¿Cómo mueren los andaluces?

La Ley de Muerte Digna obligaba a Salud a realizar en el plazo de un año un estudio sobre cómo mueren los andaluces para evaluar la aplicación y los efectos de la norma, en vigor desde 2010. La consejería encargó este estudio a la Escuela Andaluza de Salud Pública, que acaba de remitirlo a Salud, que lo publicará en su web. El estudio intenta analizar la calidad de muerte, un aspecto difícil de medir y sobre el que hay un debate internacional. Para eso ha utilizado distintas miradas: la de los profesionales, la de los pacientes y la de sus familiares. A día de hoy España sale mal parada en el índice de calidad de muerte, en el que ocupa el puesto 26. En primer lugar está Reino Unido debido al gran peso que tiene la red de voluntarios de apoyo al final de la vida. En Andalucía, sólo el 0,56% de los fallecidos en hospital han recibido apoyo voluntario.

Para la realización del estudio, dirigido por Pablo Simón, se han analizado casos de 2009 y 2010, por lo que se va a considerar como un análisis del escenario previo a la aplicación de la ley, de la que se verán las consecuencias en años próximos. El documento, al que ha tenido acceso este periódico y que se refiere a pacientes en situación terminal, recoge entre sus muchos indicadores el funcionamiento de tres procesos que son puntos clave en la ley: la sedación paliativa, la limitación del esfuerzo terapéutico y el rechazo de tratamientos.

El 37% de los enfermos terminales que fallecen en los hospitales andaluces han recibido sedación paliativa. Una cifra que está dentro de los estándares internacionales, que oscilan entre el 10 y el 50% de los pacientes. La sedación paliativa es "la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado explícito en los términos establecidos en la Ley", recoge la norma, que tuvo que superar el debate sobre la eutanasia. La sedación es un acto necesario si se analiza otro de los aspectos recogidos en el estudio: el dolor. El 50% de los pacientes tienen registro de dolor en su historia clínica, algo que indica a los profesionales que hay que hacer una aproximación al tratamiento del dolor y no sólo el físico sino también el emocional.

Además de la sedación paliativa, otro aspecto importante que recoge la ley es el derecho a la limitación del esfuerzo terapéutico. Según el estudio de la EASP, el 21% de los pacientes terminales que fallecen en los hospitales lo hacen en un contexto de limitación de esfuerzo terapéutico. Es decir, que le ha sido retirada toda la maquinaria que le mantiene con vida o que le suministra tratamiento, como un respirador o la diálisis.

El tercer punto importante es el rechazo de tratamientos. Según las historias clínicas analizadas en el estudio, el 6,12% de los andaluces han rechazado una intervención sanitaria. Cuestiones que no están generando importantes dudas éticas ya que sólo hubo un 0,34% de consultas a comités éticos. En Andalucía hay veinte, 19 vinculados a hospitales y uno a la empresa de emergencias EPES.

Otro aspecto importante que genera debate entre los expertos es la limitación de la hidratación y la nutrición en los pacientes terminales. Según el estudio, el 8% de los pacientes terminales que fallece en un hospital ha muerto con alimentación parenteral, el 2% con tubo de gastrostomía, el 16% con sonda nasogástrica y el 88,7% con suero. Esto indica la existencia arraigada de un sentimiento de no dejar sin nada al paciente, de dejar "aunque sea" un suero con el que aportarle cierto nivel de hidratación.

Como curiosidad, el 80% de los pacientes mueren en cuatro servicios: Medicina Interna y Cuidados Paliativos (53%), Cuidados Críticos y Urgencias (18%), Oncología Médica (5,4%) y Cirugía General y Digestivo (5%).

También se analiza la intimidad en el momento de la muerte. El 41% de los fallecidos en hospital han tenido una habitación individual en los últimos siete días y el 50% ha fallecido solo tras el traslado de los otros enfermos. La ley marca como derecho morir en una habitación individual, por lo que habrá que seguir avanzando en este capítulo.

Estas cifras generales se han recogido con datos previos a la entrada en vigor de la ley. Después hay otras opiniones y estadísticas que se han recogido durante el segundo semestre de 2010, ya con la ley vigente, a través de llamadas telefónicas a familiares de pacientes fallecidos de julio a diciembre de ese año. Según estos datos, los andaluces le dan un 7,9 de nota a la atención que recibió su familiar los días previos a la muerte. El 74% de los encuestados dijeron que la atención fue buena o muy buena y sólo el 6% la calificó de mala o muy mala. Los familiares reconocieron que en el 75% de los casos los pacientes recibieron calmantes para el dolor.

Un aspecto importante que ha desvelado este estudio es el rechazo todavía de la familia a que se informe con certeza al enfermo terminal sobre su fatal desenlace. En el 56% de los casos de fallecimientos de pacientes terminales en Andalucía no se dio información total al enfermo (la llamada conspiración del silencio).

Los expertos dicen que se trata todavía de una cuestión cultural de no querer que el paciente sepa su destino ya que, por contra, en el 84% de los casos sí se informó a la familia. El principal motivo de no dar información al enfermo está el rechazo de la familia (40%), la incapacidad del paciente (44% de los casos) y la actitud del médico (14%).