Las familias piden en el Parlamento cuidados para niños en fase terminal

Una plataforma de familias apoyada por especialistas médicos y asociaciones de pacientes presentó ayer una instancia en el Parlamento de Andalucía para pedir la creación de unidades de cuidados paliativos para niños en fase terminal. El escrito cuenta con el apoyo de más de 85.000 firmas recogidas por las familias, asociaciones y otros colectivos que colaboran en una intensa campaña que comenzó el pasado mes de diciembre. "Ya nos hemos reunido con todos los grupos parlamentarios y todos han mostrado su compromiso para que salga adelante esta iniciativa", explica José Balbino González, quien impulsó la campaña a través de change.org.

Los niños que sufren enfermedades en fase terminal reciben hoy en día asistencia de los equipos de cuidados paliativos de adultos pero estas unidades no están especializadas en la edad pediátrica. También reciben atención de pediatras paliativistas que, de manera voluntaria y por motivo propio, dedican su tiempo a estos pacientes y sus familias. Ni en el Hospital Infantil Virgen del Rocío ni en ningún otro centro hospitalario público andaluz existe un área específica para estos niños gravemente enfermos, que funcione 24 horas 365 días.

La creación de estas unidades es una reivindicación histórica en el Hospital Infantil que está respaldada por recomendaciones de la Unión Europea y del Ministerio de Salud. "Estamos en 2016 y los resultados del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, sin actualizar desde 2012, sólo son visibles en los adultos, mientras que los menores siguen falleciendo en los hospitales. Las cifras son contundentes: en Andalucía sólo el 20% muere en el hogar", explica el texto que ha presentado la Plataforma de Familias en Defensa de la Creación de Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en Andalucía.

La mayoría de las familias que tienen que afrontar el terrible trance de ver morir a un hijo gravemente enfermo prefiere pasar esos momentos en el entorno más cercano, en el propio domicilio, donde el niño puede vivir sus últimos días rodeado de seres queridos y de sus juguetes. En su propio entorno los padres pueden organizar mejor el cuidado a otros hijos o a personas mayores dependientes a su cargo. Para ello las familias necesitan un servicio especializado de atención las 24 horas que les facilite superar las posibles complicaciones que pueden surgir en el transcurso de enfermedades incurables. Estos recursos son reivindicados desde hace años por las familias afectadas y por los propios especialistas, con el objetivo de lograr una atención integral a los afectados, tanto desde el punto de vista médico, como psicológico o de trabajo social. "Los cuidados paliativos pediátricos andaluces difieren mucho de los aplicados en Madrid, Cataluña o Baleares, donde existen unidades específicas", recuerda José Balbino González.

La solicitud presentada por la plataforma de familias dice: "La demanda social es justa, necesaria, realista y fácilmente asumible por parte de la consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Además, garantizaría la verdadera aplicación de la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte que, además, cita textualmente: 'La experiencia acumulada indica que este marco legislativo aún se puede mejorar más". Las familias plantean en su petición una hoja de ruta para lograr una red andaluza de cuidados paliativos pediátricos en los centros hospitalarios y el hogar, que garantice el principio de equidad. En la propuesta el primer paso pasaría por detectar "el número y el destino actual de los profesionales con conocimiento y experiencia en paliativos con menores en Andalucía", según exponen en el escrito.

Una vez localizados los especialistas, el siguiente paso sería la creación de dos unidades de referencia para cubrir las necesidades durante las 24 horas los 365 días: una en Sevilla (Andalucía Occidental) y otra en Málaga (Andalucía Oriental). La hoja de ruta continuaría con la formación de más profesionales en estos cuidados y la creación de más unidades específicas en otras provincias.