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SEGÚN el Informe Anual del Sistema Nacional de Salud de Andalucía 2013, esta comunidad autónoma tiene una población estimada de 8.387.246 personas, de las que el 15,7% son personas de 65 años y más. Precisamente en el rango de edad entre los 50 y los 70 años es cuando se presenta con más frecuencia la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una afección por la que el tejido de los pulmones se vuelve grueso y duro, perdiendo flexibilidad. Esta enfermedad rara, crónica y mortal, cuyo origen se desconoce, se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo. En España se estima que existen unos 7.500 pacientes afectados, de los cuales en torno a los 900 se encuentran en Andalucía.

El Plan Andaluz de Atención a personas afectadas por Enfermedades Raras recoge que, entre 1999 y 2004, se atendieron en los hospitales públicos de la comunidad una media anual de 23.495 casos de alguna de las 677 enfermedades codificadas, entre las cuales se encuentra la FPI. El grupo de edad que registró más casos fue precisamente el de 60 a 74 años. Este mismo plan contempla la asistencia de estas personas en unidades de referencia autonómicas de alto nivel científico y técnico, pero no existe una unidad de referencia en Andalucía específica para la FPI en su listado de unidades de referencia para enfermedades raras.

En el ámbito europeo, esta enfermedad afecta a 110.000 personas y cada año, son diagnosticados cerca de 35.000 nuevos casos. En este contexto, estamos orgullosos de anunciar la formación de la Federación Europea de FPI, que tengo el honor de presidir desde hace escasas semanas.

La reivindicación de la equidad en el acceso a tratamientos es uno de los principales puntos recogidos en la Carta Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, a través de la que realizamos un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y distintos gobiernos europeos para que se adopten medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre esta enfermedad rara. Todo bajo un mismo objetivo: que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible para pautar así el tratamiento más efectivo desde el diagnóstico de la enfermedad. En la actualidad estamos recogiendo apoyos a esta carta que, hasta la fecha, ha logrado reunir más de 11.000 firmas. Continuamos trabajando para lograr nuestro reto: llegar a las 35.000, una cantidad equivalente al número de personas diagnosticadas con FPI cada año en Europa.

No existe cura conocida para la FPI, si bien existen tratamientos específicos antifibróticos que pueden enlentecer la progresión de la enfermedad y mejorar la supervivencia, aliviando los síntomas más habituales: sensación de falta de aire, tos, agotamiento y fiebre. Desde la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, estamos muy esperanzados con el manejo futuro de la enfermedad ya que en los últimos años se ha optimizado de forma evidente su tratamiento con la llegada de nuevos fármacos que han supuesto un avance para los pacientes y han abierto una vía de esperanza.

Sin embargo, aún hay mucho camino por recorrer, muchos retos por lograr en cuanto a la investigación de esta enfermedad, al igual que ocurre con el resto de enfermedades raras. Por todo ello, es necesario seguir investigando y encontrar nuevas terapéuticas en las que se aúnen esfuerzos para lograr el objetivo común que reivindicamos.