El primer 'traductor' para atender a niños con autismo
salud
Un equipo de Enfermería del Hospital Macarena diseña un protocolo y un manual, que se extenderá a otros centros, para facilitar la comunicación y humanizar el servicio público
Un equipo de Enfermería del Hospital Macarena ha creado un manual para favorecer la comunicación del personal hospitalario (médicos, enfermeros, auxiliares, celadores, etcétera) con los niños con autismo. El manual consiste en una serie de paneles con pictogramas que describen los procesos en el hospital, en un leguaje comprensible para los pequeños con TEA (trastornos del espectro autista). La traducción mediante pictogramas facilita su comprensión, de modo que evitará la frustración de los niños y, por tanto, las posibles rabietas. Este proyecto requiere de la implicación del personal hospitalario, especialmente de Pediatría y de su área de Urgencias.
"Son niños que, al no comprender los cuidados en el hospital, terminan frustrados y muchos de ellos tienen que someterse a sedación para pruebas tan sencillas como es una extracción de sangre. Mediante los pictogramas tratamos de explicarles en qué consiste, por ejemplo, una extracción de sangre, de modo que lo comprendan, se sientan seguros y tranquilos", explica Inés María del Barco, enfermera de Urgencias de Pediatría y promotora de la iniciativa.
Los TEA son un conjunto de trastornos del desarrollo, de origen neurobiológico, que se manifiestan en los tres primeros años de vida. Se estima que el autismo afecta a uno de cada 166 niños en etapa educativa. Las personas con TEA muestran desde su nacimiento "dificultades importantes para comprender el mundo social y comunicactivo en el que viven; sin embargo, son excepcionalmente capaces en otros ámbitos de desarrollo, concretamente en la capacidad visual", explica Marcos Zamora, director general de Autismo Sevilla, entidad que ha participado en la creación del manual sanitario. El desarrollo de este traductor, basado en pictogramas, ha contado además con la colaboración de María Jesús Mula y Jesús Díaz, enfermeros supervisores de Pediatría en el Hospital Macarena; María del Carmen Reyes y Julián Cabeza, enfermeros; Carmen de Los Santos, auxiliar de enfermería; y María Pérez-Godoy, estudiante de cuarto de Enfermería.
"Los niños con autismo tienen enormes dificultades para la comprensión del lenguaje, para anticipar acontecimientos y establecer relaciones entre procedimientos sanitarios y causas beneficiosas para la salud. Son excelentes pensadores visuales, por lo que necesitan tener una información visual para facilitar su entendimiento y tener éxito en las intervenciones en salud", añade Del Barco. El manual y el protocolo para facilitar la comunicación en el ámbito hospitalario se convertirá en una aplicación informática, en fase de desarrollo, para su posible implantación en otras áreas hospitalarias y centros.
"Hemos empezado con los niños, pero también queremos adaptarlo a los adultos", asevera María Jesús Mula, coordinadora de Enfermería. Los pictogramas ya se utilizan en este hospital universitario, gracias a la colaboración de los profesionales.
El proceso se centra en explicar mediante los pictogramas en qué van a consistir los cuidados que van a recibir, de modo que el niño con autismo llegue a comprenderlo y evitar, de este modo situaciones que para ellos resultan desconcertantes. Al mejorar esta comunicación, los objetivos, entre otros, son: "Reducir el número de rabietas y problemas de conducta; aumentar la seguridad; promover y facilitar su colaboración y la de su familia durante el proceso de atención y enfermedad; disminuir el riesgo de lesiones, y promover experiencias positivas de salud", según consta en el apartado "resultados conseguidos o esperados" del proyecto.
La iniciativa de crear un traductor hospitalario para los niños con autismo surgió de un grupo de enfermeras del servicio de Urgencias pediátricas partiendo de las necesidades que han detectado cuando un niño con autismo acude a este servicio, entre las que destacan: frecuentes rabietas y problemas de conducta importantes, que impiden la colaboración del niño autista en el proceso de atención y curación, debido principalmente a la falta de información adaptada a su manera de entender los procesos. "Para un niño con autismo es muy desconcertante, por ejemplo, permanecer en una sala de espera, y su especial situación debería ser tenida en cuenta en las consultas", añade Inés del Barco. Los niños con autismo poseen una memoria excelente, de modo que las experiencias, positivas y negativas, influyen de manera determinante en futuros cuidados de salud que requieran
Bajo el título Estrategias facilitadoras de comunicación con el niño autista en el ámbito sanitario, este proyecto recibió la pasada primavera un premio de la Escuela Andaluza de Salud Pública a Las mejores intervenciones de alfabetización en salud. Y el pasado 24 de abril el equipo del Macarena cedió este premio en metálico (2.000 euros) a la Asociación Autismo Sevilla. "Para Autismo Sevilla es un honor y un orgullo que, cuando alguien reciba un premio tan especial, piense en Autismo Sevilla como receptores del reconocimiento", comenta el director general de Autismo Sevilla.
Unas barreras que dificultan el acceso a la asistencia sanitaria
"Las personas con trastornos del espectro autista (TEA) muestran dificultades importantes para poder acceder a los diferentes entornos sanitarios", explica Marcos Zamora, director general de Autismo Sevilla, al incidir en las barreras ocasionadas por esta discapacidad. "Las dificultades para anticipar lo que va a suceder, la hipersensibilidad a determinados estímulos sensoriales, las dificultades sociales para comprender cómo relacionarse con personas desconocidas y un historial de situaciones dolorosas y negativas hacen que los niños y sus familias hayan limitado su paso por entornos sanitarios y, por lo tanto, se haya reducido una adecuada vigilancia de la salud", asevera. Ante esta realidad, la adaptación de los entornos sanitarios (instalaciones y personal) a las necesidades que presentan los niños y los adultos con autismo, mediante proyectos como el desarrollado en el Hospital Macarena, tiene un impacto positivo en la calidad de vida y en la salud de las personas con trastornos del espectro autista. "El entorno sanitario es uno de los mayores retos, y acciones como estas nos acercan hacia una mejora en la respuesta hospitalaria", añade el director general de Autismo Sevilla.
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