanos reducen el riesgo de hidrocefalia y de parálisis al bebé al nacer.