"Sabemos demasiado poco sobre cómo mueren las personas"

-¿El dolor se supera?

-Nunca. Al 80% de los profesionales de enfermería les produce malestar el sufrimiento de sus pacientes.

-¿Los cuidados paliativos son esenciales?

-Sí, pero es muy novedosa la especialidad. Estamos formados para curar pero no para cuidar en los últimos días.

-¿Por qué hizo el estudio?

-En mi UCI se muere un paciente cada dos días. Y observas que la gente evita acercarse, que hay preguntas que dan miedo.

-¿Como cuáles?

-Como ¿me voy a morir?

-¿Y qué se les dice?

-En ocasiones se les miente. Estamos empezando a darnos cuenta de la importancia de ese momento.

-Cuando culmina la vida.

-Ahora con la Ley de muerte digna hay que informar al paciente para poder manejar la situación.

-La muerte digna se ha equiparado a eutanasia.

-Eutanasia significa muerte sin sufrimiento físico. Pero se identifica con provocar la muerte. No es eso, sino que el paciente que agoniza tiene derecho a esa información, si la solicita.

-Y a morir sin dolor.

-Y a morir en compañía, con el amor de sus seres queridos. Hablar con ellos de sus miedos. Pero todavía existe la conspiración del silencio.

-¿Hay pacientes que mueren engañados?

-En muchos casos. Y esto también preocupa a los profesionales. El 75% de los encuestados reconoce un gran malestar por el manejo inadecuado de las mentiras.

-¿Saben cómo afrontarlo?

-A veces te da rabia que estén engañando la familia y el personal a un paciente que tiene capacidad para despedirse de la vida.

-A lo mejor se hundirían.

-Esos no lo preguntan. Los que preguntan y lo hacen de manera reiterativa, esos están preparados para saberlo.

-¿Qué recomienda?

-Hace falta formación en cuidados paliativos, habilidades de comunicación y autocontrol emocional. También en counseling, consejo asistido; se trata de acompañar al paciente en el proceso.

-Para un final digno.

-Ahí está la esencia del ser humano, el sentido de la vida, el perdón a los seres queridos, el perdonarse a sí mismo. Es algo que necesitas para morir en paz.

-¿Esto pasa sólo en España?

-El informe Support, de asesoramiento para el Congreso de EE UU, en 1997, decía: "Todavía sabemos demasiado poco sobre cómo mueren las personas. Cómo desean morir y qué diferentes clases de atención física, emocional y espiritual podrían ayudar mejor a los enfermos en situación terminal".

-¿Y los familiares?

-Están en una sociedad que vive de espaldas a la muerte. Cuyos valores no son espirituales, sino más bien comerciales. La gente no tolera el sufrimiento, ni el dolor. Y los familiares son los primeros que solicitan esconder la verdad al paciente.

-¿El profesional vive la muerte como un fracaso profesional?

-Se lucha contra la muerte, como en el cortometraje de animación coproducido por Antonio Banderas que ha sido candidato al Oscar este año [La dama y la muerte]. Es una abuelilla que está contenta de morirse. El médico se pelea tanto con la muerte, que se va aburrida. Pero la mujer, enfadada, se mete en la bañera y tira la radio al agua. Como diciendo, "ha llegado mi hora, ¡déjame!".

-Traducido, es evitar el encarnizamiento terapéutico.

-Eso le molesta a los profesionales, pero todavía hay familiares que se obstinan.

-Eso es para los colegios.

-Nos tienen que enseñar a convivir con el sufrimiento, el fracaso, como una parte que enriquece tu vida: aceptar que somos finitos.

-Pero no hacemos ni testamento.

-Ni testamento vital, ni el civil, tenemos miedo a enfrentarnos a la muerte. Y si los familiares no manejan sus miedos, cómo van a manejar los del paciente.

-Hay muertes inesperadas.

-Una señora de unos 50 años, con un cáncer curable, hizo una mala reacción a la quimio y tuvo una infección generalizada. Le dije que podía morir y contestó: "pues te tengo que decir cosas".

-¿Y qué le dijo?

-"Quiero que le digas a mi marido que mi vida con él ha sido feliz, aunque nos hemos enfadado mucho. Y a mi hijo, que estoy orgullosa de su novia; no se lo he dicho nunca. Tengo dos hermanas en Córdoba, diles que he tenido la mejor familia del mundo". Si no le dices que se va a morir, se habría ido sin el consuelo de esos los mensajes.

-Y cumplió con el encargo.

-Claro, pero me costó la misma vida. Yo también tengo que luchar con mis miedos.